Nous lançons un appel au bénévolat. Venez nous rejoindre et participer à la vie de l'association, les tâches sont nombreuses et toutes les compétences sont les bienvenues. N'hésitez pas !
Après l'Assemblée Générale nous vous invitons à participer aux rencontres grand public sur l'état de la recherche. Chercheurs, soignants, aidants, patients seront présents pour échanger avec vous
Vous êtes cordialement invités à participer à l’ASSEMBLEE GENERALE de notre association qui se tiendra le :Lundi 6 Mai 2024 à 16h - Hôpital de la Timone à MarseilleAmphithéâtre HA2 (à proximité des ascenseurs, au RdC) L'Assemblée Générale sera suivie par une rencontre grand public sur l'état de la recherche…
Aujourd’hui, je viens m’adresser à toutes les personnes qui ont été, comme moi, touchées par la maladie. Voilà mon histoire.
Voilà va faire 3 ans que j’ai été soudain frappée d’une grande fatigue générale. Mes enfants se sont inquiétés. Moi, si active, j’étais devenue bonne à rien...
Il est parti….le 07 Août dernier. Bertrand, depuis 10 ans que la maladie s’est déclarée, s’est toujours attaché à la combattre à sa manière…sportivement. Chaque col : l’Espigoulier, le mont Ventoux, Vars, l’Izoard et bien d’autres encore, porte sa dédicace…
Tout commença ce fameux 11.07.2014, suite à de nombreux maux de tête et vomissements, j’ai insisté auprès du troisième médecin pour la prescription d’une IRM de contrôle !
Celle-ci n’a pas eu le résultat escompté… En effet, après m’être habillée, je sors de la salle d’examen et ....
Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement
Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…
Sébastien était mon amoureux, l’homme de ma vie. Et il l’est toujours. Nous sommes restés ensemble 7 ans. Nous avions prévu une vie. Il avait 27 ans…
Lorsqu’il m’a appelé pour me dire que les médecins avaient vu quelque chose à l’IRM, je me suis effondrée dans la seconde. Seb avait déjà eu une tumeur bénigne à l’âge de....