Nous lançons un appel au bénévolat. Venez nous rejoindre et participer à la vie de l'association, les tâches sont nombreuses et toutes les compétences sont les bienvenues. N'hésitez pas !
Après l'Assemblée Générale nous vous invitons à participer aux rencontres grand public sur l'état de la recherche. Chercheurs, soignants, aidants, patients seront présents pour échanger avec vous
Vous êtes cordialement invités à participer à l’ASSEMBLEE GENERALE de notre association qui se tiendra le :Lundi 6 Mai 2024 à 16h - Hôpital de la Timone à MarseilleAmphithéâtre HA2 (à proximité des ascenseurs, au RdC) L'Assemblée Générale sera suivie par une rencontre grand public sur l'état de la recherche…
Aujourd’hui, je viens m’adresser à toutes les personnes qui ont été, comme moi, touchées par la maladie. Voilà mon histoire.
Voilà va faire 3 ans que j’ai été soudain frappée d’une grande fatigue générale. Mes enfants se sont inquiétés. Moi, si active, j’étais devenue bonne à rien...
2020 l’année de tous les mystères. Souvenez-vous que vous étiez chez vous avec un masque et que vous laviez vos fruits et légumes avant de les mettre dans votre frigo. Souvenez-vous que vous vous mettiez sur vos terrasses avec des casseroles avec des Merci(s) pour ce personnel hospitalier. Je pense que bons nombres l’ont déjà oublié. Pendant cette période me voilà dans une histoire autre que la Covid. Mais dans l’histoire de l’oligodendrogliome.
Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement
Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…
Décembre 99, malaise au boulot, perte de connaissance devant les élèves, grosse grise d’épilepsie, intransportable par les pompiers, une fois conscient, je me retrouve à l’hôpital. Le lendemain, j’étais vidé, comme si j’avais fait un marathon.