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Vous trouverez ci-dessous des témoignages de patients ou de leurs proches.
Pour les lire, cliquez sur le prénom correspondant.

Si vous souhaitez, vous aussi, apporter un témoignage, n'hésitez pas à nous le faire parvenir par mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Audrey et Alessandro L.

AUDREY

Voilà maintenant presque 9 ans que mon mari vit avec la maladie (tumeur cérébrale), et par conséquent nous, nos 2 filles de 15 ans et moi son épouse.
Il a été opéré 2 fois. La vie avec la maladie n’est pas facile tous les jours.
Je me retrouve très souvent à faire le tampon entre nos filles et mon époux pour calmer les tempêtes entre eux, ce n’est pas un rôle facile, car je suis tiraillée des 2 côtés. J'essaie de faire les choses juste pour ne pas envenimer la situation déjà compliquée comme ça, afin d’éviter des gestes de violence.

Dans notre famille, nous ne sommes pas 4 mais 5, car la maladie fait malheureusement partie de notre quotidien.



ALESSANDRO

ACCEPTE AVEC HUMILITÉ CE QUI T'ARRIVE

Véronique P. 55 ans

Chers membres du club des “ARTC”

 

Après avoir longtemps freiné des 4 fers, j’ai enfin cédé aux excellents arguments du Pr Chinot et de Mme David qui m’ont convaincue de partager mon expérience et de l’utilité de ce partage.

J’ai donc mis en veille ma légendaire timidité (si si) pour vous raconter mon voyage en Tumorland.

 

Quand tout a commencé

 

Retour de voyage. Suis très fatiguée: peu dormi car l’avion était prévu à 5h du matin, stressée à l’idée de reprendre un travail que j’aime mais très exigeant, un repas arrosé avec mon frère qui nous rendait visite.

Au milieu de la nuit: crise de clonies sur ma jambe droite. J’ai si mal que je demande à ma compagne et à mon frère de me tenir la jambe pour que ça cesse.

Je n’arrête pas de pincer ma jambe pour voir si je la sens toujours...

Je ne peux plus marcher sans être soutenue, et mon bras droit donne aussi des signes de faiblesse.

Quelques heures plus tard, nous appelons les urgences. Diagnostic : la Dengue !

Le lendemain, je vois mon généraliste qui me prescrit un doppler par peur d’une dissection aortique. Puis je suis adressée à un centre pour faire un scanner, où je dois demander sans succès le résultat avant de retourner chez mon médecin. Celui-ci, après avoir vu le cliché, me demande de revenir plus tard. Je crois en fait qu’il devait se préparer et appeler le neurologue avec lequel il travaille.

Coup de chance pour moi, son neurologue est en vacances. Donc j’en vois un autre. Constat : gliome mal placé, il me demande ce que je veux faire.

C’te blague: l’enlever bien sûr ! Re-coup de chance, il a travaillé à la Salpêtrière où il a formé le Dr Duffau qui travaille en stéréotaxie à Montpellier. Il me reçoit très vite: biopsie etc ...

Une semaine après j’y retourne et c’est là que “la dame-oclés” (emprunt à Mathias Malzieu) me tombe dessus : gliome inopérable avec commentaires et image à la clé -“Voyez- vous, votre tumeur est située à un très mauvais endroit, Qui plus est, elle est en toile d’araignée. Si je l’opère je risque de faire plus de mal que bien. C’est comme si vous étiez un yaourt, que l’on fasse tomber dedans une cerise, là je peux l’enlever, dans votre cas quelqu’un a tourné la cuillère !”

Youpi je suis un yaourt perdu, larmes aux yeux, effrayé et heureusement consolé par sa compagne.

Coup de chance (ça en fait des coups….) le neurologue est revenu de vacances alors mon généraliste m’y envoie et là : VRAI COUP DE CHANCE! Il connaît le Pr CHINOT, et double coup de chance : Il me reçoit le lendemain (un désistement).

En route pour la Timone à Marseille (j’habite près de Cannes, je ne connais pas encore les tracasseries de la Sécu, qui maximisent votre stress).

 

L’attente


 Le Pr Chinot nous reçoit avec empathie et compétence (ça marche dans les 2 sens) et nous indique qu’il va étudier la situation avec son staff vendredi et qu’il rappellera. Nous sommes mardi.

Orage dans ma tête, tout se bouscule. Pourquoi moi ? J’ai 46 ans, la pêche, je ne veux pas devenir un légume dans un fauteuil, je veux garder l’eau et le gaz à tous les étages, je me fais un film que je déteste dans lequel je bave,

Je m’épuise à penser en outre noir, à la Soulages.

Je ne suis pas très patiente comme fille, cette attente qui n’en finit pas, je suis suspendue au coup de fil de vendredi.

L’horloge (biologique) n’en finit pas de tourner au ralenti, je regarde l’heure toutes les cinq minutes. Ces jours –là, j’ai dû user ma montre, 18h, 19h, 20h c’est cuit pour aujourd’hui me dis-je, demain c’est samedi, j’ai peur.

21h15: le téléphone sonne. Vite sur mains libres. Il prend son temps, s’excuse d’appeler si tard, et nous explique que je vais devoir suivre un protocole de chimio et que si ça marche, il ne faut pas espérer recouvrer + de 80%.

Avec des séquelles, m’en fous, tout du moins pour l’instant, cap sur 80 !

 

Les soins et l’équipe qui les prodigue

 

Camille, Emmanuelle, Fanny, Solange, Véronique, je sais que j’en oublie, sont aux petits soins pour moi, des soins qui piquent fort mais qui sont faits avec la plus grande douceur possible. Les pauvres: elles courent partout. Entre les machines qui sonnent, les gens qui pleurent parce qu’ils souffrent ou ne comprennent pas vraiment ce qu’on leur dit. Et moi qui m’impatiente parce que je ne comprends pas pourquoi le “produit “ n’arrive pas, pardon Solange j’ai dû vous taper sur le système, mais vous ne l’avez pas montré. Pardon aussi aux autres que j’ai pourchassés avec des “c’est mon rinçage ?”, sur 128 svp, plus vite, plus tard.

Vous avez faim Mme Patti ? heu non non, le premier plateau m’a suffi. Et comme je suis une fille organisée je viens équipée. Un coca light ? ah oui merci Camille. Après 2 ou 3 ans à venir tous les 15 jours (Sarah m’accompagne toute une année puis : plus de RTT... donc taxi)

Je prends mes habitudes. J’ai mon propre brassard (eh oui !) donné par l’infirmière du labo qui me pique avant chaque RDV.

Mme Patti, il faudrait songer à faire poser un cathéter : ah ça jamais ! Je préfère avoir mal et l’air d’une junkie qu’attraper une maladie nosocomiale !

Au premier cycle je souffre vraiment. Saleté de bélustine, je rentre en pleurant, j’appelle ma mère (au figuré).

 

La radiothérapie

 

Je fais le cycle de radiothérapie à Mougins dans le 06 (la sécu ne pourra pas m’embêter nananère !)

Je suis claustrophobe. Alors le masque en plastique façon bas résille m’étouffe. “Les filles acceptent de ne pas fixer le dernier point. Merci, cela suffit avec des IRM où l’on doit m’aider à descendre de la table et me raccompagner au fauteuil tellement je suis shootée aux calmants.

Vous ne perdrez vos cheveux que sur la petite partie du rayon : je ressors telle un bagnard avec des cheveux d’un seul côté, je rase l’autre, entretemps je prends 16 kilos grâce à la cortisone.

Je sors dans la rue tête nue, c’est pas de ma faute tout de même!! Vous connaissez le regard des gens, alors je n’épilogue pas. Je ressemble à un Bouddha !

Résultats positifs. Je veux reprendre le travail malgré les avertissements de

“ Dieu” car il est devenu mon Dieu, même s’il n’appréciera pas car en plus il est humble !

 

Le mi-temps thérapeutique :

 

Pendant 8 mois je reprends le boulot dans d’assez bonnes conditions. J’ai même une méridienne dans mon bureau pour me reposer, Freud ou Yung ?

Mais au fur et à mesure je m’aperçois que je perds la mémoire. Celle des noms, il faut dire qu’il y a beaucoup de gens chez Thalès (TAS) mais aussi celle qui me sert tous les jours à gagner la confiance des gens avec (ou pour) lesquels je travaille ; je cherche mes mots, mon anglais n’est plus aussi fluide.

Je ne veux pas perdre ma crédibilité, alors retour à la Timone et mise en invalidité.

 

La Timone, le retour :

 

Cette fois, je vais bien plus mal que lors de ma précédente cure. Je me rends compte que les mots qui sortent de ma bouche ne sont pas du tout ceux que je veux dire, je flippe vraiment. Ca y est c’est la descente aux enfers.

La “dame – oclés” me reluque, je sens que son épée commence à me frôler la tête, je sais que l’on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais là elle frotte.

Je rêve en anglais ou italien, c’est marrant les langues ne sont pas rangées dans le même tiroir !

Pendant mes périodes de répit, j’écris tout ce qui se passe dans mon corps : crise d’épilepsie à telle heure tel jour ; durée tant, urbanyl, tant etc.

Je viens tous les 15 jours, donne ma feuille à “Dieu” qui en tient compte !! Moi ça me permet de me souvenir, de ne pas être dans l’émotionnel, et je le vis comme une reconnaissance de “vous savez qui” !

Et Sarah qui tient le coup. Je prends une thérapeute comportementaliste pour m’aider dans cette épreuve et ne pas faire reposer ma plainte uniquement sur Sarah.

Il faut que je vous dise deux mots sur elle : c’est quelqu’un de fiable, qui fait ce qu’elle dit. Le problème c’est qu’elle est assistante sociale chargée des handicapés et des personnes âgées... en gros elle a pris du boulot à la maison.

Je suis comme un Gremlins : passé 21 h je n’enregistre plus rien. Alors je repose 20 fois les mêmes questions. C’est très pénible pour elle, même si on cherche des parades comme écrire mes questions ET les réponses.

Malheureusement j’oublie souvent de regarder le cahier, ou bien je n’arrive plus à me relire car ma main droite ne fonctionne pas très bien...

Le temps passe où je suis totalement centrée sur moi, je me bats.

Grâce à la nouvelle cure (avastin sans témodal ) je vais de mieux en mieux.

J’attends avec impatience le M qui va venir remplacer le GR de régression en rémission. 

 

Les “amis” et les autres :

 

Combien de fois avez-vous entendu : “ça va aller, on s’rappelle” et plus rien,

Ou: “j’ai une amie qui avait une tumeur grosse comme ça, on l’a opérée et tout est rentré dans l’ordre”. Mais bon sang! On vous dit qu’elle est inopérable, vous entendez ??? (à ne surtout pas dire, ça fait trop peur)

Un jour je raccroche d’une conversation très longue avec le Dir financier de la boîte où je travaillais avant. On parle musique (on jouait ensemble) et il raccroche en disant 3 fois je t’aime (s’il y a des cinéphiles c’est un sketch de Signoret et Montand).

Je raccroche et je dis à Sarah “il ne m’appellera plus jamais” Banco ! Trop peur de faire face à la mort, la leur.

Ou encore : “Que tu es courageuse ! je ne sais pas comment tu fais ! et je réponds inlassablement “ce n’est pas du courage, c’est mon instinct de survie” Rien n’y fait.

Alors je ne reçois plus beaucoup d’appels (j’ai changé de forfait) et les invitations à dîner deviennent rares, avec des excuses du genre “dès que j’ai reçu ma grande table je vous invite” Véridique !

Et des gens pour lesquels vous avez beaucoup fait qui vous écrivent après que vous soyez en rémission et qui disent : je ne savais pas que tu peignais aussi bien, c’est dingue, j’avais bien vu à Paris tes premiers tableaux...

(car il y a eu une exposition dans mon ex entreprise). Elle a compris mon point de vue de façon assez nette je crois !

Dans le corps médical, c’est pas mal non plus. Ceux qui sont derrière des machines: un seul exemple : au premier pet scan où l’on ne comprend pas pourquoi tout le monde est convoqué à la même heure. C’est pourtant si simple de l’expliquer, même sans parler : une simple affiche... Et le professeur M (comme le maudit) qui dit à la cantonade : “j’ai 3 cerveaux ce matin” Je lève le bras ; ça y est je suis passée du yaourt à l’étal d’un tripier !

Je me demande si je ne préfère pas le yaourt.

Aujourd’hui j’ai gagné le M de rémission ! Je suis pleine de gratitude ; mon cœur explose de joie. Lorsque je rentre chez moi je vois tout en rose : je suis vivante avec quelques séquelles avec lesquelles je me bagarre déjà.

Sarah est restée avec moi, nous nous sommes même mariées !

Il fait beau, j’ai un jardin, mon chien, mes rosiers, ma peinture, ma guitare. Bien sûr, c’est plus facile de se retaper dans ces conditions, que dans un appartement à Bezons, mais bon, j’ai cette chance. Je fais de nouveaux projets de voyage, plus loin.

Les visites à la Timone sont plus espacées et ce sont des consultations, et là aussi j’ai quelqu’un à remercier : Dominique qui fait tout pour me faciliter les choses,

Elle sait bien qu’on n’est pas fiers quand on arrive pour savoir si tout va (encore) bien.

Au bout de 2 ans de ce régime guimauve où je vois tout en positif, quelques nuages noirs passent, du style : je ne peux plus faire de moto, de plongée sous-marine, de ski de... bouh.

Le Pr Chinot s’en étonne, surtout du fait que ça arrive maintenant alors que je suis à nouveau sur le gué. Ma seule réponse : j’ai fait ma crise d’adolescence très tard !

Le bonheur c’est aussi d’accepter ce qu’on est.

A tous je souhaite, non pas bon cou... mais serrez les dents, tenez le coup. Croyez, non pas en Dieu, mais en VOUS.

Véronique.

NB : Si vous croyez en Dieu n’arrêtez pas mais ajoutez la croyance en vous.

Nourreddine B. 64 ans

 Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement

Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…

Cette maladie pernicieuse, fastidieuse qui a tendance à persister et qui parfois donne l’impression d’augmenter de volume, détruisant les cellules ainsi que les neurones.

Je n’ai pas peur d’elle, pourtant je me sens pénétré, elle fait partie presque de ma solitude, modifie mon organisme, veut détenir ma maitrise, prendre le peu d’assurance qu’il reste en moi. Sans pour cela oublier que de temps en temps, heureusement, je retrouve mon antidote.

Alors, pour un moment je l’ignore, je l’oublie, je me mets à chantonner me rassurant, en pensant avoir eu les bras tendus vers le haut, aujourd’hui ils sont à moitié levés, mais pas encore baissés.

Cette maladie, malgré elle, a confirmé mon appréciation, mon esprit lucide en ce qui concerne la vie. Merci ...

Parfois pour garder le moral, je regarde les gens déambuler avec une apparence de bonne santé et, pourtant paradoxalement ils me semblent insatisfaits et me donnent l’impression d’être des morts vivants. Cela me rassure et simultanément une pensée me vient et je réalise qu’il y a malheureusement plus malade que moi ...

J’espère n’être jamais servile de cette maladie.

Je parle d’elle avec aisance, en croyant me rendre impuissant, l’inverse s’est produit, apportant la sagesse, la tolérance, la bienfaisance.

Malgré elle, je crois à ma puissance qui est tout simplement de vivre ...

Pour moi ma maladie ne sera jamais au détriment de ma vie.

 

Le faux en dépit du vrai

Cette histoire est celle d’un homme, qui, au départ sans complexes dans son monde, menait une vie tranquille, voire simple sans se poser de question.

Il aimait son travail qui consistait à la réalisation de pavillons. Une fois l’ouvrage terminé, cela le satisfaisait tout en sachant qu’il était nécessaire mais loin d’être indispensable. Cela lui convenait.

C’était un manuel et fier de l’être. Conscient de sa bonne condition physique, à tel point que presque tout raisonnement passait par elle. C’était son point d’appui.

Pensant être dépourvu de culture intellectuelle, il se contentait de croire à son intelligence et à son « bien être ». Il rejetait le semblant, se protégeait grâce à son naturel, de toute frustration et du faux « en dépit du vrai ».

Il évitait les réunions et les discours visant à dégrader le peu de sincérité qui reste à l’humain. Ces orateurs qui récitaient sans vraiment savoir, et le ressenti, le « contenant », semblait sincère, mais avec une subtilité difficile à saisir pour l’intellectuel….Alors que dire pour lui, le manuel !

A les écouter, ils détenaient la solution de la santé, du bonheur, de la richesse….   

Quelle « philanthropie » !

Mais « le contenu » était l’inverse avec sa tricherie, sa tromperie son hypocrisie. Ces démagogues se régalaient à tirer profit de la faiblesse et de la crédulité des autres….

Quelle « misanthropie » !   

Revenons à notre bâtisseur obsédé par la vérité. Le superficiel ne l’atteignait pas et semblait pour lui inexistant, préférant à cela le concret, le toucher le ressenti et la valeur inestimable du vrai.

Entouré de ses parpaings, il se parlait intérieurement face à ses agglos. Grâce à cette recherche de qualité et de simplicité, il a figé son bien-être, sa vérité…. « la vie » !

Pourquoi l’homme née avec la sagesse, le naturel, la simplicité, l’amour des autres, en grandissant devient esclave du matériel, devient individualiste….et n’est jamais satisfait. Il ignore ses collègues, puis sa famille, jusqu’au jour où viendra son tour.

Pourquoi le malheur au détriment du bonheur ? Pourquoi le cauchemar en dépit du rêve ? Le rêve finit toujours par effacer le faux.

Vive la vraie vie !

Lucienne S. 86 ans

Aujourd’hui, je viens m’adresser à toutes les personnes qui ont été, comme moi, touchées par la maladie. Voilà mon histoire.

Voilà va faire 3 ans que j’ai été soudain frappée d’une grande fatigue générale. Mes enfants se sont inquiétés. Moi, si active, j’étais devenue bonne à rien.

J’ai vu mon docteur qui m’a fait passer un scanner où l’on m’a décelé un hématome au cerveau. Puis, j’ai été hospitalisée et j’ai passé un IRM et là, le ciel m’est tombé sur la tête. Résultats de l’examen : ce n’était pas un hématome mais une tumeur au cerveau.

Imaginez ce que j’ai pu ressentir !

Le professeur m’a dit : « Il va vous falloir du courage, garder le moral et surtout bien suivre le traitement et être entourée. »

Pour ça, je l’ai été par mes enfants, mes petits enfants et j’ai été hospitalisée 1 semaine sur 2 pour la chimiothérapie.

Je remercie tout le personnel hospitalier de la Timone, toutes les infirmières, médecins et tous ceux qui gravitent autour et qui nous soutiennent.

Il faut surtout garder le moral, ce qui a été mon cas. Je ne me suis jamais démoralisée et j’ai toujours bien suivi les conseils du personnel soignant.

A l’heure d’aujourd’hui, cela va faire 3 ans, je suis toujours là ! La remontée est dure car les forces sont longues à revenir, surtout que je ne suis pas très jeune et que j’ai perdu mon mari d’un infarctus foudroyant. Il fallait bien survivre malgré tout !

Et voilà, je pense avoir vaincu la maladie ! Je suis toujours suivie par le corps médical régulièrement, je prends mon traitement, je fais exactement ce que l’on me demande.

Je voudrais dire à tous les malades « Ayez confiance en la vie, au corps médical et se dire que la vie vaut la peine d’être vécue. Il faut toujours garder l’espoir et le moral et aussi ne pas se lamenter sur son cas. Ayez du courage, du courage, du courage ! »

Malheureusement, beaucoup de personnes se retrouveront dans mon récit.

Encore un grand merci à tous les soignants et les médecins, du plus petit au plus grand.

Lucienne S.   86 ans

Damien S. 28 ans

Bonjour,

Mon nom est Damien S.

Je m’adresse aujourd’hui à vous pour vous faire part de ma difficulté à m’insérer dans le milieu professionnel suite aux deux opérations d’un épendymome stade trois que j’ai subies.

La première intervention était à l’âge de onze ans et la deuxième à l’âge de vingt deux ans.

Je subsiste aujourd’hui grâce à l’allocation adulte handicapé mais aussi grâce à un important soutien financier familial.

Les rendez-vous à CAP emploi ainsi que les réunions à la MDPH ne m’ont guère donné meilleur espoir de pouvoir un jour m’insérer dans la société.

Mon suivi médical devrait encore durer quelques années car le risque de récidive existe et des séjours en centre de rééducation son encore à prévoir en moyenne de deux par an.

Je ne vois donc que très peu d’espoir de pouvoir un jour évoluer dans le monde du travail, tant les organismes existants ne me semblent pas pouvoir réellement m’aider à avancer.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.

Ophélie B. 25 ans

“Il était une fois mon Combat !”

Tout commença ce fameux 11.07.2014, suite à de nombreux maux de tête et vomissements, j’ai insisté auprès du troisième médecin pour la prescription d’une IRM de contrôle !

Celle-ci n’a pas eu le résultat escompté… En effet, après m’être habillée, je sors de la salle d’examen et je me retrouve face à ma mère et mon petit ami Jérôme. A la vue de leurs visages, je me suis tout de suite aperçue que quelque chose n’allait pas ! A ce moment précis, le monde s’écroula sous mes pieds, sans savoir ce qu’il venait de se passer, dans ma tête tout a basculé.

Je me rappelle ma mère me serrer très fort dans ses bras et l’entendre me dire : « Il va falloir être courageuse mon petit cœur, mais comme toujours, on sera fortes et on va s’en sortir ! »
Ses paroles sont pour moi un électrochoc ! J’ai compris alors que ma situation était délicate, j’avais une tumeur cérébrale ! Moi, qui ne pensais avoir qu’une simple migraine ! La radiologue qui avait déjà reçu ma mère auparavant, me reçoit et me dit clairement que j’ai une importante lésion cérébrale et qu’il va falloir rapidement prendre rendez-vous avec un neurochirurgien, qu’elle n’était pas capable de nous dire si celle-ci pouvait être opérable, qu’elle n’était pas compétente pour en dire d’avantage. Je suis alors complètement sonnée, le doute m’envahit, je ne comprends pas ce que tout cela signifie, mais je me souviens avoir très peur de la suite, mon ventre se serre et je ne peux pas retenir mes larmes. Mais j’ai compris très vite que mon attitude n’était pas la bonne, il fallait désormais être forte et positive ! Près d’un an après tout ça, à vous le raconter, je suis encore submergée par les émotions de cette scène horrible qui restera à jamais gravée dans ma mémoire. Le lendemain de l’IRM, nous rencontrions le Dr Graillon (neurochirurgien). Malgré la peur, mon état d’esprit avait déjà changé car je décidais de ne retenir que le POSITIF de ce RDV : Il fallait opérer rapidement puisque la lésion était importante et avait surtout grossie en très peu de temps, puisque les premiers signes cliniques ne remontaient que depuis une dizaine de jours. Malgré la localisation centrale de la tumeur, celle-ci était opérable, même si cela semblait être extrêmement délicat. Peu importe la nature de la tumeur, il y aurait un traitement plus ou moins lourd pour me soigner et je n’ai retenu du Dr Graillon que le meilleur en essayant d’écarter le négatif ! La seule question que j’ai pu poser au docteur est : y-a-il des risques que je meure sur la table d’opération ? Il me répondit très franchement : « le risque zéro, n’existe pas ! »

Après ce RDV tout passa très vite, puisque je suis rentrée d’urgence à l’hôpital le 14/07/2014 pour une aggravation des douleurs, vomissements et déficit moteur gauche, c’était une hydrocéphalie aiguë, (je ne m’en souviens pas). J’ai subi une intervention urgente pour la mise en place d’une dérivation ventriculo péritonéale. Et la seconde intervention, précipitée aussi, le 16 juillet 2014 puisque la tumeur ne cessait de prendre du volume dans mon cerveau. Pour moi, c’est le trou noir. Heureusement le corps humain est bien fait et mon cerveau, même si très endommagé, a su faire le tri des informations et a supprimé de mon esprit tous ces moments horribles ! Je peux comprendre grâce à ma famille et à leurs yeux remplis de larmes que je reviens de très loin ! Et que ces deux opérations ont été très importantes et dangereuses, mais elles m’ont permis de rester en vie… Même si mon passage en soin intensif le 15 juillet 2014 est inexistant dans ma mémoire, je me rappelle très bien de mon passage dans le service de réanimation le 16 juillet 2014, les visages, les prénoms, les voix des différents soignants sont gravées à jamais dans ma mémoire ! Je comprends vite que j’étais paralysée du coté gauche (jambe et bras) cela n’avait pas vraiment d’importance car j’étais bel et bien en vie et entourée de ma famille et c’était ça l’essentiel pour moi à ce moment là !

Mon plus grand souvenir de ce service c’est le jour où Olivia la kinésithérapeute m’a levée et m’a fait marcher dans le couloir du service de réanimation, je pensais ne plus pouvoir marcher de ma vie. J’ai pris alors conscience qu’avec beaucoup de courage et de persévérance je retrouverais l’usage de ma jambe. Le chemin était long mais je suis persévérante ! Puis arriva le moment de quitter le service réanimation pour montrer en chambre. Mon état général s’améliorait d’heure en heure et de jour en jour.

On ne parlait plus en semaines, ni en jours ni en mois, mais seulement en étape ! Comme un véritable parcours du combattant, il fallait franchir les étapes une par une sans douter ni reculer !

Puis fut le moment de partir à la rencontre du Pr. Chinot pour connaitre la nature de la tumeur et la suite de ce parcours du combattant. Alors que nous pensions avoir enduré le plus difficile, nous apprenons que ma tumeur est grave et un lourd traitement (chimiothérapie et radiothérapie) sera nécessaire. Je m’écroule, alors pour la première fois, tout cela me semble si insurmontable. Je suis désemparée et très en colère après la vie. Le lendemain de cette douloureuse annonce je quitte l’hôpital pour un Centre de rééducation (Valmante), même si mes progrès étaient quotidiens et spectaculaires, je n’arrivais pas à comprendre pourquoi j’étais la plus jeune de l’établissement et surtout la plus malade ! Tout cela me paraissait si injuste !! Ce qui me parut si injuste à ce moment là, se révéla un véritable atout pour la suite. En effet, le 21 aout 2014 je commençai mon traitement, toujours très entourée par ma famille. A ce moment, c’est une longue et sombre étape qui commence. Radiothérapie et chimiothérapie tous les jours, surement la plus dure à mes yeux. On prend conscience que ce qui est censé nous guérir et en fait ce qui nous affaiblit de jour en jour, oui, c’est là que j’ai compris que mon âge est un véritable atout et non une injustice car malgré la perte de mes cheveux et la très grande fatigue, je n’ai souffert d’aucun effet secondaire. Je tenais un petit carnet de bord, je m’obligeais à noter tous les soirs, mes trois points positifs de la journée, il fallait que je trouve du positif dans la peau de ma journée de malade. Oui, du positif il y en a, il suffit de bien chercher. Ca nous permet de prendre conscience que dans la monotonie quotidienne on arrive à trouver une satisfaction que l’on ne soupçonnait pas. C’est un bon exercice au quotidien.

En octobre 2014, arrive l’étape « repos » c'est-à-dire la fin de la radiothérapie/chimiothérapie associée.  Le jour où l’on m’avait annoncée dans le calendrier de soin que j’allais avoir un mois de repos, je n’avais pas trop saisi. Pourquoi un mois de repos ?  Pourquoi repousser d’un mois ? Je n’avais pas compris l’utilité mais j’ai très vite compris l’importance de ce mois sans traitement, en réalité je passais déjà le plus clair de mon temps dans mon lit sans trouver d’énergie.

Au fur et à mesure les semaines passent, je retrouve petit à petit mon énergie, mon autonomie, je reprends à toutes petites doses le sport, puis à moyennes doses et je reprends la course à pied raisonnablement puisque dès que je dépasse mes limites mon corps me rappelle très vite à l’ordre. Le signal d’alarme se déclenche. Ce fameux signal d’alarme qui est sans cesse sur mon dos. Autant j’ai accepté ma maladie, j’ai accepté la chute de mes cheveux, mais j’avoue accepter difficilement ma perte d’énergie dès que je dépasse mes limites. Pas facile tous les jours.

Puis fin mars, je soufflais mes 25 bougies et j’avalais mes derniers comprimés de chimiothérapie. Et je prends alors conscience du chemin parcouru. Malgré nos peurs du début… Le plus dur était derrière nous, nous n’avons qu’à avancer sans plus jamais se retourner. En cadeau, l’arrêt du témodal et une demande en mariage de Jérôme toujours présent à mes côtés. Cette demande arrive comme pour marquer le point de départ de notre nouvelle vie ! Il est désormais temps de laisser le passé au passé.

Ainsi je conclurais en disant que ce qui a été la pire expérience de mon existence s’est révélée être la plus belle et la plus forte expérience de ma vie. Dans la maladie il faut savoir être courageux avancer en aveugle sans trop se poser de question, se laisser guider par les médecins, accepter d’être seconder par ses proches, et surtout savoir retenir que le positif de chaque situation. C’est ainsi que nous avons réussi à VAINCRE.

Ophélie B.

25 ans

Marine

Un jour j’entends au bout du fil « j’ai une tumeur au cerveau » et c’est un soulagement.  Enfin, nous savons ce qu’il a, après  avoir pensé à un AVC, un « bleu » de jeunesse et je ne sais plus quoi encore. On est loin, 9300km nous séparent, mais enfin, on va pouvoir le soigner et c’est tout ce qui compte.

Commencent alors les rendez-vous, à deux, toujours, tous. Tout va très vite. Nous sommes un jeune couple mais sans que rien n’ai été dit nous sommes une équipe. Il est évident que nous allons vivre cette aventure ensemble et être présent l’un pour l’autre. Elle nous a soudé, nous savons maintenant que plus rien ne peut nous mettre en péril. Et surtout nous savons pourquoi nous sommes ensemble.

Cette maladie nous a apporté de la souffrance à tous les deux, mais nous a conforté dans notre choix d’être ensemble. Je pense que c’est « une chance » que cela soit arrivé à nos débuts. Notre entourage était désolé et triste pour nous, mais j’ai expliqué que c’est mieux ainsi. Nous sommes devenus égoïstes le temps nécessaire et avons informé notre entourage que nous ne voulions aucun craquage en notre présence, ni pitié, que nous n’avions surtout pas besoin de ça pour faire front. Nous avons développé un humour qui correspondait bien à la situation et que certaines personnes ont du trouver grinçant, mais il nous a aidé à relativiser et à aller de l’avant.

Nous avons eu beaucoup de chance. Tout s’est bien passé et tout va bien maintenant.

D’ailleurs, durant tout le processus de traitement, nous n’avons jamais parlé de nos ressentis. Nos discussions étaient très pratiques (rdv, prise de comprimés etc.) mais aucunement sentimentales par rapport à la maladie. C’est seulement une fois le dernier cachet de chimio avalé que nous avons commencé à parler de cette aventure, à libérer nos angoisses et à se faire part de comment on l’avait vécu et comment on avait perçu l’autre.

Nous avons pu vivre cela comme un début et non comme une fin car les pronostics de soins et vital étaient bons.

Tout n’était pas rose, loin de là (j’ai souvent pleuré, eu besoin de moments à moi, fait des crises d’angoisses, tout cela toujours seule pour ne pas le culpabiliser) mais c’est avec du positivisme, de l’amour, de l’humour et de l’attention, en plus du traitement que nous avons pu passer cette épreuve.

Nous avons compris que tout allait bien le jour ou M. Chinot a enfin répondu à l’une de nos blagues et où il nous a reçu décontracté et souriant pour la première fois.

Marie-Claire

 
11 Juillet 2014 à 18h30 moment précis où l’horloge de ma vie se positionne sur le mode arrêt  « STOP » !
 
Quoi de pire pour une mère que d’entendre que sa fille a une énorme tumeur au milieu du cerveau ?
 
Comment, à ce moment-là, refaire le chemin à l’envers pour que cette énorme tumeur se loge dans son cerveau et pas celui de son être cher ?   Impossible !

 

Dans « notre » malheur il flotte toujours un sentiment de positivité. Comme une étoile dont on aperçoit à peine son scintillement malgré cette énorme montagne qui vient de s’écrouler sur vous.
 
 Positivons ! Une IRM qui devait se pratiquer un 1er septembre 2014 pour céphalées sera pratiquée le 11 juillet 2014 (environ 50 jours).


Positivons ! Un radiologue, ayant travaillait en étroite collaboration avec le Professeur DUFOUR, neurochirurgien et chef du service de neurochirurgie à la Timone, prendra un rendez- vous pour le lendemain le 12 juillet 2014 en consultation de neurochirurgie.

 Entrée en urgence le 14 juillet 2014 Ophélie est dans les mains des meilleurs neurochirurgiens, n’ayant pas peur des mots ; « des dieux vivants ».

Tout s’enchaine à la vitesse grand « V », l’horloge de ma vie est toujours en mode « arrêt », va-t-elle redémarrer un jour, c’est le flou complet.

Le 28 juillet 2014, le diagnostic tombe, cette tumeur est grave et doit être traitée par radiothérapie et chimiothérapie, et là, on prend le chemin d’un grand voyage à l’intérieur d’un grand manège inconnu, avec des sensations inexplicables, un monde qui paraît irréel.  Nous ne connaissons aucune étape de ce voyage. Dans ce grand manège il y a beaucoup de monde. Il y a évidemment un guide et responsable c’est le Professeur CHINOT, c’est lui qui en connaît le chemin et nous le laissons nous guider avec une totale confiance. Il y a du personnel (infirmiers, aides-soignants, ingénieurs….) c’est une grande et belle expérience surtout une grande aventure humaine.

Positivons !

  
Plus de radiothérapie « super »
 
Plus de témodal, « génial » ! , le chemin paraît moins caillouteux.
 
  
La liste de son traitement quotidien diminue, les doses de solupred diminuent de mois en mois, « fantastique, plus de solupred » ce n’est pas grand-chose, mais pour Ophélie c’est une étape heureuse à franchir. Les contrôles et les résultats sont satisfaisants c’est l’apothéose.
 
Reste les essais thérapeutiques toutes les trois semaines, positivons ! Ophélie n’est pas lâchée dans la nature dans ce grand voyage, non non !!! Le guide est toujours là, il est bien présent et son équipe aussi.
 
 Au fur et à mesure de ce grand voyage étape par étape, plus ou moins épuisante, Ophélie va de mieux en mieux. Son rythme de vie est différent, elle retrouve petit à petit une plus grande autonomie, une vie moins monotone à mes yeux. Elle se remet au sport.
 
  
Alors l’horloge de ma vie se remet comme par miracle en route à un rythme presque normal.
 
  
Il ne faut surtout pas se retourner, ça ne sert à rien, si ce n’est uniquement de s’apercevoir positivement du chemin parcouru.
 
  
Pour les proches, on vit la maladie, on dit « on » :
 
  • « on a rendez vous »

  • « on a la radiothérapie »

  • « on a l’irm »

  • « on... » etc

Oui, « on » vit la maladie. Elle n’est pas à l’intérieur de nous, mais elle est bien là, présente, devant nous, on vit le combat avec Ophélie de notre manière, on vit les traitements, et c’est une force de faire à ce moment précis de la vie, une seule et unique personne (Ophélie, Josette sa grand-mère, Solène sa sœur, Jérôme son petit ami, et moi sa mère). Des ressources insoupçonnables que nous puisons des uns aux autres.

Je suis fière d’Ophélie, fière de son courage, fière de son combat, et très fière qu’elle participe à une étude importante dans la recherche, la maitrise et guérison de cette maladie.

Positivons Positivons !!!

Les malades ont besoin de la médecine pour avancer, comme la médecine a besoin de ses malades pour ses avancées.

  


Marie-Claire

Claire C. 21 ans

 
Madame, Monsieur, Mademoiselle.
 
 
C’est avec un peu de regret que je vous écris.
 
En effet, c’est une bien triste chose d’obtenir un jour la légitimité d’écrire un témoignage sur la vie d’un malade puisque cela signifie que l’on en a porté l’habit.
 
Toutefois dans la vie, il faut accepter ce qui nous arrive et une fois que cela est fait il est nécessaire de savoir avancer.
 
C’est ainsi que moi jeune femme de 21 ans je me suis vu annoncer il y a 9 mois que deux tumeurs avaient élu domicile dans mon cerveau.
 
Aujourd’hui encore je n’arrive pas à décrire ce que le diagnostique a créé en moi, je ne peux pas décrire la réaction que j’ai eue. C’est LE moment où l’on comprend que notre vie va être bouleversée.
 
Cela vous tombe dessus sans que vous ne puissiez rien y faire, ça vous anéantit et comme si cela ne suffisait pas vous tournez la tête et vous voyez tous vos proches tomber avec vous. Vous voyez qu’ils essayent de se retenir pour faire bonne figure devant vous mais au fond vous savez que c’est eux qui vont tomber bien plus bas que vous.
 
On se rend compte que désormais il y aura la vie d’avant et la vie d’après.
 
Le plus difficile c’est de savoir qu’entre ces deux périodes il y en a une troisième qui nous est totalement inconnue et que l’on imagine difficile.
 
 
Il ne faut pas se mentir combattre le cancer n’est pas facile.
 
Toutefois je pense que dans toutes épreuves de la vie il faut savoir relativiser et trouver le beau dans le très moche ; la parcelle de joie dans la tristesse et les petits bonheurs dans les grands malheurs.
 
Rien n’est jamais totalement noir.
 
 
C’est une expérience qui sera très difficile à vivre mais qui peut ressouder toute une famille, dévoiler de vrais amis ou encore faire naitre des vocations.
 
Tous les cancers sont différents. Comme pour les guerres, les armes changent, les raisons divergent mais le but est le même pour tous, chacun se bat pour en sortir vainqueur.
 
Chaque personne est unique et chaque personne a sa façon de réagir face à la douleur et aux obstacles. Je n’ai aucun conseil à donner à qui que soit mais je suis intimement convaincue que le fait de garder le moral, d’essayer de toujours garder en tête que l’on va s’en sortir que l’on est plus fort que tout ça est un énorme facteur de guérison.
 
Evidemment, il y a des moments où l’on est obligé de craquer, les nerfs lâchent, l’attente est interminable et les souffrances désespérantes.
 
Mais il faut toujours se souvenir que l’on ne se bat pas pour rien.
 
Vous vous battez déjà pour vous, mais si vous tournez la tête vous voyez que vous vous battez aussi pour tous ceux qui créent cette bulle d’amour autour de vous.
 
Alors voilà, ne tombez pas dans le piège de la maladie, de la honte, ou de certains sentiments qui vont avec. Ne vous renfermez pas sur vous même, entretenez la communication, essayer de continuer à vivre le plus normalement possible dès que cela est possible.
 
Continuez à rire des mêmes bêtises qu’avant, voyez vos amis, parlez des choses de la vie et pas que de la maladie.
 
Pour les filles, essayer de rester féminines, même si c’est très difficile, cela est primordial.
 
Enfin si vous arrivez à avoir une confiance aveugle en votre médecin, ce sera déjà le début de votre guérison ou du moins un soulagement énorme et d’un poids en moins sur vos épaules.
 
Si je devais dire un mot aux familles ou proches des patients, ce serait de ne surtout pas culpabiliser. Nous savons que vous voudriez faire toujours plus, mais vous faites déjà le plus important en restant près de nous.
 
 
Je pourrai encore parler pendant des heures de tout ce que l’on ressent durant cette épreuve mais je pense que le plus important à retenir est qu’il ne faut surtout pas se décourager, éviter d’aller sur internet vous ne trouverez pas ce qui vous concerne, votre cancer est comme vous : c’est à dire unique.
 
Mais surtout et je le répète parce que pour moi c’est essentiel : soyez entourés, c’est dans le regard de ses proches qu’on l’on acquiert toute la force nécessaire pour cette bataille.
 
Croyez moi la victoire est magnifique mais elle devient grandiose lorsqu’elle est partagée.
 
 
Amicalement
 
 
Ps : entouré des siens l’impossible n’est rien.
 
 
 
Poème
 
 
Dis moi mon ami si tu commences l’aventure que j’espère avoir fini j’ai quelques mots à te dire.
 
Demain peut-être va commencer un long chemin dont je connais presque tous les recoins.
 
Sache que si tu as besoin, je te tiendrai la main.
 
Des médecins, des chirurgiens, des internes, des infirmières tu rencontreras. Aucun de leurs mots au début tu ne comprendras.
 
Les premiers temps Apeuré tu seras, ne t’inquiète pas, ça passera.
 
Déprimé tu seras en arrivant mais crois moi nostalgique tu seras à la sortie.
 
Grâce aux sourires des infirmières, les piqûres et les aiguilles deviendront tes meilleures amies.
 
En un coup de sonnette, elles apparaissent toujours aussi belles.
 
Une petite larme elles dégainent le mouchoir et ça repart.
 
Pour les plateaux repas on repassera.
 
Les cheveux tu perdras, dans quelques temps ça repoussera.
 
En attendant le bonnet tu porteras
 
Bravo te dira monsieur Chinot.
 
Quand tout sera fini, c’est bien à lui que tu diras merci.
 
Prends ton courage à deux mains,
 
La plus grande aventure de ta vie commence demain.
 
N’aies pas peur tout le monde te tient la main.
 
Et surtout retiens bien qu’entouré des siens l’impossible n’est rien.
 
 
 
 
 

Christophe L. 50 ans

 
Juin 2004, je me réveille à l'hôpital d'Aix-en-Provence après un malaise défini comme une crise d'épilepsie.
 
La première annonce m'effondre, tumeur cérébrale cancéreuse.
 
Les examens complémentaires ne parlent plus de cancer, mais de tumeur bénigne ce qui me permet de mieux voir l'avenir même si celui-ci reste encore très sombre.
 
J'ai 39 ans, je vis ma vie à fond aussi bien professionnelle, de cadre dans les TP, que celle personnelle à faire la fête et voyager dès que possible.         
 
Quelques jours plus tard, j'ai rendez-vous à La Timone avec un neurochirurgien pour voir la meilleure solution pour traiter cette tumeur. Entre-temps, j'ai repris mon travail en l'allégeant et en limitant mes soirées festives.
 
Pour ma part, je souhaite être opéré au plus tôt pour supprimer ce problème et reprendre une vie la plus normale possible.
 
Mais, le milieu médical préfère attendre quelques semaines avant de prendre sa décision et voir l'évolution sur cette période.
 
Au mois d'octobre, après plusieurs IMR, la décision est prise. Ce sera une opération dans les jours à venir. Mais pour moi, ce n'est pas la meilleure période après en avoir parler avec des amis du milieu médical.
 
Après une telle opération, la récupération est plus au moins longue avec des hauts et des bas. Pour cela l'hiver n'est pas la meilleure période et comme il n'y pas eu d'évolution, cela peut attendre les beaux jours. Au cas où, l'opération peut être réalisée en urgence.
 
 
Janvier 2005, la date est fixée à fin Mars, six semaines après mes 40 ans. Ils seront fêtés avec tous mes proches qui pensaient que je ne l'organiserais pas. Il faut profiter du temps présent et se faire plaisir car on ne sait pas de quoi se fera l'avenir avec un tel problème.
 
Tout se passe bien et la récupération aux beaux jours se fait dans les meilleures conditions.
 
J'ai juste l'impression que ce n'est pas assez rapide car aussi bien en maison de repos que chez ma sœur, j'ai la sensation d'être assisté en permanence et je trouve les journées un peu longues dès fois.
 
Aussi, je repars chez moi où je vis seul, ce qui m'oblige à tout gérer (courses, cuisine, ménage …..).
 
Je profite des semaines qui passent pour voir la famille, des amis, bricoler à la maison et apprendre la généalogie par le biais d'internet que je découvre.
 
 
Début 2006, tous les contrôles sont bons, aussi je reprends le travail. C'est un peu dur car mon cerveau est resté déconnecté pendant 10 mois.
 
Je modifie mon organisation et je délègue un peu plus à mes collaborateurs.
 
Je remarque juste un léger problème de concentration quand je dois rester plusieurs heures sur certains dossiers.
 
Je décide de faire plus attention à ma vie quotidienne fini le café, le thé, l'alcool et une meilleure gestion de ma nourriture.
 
 
Tout va bien jusqu'en Mai 2008, où le professeur du service d'oncologie de La Timone m'annonce un retour de cette tumeur que je croyais totalement retirée. La guerre n'était pas gagnée, il fallait repartir au combat pour une nouvelle bataille.
 
C'est une nouvelle étape, j'ai de nouveau du mal à l'accepter car il va falloir de nouveau sacrifier une partie de ma vie.
 
Opération ou traitement par radiothérapie et chimiothérapie, mon choix est vite fait. Ce sera la deuxième solution.
 
 
Janvier 2009 commence la radiothérapie et quelques mois plus tard la chimiothérapie.
 
Je décide de rester seul chez moi pour cette longue période qui durera 2 ans.
 
Pour cela, je m'organise en fonction des dates des traitements pour les contraintes d'une vie seule comme après l'opération.
 
Tout se passe très bien, je bricole, je continue ma généalogie et je vois souvent mes proches. Il m'arrive de partir quelques jours entre les contrôles et la prise des traitements. Cela me permet de vivre presque normalement même si je ne peux rien prévoir à l'avance.                     
 
 
Juin 2011, je reviens dans le monde du travail, c'est bien plus dur que la première fois. Heureusement, je peux bénéficier d'un mi-temps thérapeutique. Je ne travaille que l'après-midi et j'ai du mal à reconnecter le cerveau sur certaines tâches.
 
Au bout de six mois, c'est le plein temps. Cela se passe bien, j'ai pu adapter mon travail en accord avec ma direction. Je passe la moitié de mon temps au bureau et le reste en extérieur sur chantier ou démarchage commercial.
 
 
Depuis quatre ans, ma vie continue sans problème particulier. J'en profite au maximum. Mes cinquante ans ont été un grand moment avec un superbe anniversaire en compagnie de 70 personnes alors que dix ans auparavant, je n'étais vraiment pas sûr de pouvoir les fêter.  
 
Ma seule angoisse, c'est les périodes de contrôles, même si je ne ressens aucun problème.
 
On est toujours bien reçu par le personnel du service d'oncologie cérébrale qui est toujours à notre écoute.
 
J'espère que l'histoire de mon combat et de sa façon de le gérer pourra en aider certains.
 
Un remerciement en particulier aux professeurs J.C. PERAGUT et O. CHINOT ainsi qu'à leurs services.
 
 
Christophe L.      
 

Bertrand L. 45 ans

Etude et soins :

En janvier  2010 j’apprends que je suis atteint  d’une tumeur au cerveau. On m’annonce alors que le mois suivant je subirai une intervention neurochirurgicale. L’opération se passe bien avec le Professeur Dufour et je quitte la Timone au bout de 5 jours. Quelques semaines plus tard, je rencontre le Professeur Chinot (Neuro oncologie.) Le résultat tombe : je dois poursuivre des soins. On me questionne sur la participation à une étude Européenne l’EORTC ….. j’accepte. Mes soins sont des séances de radiothérapie. D’abord un mois et demi passe puis un trimestre et le constat est que la radiothérapie n’a pas suffi. En août de cette même année, je poursuis mes soins avec une chimiothérapie orale. Cela se passe normalement. Tous les mois, je rencontre le Professeur Chinot et son équipe. En parallèle de ces soins je rencontre tous les 2 mois Mr Autran chercheur pour l’étude EORTC qui me demande de renseigner un questionnaire très précis sur la semaine passée avant notre rencontre. Je fais également, et avec plaisir, un jeu de question réponse en français, maths et dessin qui se poursuivra tout au long des soins afin de voir d’éventuelles évolutions. Après un an de chimiothérapie, le Professeur Chinot m’annonce en août 2012 l’arrêt des soins. Depuis cette date, cela se passe bien. Je rencontre le Professeur Chinot et son équipe tous les 3 mois et je continue à répondre aux diverses questions de Mr Autran afin de renseigner l’étude Européenne.

 Vélo, Boulot, Asso :

En parallèle de cette année et demi de soins et du suivi que j’ai depuis plus de 5 ans, d’autres points ont leur importance :

La famille, comme vous pouvez l’imaginer, est en termes d’aide : « hors catégorie ».     

Le sport en général, le vélo, en particulier. Quelques jours avant d’apprendre cette mauvaise nouvelle je m’étais acheté un vélo car j’approchais de ma 40ème année et ma carrière de footballeur (je plaisante pour le terme carrière) était sur la fin. Le sport a toujours été un besoin pour moi. J’ai commencé le vélo pendant ma radiothérapie. Le printemps arrivait, les conditions étaient parfaites et un copain Bill m’accompagnait et me « coachait ». La 1ere sortie : difficile… mais plus elles s’enchainaient, plus le plaisir augmentait. La chimiothérapie est arrivée. Cela ne m’a pas empêché de poursuivre mes activités sportives. Seuls 5 jours dans le mois la fatigue m’empêchait de rouler… le 6ème jour, j’étais de retour sur mon vélo. Semaine après semaine, mois après mois, année après année j’ai continué à prendre ce réel plaisir qui me faisait oublier pas mal de chose. Que cela concerne la maladie, le travail ou autre. Katy (ma femme), le sait, si je suis un peu énervé, agacé … la première pensée qu’elle a : « Bertrand, prends ton vélo. »

Après un an et demi d’arrêt maladie (fin des soins), j’ai pu reprendre à mi-temps thérapeutique durant une année. Depuis deux ans et demi maintenant je suis à temps complet. Mon travail est le même. Ma passion pour ce travail est la même. J’ai juste appris au travers de ma maladie à rester raisonnable en termes d’investissement. En résumé : profiter de mes week-end et congés.

La vie associative apporte également beaucoup. Y participer est une très bonne chose. Suivre ses enfants à travers l’associatif, rencontrer des gens, rendre service, s’investir est un besoin. Cela m’apporte un plus, m’a permis de faire de nouvelles connaissances, amitiés et donc prendre du plaisir au jour le jour.

Pour en finir, je vous fais passer un petit commentaire « version sportive » :Quand la maladie nous arrive, nous sommes menés au score. Il faut se battre pour revenir puis prendre le dessus et donc mener. Pour cela, il est avantageux d’avoir une équipe à ses côtés, vous trouverez donc ci-dessous mon équipe :

Coach : Katy

En N°10  (meneur de jeu….moi)

Sur les côtés : mes enfants

Le reste de l’équipe type concerne ma famille, mes amis et proches.

Bien évidemment pour qu’il y ait une bonne équipe et un bon résultat le staff médical a un rôle majeur ! Pour cela : merci au Professeur Chinot et à toute son équipe.

Un dernier mot et je vous laisse tranquille. Vous qui vous portez bien, qui pouvez regarder loin devant vous, profitez-en tout comme je le fais mais, s’il vous plait, ne vous plaignez pas, ne soyez pas critique. Profitez de la vie, de votre vie et de celle de vos proches.

Bertrand

Mont Ventoux : ça fait du bien de se faire mal !

Bertrand mont ventoux

 

Jérôme L. 67 ans

JEROME


Dépendance …/... indépendance


La dépendance est, pour certains, source de facilité :

Eviter d’avoir à penser et se laisser glisser dedans, sans avoir à réfléchir; bien ou mal ce n’est pas le sujet. Quand on parle de dépendance et d’indépendance, il y a toujours deux pôles : l’individu concerné, et les autres qui constituent la société, principalement la famille, le (la) compagnon (compagne).

L’indépendance confirme un désir de solitude, pour écouter le silence et se dire que l’on n’a pas besoin des autres. On peut y réfléchir… c’est aussi se convaincre que l’on sait tout faire en oubliant volontairement « j’ai appris par et avec les autres ». L’indépendance est peut-être une forme d’égoïsme.

Que dire de la dépendance ? On ne peut plus s’assumer, on a besoin des autres, pire encore, sans les autres, l’handicapé n’est rien, incapable de s’assumer, incapable d’assumer.
Sa survie tient à un fil si fragile, prêt à se rompre à tout instant si la famille, l’entourage proche, les amis de toujours du fait de leurs occupations, laissent le temps s’allonger, les visites s’espacer. Le fil se tend, s’allonge et va se rompre, sans prévenir.

La personne dépendante commence la descente vers le néant, la mort à petit feu … et rien ne semble pouvoir l’arrêter.

Non …… seul l’accompagnant peut stopper cette chute, car elle ou (il) l’aime depuis toujours sans jamais défaillir. Cette situation est rarissime et exceptionnelle.

Souvent la personne dépendante ne réalise pas de suite la chance extraordinaire qu’elle a. Du fait du handicap, son comportement devient de plus en plus égoïste ; ce qui peut entrainer la destruction physique et morale des deux (accompagnant et accompagné).

Mais de rares exceptions existent :
Quand l’accompagnant s’engage sans ménagement, au péril de sa santé en s’annihilant au profit d’une certaine décence de vie pour l’handicapé.
Cette situation précaire résiste à condition qu’accompagnant et dépendant accordent leurs efforts à lutter pour rétablir un équilibre fort, bien que l’handicapé soit affaibli par son état physique.

Si cet équilibre ne peut pas se rétablir, accompagnant et handicapé vont très vite vers l’irréparable, comme l’abandon de l’accompagnant simplement pour continuer à vivre.


Expériences

La vie n’est pas un fleuve tranquille, mais une succession de courants rapides, très rapides dans des eaux plus ou moins profondes cela peut être des moments calmes dans lesquels tout va bien.

Que se passe-t-il quand l’homme est face au vide, à l’imprévu, il doit faire rapidement un choix : subir la guerre ou faire la guerre à la maladie.
Pour certaines personnes, c’est l’anéantissement, pour d’autres il s’agit d’un réveil brutal qui implique des décisions rapides, réfléchies et contrôlées. Pour ceux qui échappent à l’anéantissement, ceux-là sont dans la bonne voie et vont voir très vite qu’il peuvent combattre la maladie avec succès dans un premier temps pour la faire plier, la ralentir et l’anéantir.
Pour ce faire, il est nécessaire de concentrer toutes ses forces, toute son énergie ; cette décision, consiste à accepter une forme d’égoïsme et d’avoir la capacité de transmettre à sa famille, à son entourage, ses amis qu’il s’agit de la bonne solution pour en réchapper. Cette phase est la plus difficile à mon avis parce que le malade ou l’handicapé doit décider d’être le premier à puiser dans sa réserve d’énergie, c’est à dire son instinct de conservation tout en gardant un peu de cette énergie pour ceux qui l’entourent.
Plus tard, le repos sera nécessaire. Sans rentrer dans la routine, le malade devra rester vigilant et moins puiser dans sa réserve d’énergie. L’handicapé, à chaque fois que c’est possible, doit se reposer et faire semblant de dormir, « faire le chien » comme je le disais souvent à Olivier Chinot, à qui je dois ma vie : ce médecin , professeur exceptionnel, diplomate, attentif, calme et sûr des décisions qu’il doit prendre tous les jours (sans oublier son équipe).

Garder le moral, l’espoir et croire.


Jérôme L. 2013

Emmanuel D. 40 ans

Emmanuel
emmanuel

Jessica P. 26 ans

Jessica

La vie n’est pas un long  fleuve tranquille……

Si c’était le cas cela se saurait……

Le 9 décembre 1992 est le jour où ma vie a pris une autre direction. Je venais d’avoir 12 ans quand on m’a annoncée que j’avais une tumeur au cerveau cancéreuse. Qu’est-ce qu’une tumeur ? C’est grave ? Je vais mourir ? Je ne comprenais pas pourquoi cet incident me tombait dessus !!!… Je pensais que cette maladie était spécifique aux adultes, moi je n’étais qu’une enfant.
Et puis tout s’est mis en place : les questions, réponses, explications, opérations, traitements….. (on se fait à tout). L’Hôpital de la Timone était devenue ma deuxième maison, je me sentais rassurée, de plus la présence du personnel hospitalier, de ma famille et de mes amis me réconfortait. (C’est quand on n’a plus de cheveux que l’on reconnaît ses vrais amis). Les mois passèrent, après la fatigue, l’affaiblissement, les angoisses,… je voyais enfin le bout du tunnel, les cures de chimio et de radiothérapie étaient enfin terminées. Puis, je devais simplement faire mes examens de contrôle, j’allais reprendre ma vie comme je l’avais laissée.
Mais après ce type de maladie, rien n’est plus pareil, on se sent différent, c’est pourquoi il est important de reprendre confiance en soi et en son corps.

Ma maladie a changé mon existence, elle m’a rendue plus forte face aux difficultés de la vie, elle m’a permis d’apprécier les beautés qui nous entourent (le sourire d’un enfant, un papillon, un oiseau qui chante,…) Tout est devenu richesse et splendeur, le doute est devenu espoir, la douleur s’est transformée en couleur et les larmes en éclat de rires.

Grâce à cette épreuve, j’ai appris les vraies valeurs de l’existence, j’ai pu me reconstruire, me faire une place dans ce monde étrange et me surpasser (j’ai gravi le sommet du Mont Blanc en septembre 2005). J’ai fait des rencontres merveilleuses qui m’ont faite grandir, découvrir les merveilles de la vie, voyager, je me suis toujours dit que si c’était à refaire je ne changerais rien à mon existence, j’ai vécu des instants que je n’aurais jamais pu vivre si je n’étais pas tombée malade. Ma vie professionnelle s’est bâtie sur les expériences vécues depuis ma maladie. Ca n’a pas toujours été facile mais je me suis battue et j’ai pu réaliser tout ce qui me tenais à coeur.

14 ans ont passé depuis cette épreuve, j’ai construit ma vie, je vis à Nice où je suis auxiliaire de puériculture. En juillet dernier, suite à une IRM de contrôle, j’apprends que ces méchantes petites cellules ont réapparu à l’intérieur de mon corps. Une haine m’envahit, une impression de retour en arrière. Encore moi…. ? Pourquoi ? Je n’ai pas été gentille !! ??… Et puis, on ne peut rien contre son destin, si cela est revenu c’est comme ça ! M’angoisser, m’effondrer n’aurait rien changé. Je suis partie du principe qu’il fallait que j’aille de l’avant et que je ne devais pas baisser les bras, bien au contraire, me battre et combattre de nouveau cet horrible fléau.
J’ai grandi et à présent je ne suis plus en pédiatrie…. Aujourd’hui, je suis hospitalisée chez les adultes. J’appréhendais de me retrouver dans ce service, il m’était totalement inconnu. A présent, je ne regrette rien, je me sens un peu comme chez moi. Quand je suis arrivée pour la première fois, j’ai été accueillie dans une ambiance très conviviale, c’est rassurant. Le personnel de santé est à l’écoute, présent, honnête, il règne une réelle confiance, c’est une vraie cordée en laquelle je crois. Se soigner, se battre, être patient, faire confiance est déjà un grand pas vers la liberté. La maladie est une épreuve à passer ou un sommet à gravir.

Aujourd’hui, je continue à garder espoir : quand ça ne va pas, je me dis que quelques mois ce n’est rien dans une vie entière. J’évite de broyer du noir, de baisser les bras et j’utilise tous les instants qui me sont offerts pour faire un maximum de choses. Je profite donc de l’instant présent, j’évite de me poser trop de questions, j’apprécie les moments de bonheur que m’offre la vie et crois en ma bonne étoile en espérant qu’elle croit également en moi.
Je pense que, dans la vie, rien n’arrive sans rien, chaque épreuve est bonne à prendre et à surmonter…..

PENSO POSITIVO PERCHE SON VIVO ! ………

Jessica 26 ans

Renaud B. 21 ans


Renaud

« Les deux portes »


J'ai voulu raconter mon histoire en y incorporant le plus d'anecdotes possible qui parsemèrent mon traitement contre le cancer. Il en est ressorti ce photo-montage qui présente l'avantage d'être un cliché instantané de ces douze derniers mois. La ligne conductrice de cette photo est le passage d'une parte à une autre, et selon la ligne des épaules et du bras gauche, vous vous apercevrez que la porte de gauche est vieille et délabrée alors que celle de droite est neuve et récente.

La porte de gauche symbolise mon passé, définitivement scellé. Elle ne laisse pas passer la lumière, pire, elle la rejette, preuve qu'il n'y a pas la moindre possibilité de retour à ma vie d'avant. Cette porte-là résume la période du diagnostic de tumeur, qui fut très douloureuse pour moi. Premièrement, cela n'est pas simple lorsqu'on a tout juste 21 ans : ma vie s'arrêtait brusquement et cette tumeur me répétait sans cesse « Tu-meurs ! ».

Deuxièmement, l'annonce avait un goût tout à fait particulier : la première fois qu'un médecin me l'avait révélée, j'étais alors en pleine période de sélection pour être élève pilote de chasse de l'Armée de l'Air. Cette dernière nouvelle m'a fait beaucoup plus de mal que le « simple » fait d'apprendre que dans ma tête se trouvait une tumeur. Pour moi, maintenant, l'accès au brevet de pilote de chasse n'est plus qu'une rêverie d'adolescent. Le personnage au centre de la photo, c'est moi ! J'ai la main gauche tendue vers la porte de droite : elle est l'avenir, la lumière prometteuse. A remarquer la poignée de cette porte : elle est très simple à ouvrir.... Débuté dans la douleur et le flou le plus total, mon traitement ne m'apparaît plus aujourd'hui comme une chose éprouvante : j'ai remis ma vie en question et maintenant, je fonce !

Houria M. 44 ans


Houria

La naissance de ma fille a été un bonheur total intense, j'étais sur un petit nuage. Intense comme la couleur jaune de ma peinture.

Très vite la « chute » arrive, le gouffre à l'annonce de cette maladie. Un cancer de cette maladie. A partir de ce moment là, je me suis fais le devoir d'accepter l'annonce de cette maladie, les traitements, les risques.

Le rouge du dessin représente le souvenir de la prise d'un certain médicament qui avait cette couleur, l'enfer pour moi. Mais paradoxalement, même si cela était dur pendant la prise des différents traitements, des cures, je gardais toujours espoir, je voulais m'en sortir pour ma fille et l'espoir est revenu.
Aujourd'hui, je vis normalement malgré 3 récidives, toujours au même endroit.

A l'annonce de la première, j'ai du prendre la décision d'une intervention. Peu m'importait l'issue, j'avais décidé de me battre. Il faut que je guérisse, je veux m'en sortir, il faut que je vive pour ma fille. La décision d'enlever la tumeur n'a pas été le plus dur pour moi, j'ai vite compris qu'on ne pouvait pas faire autrement. Le plus terrible a été la perte de mes cheveux. Je n'acceptais pas, je ne voulais pas les couper. J'attendais qu'ils tombent. Je ne supportais pas la perruque, je ne m'aimais pas comme ça.

Puis une nouvelle récidive traitée par radiothérapie. Je n'ai pas perdu les cheveux, je n'ai pas eu ces pilules rouges. Paradoxalement, j'acceptais bien le traitement, je n'ai jamais été anxieuse pendant la chimio, j'étais assez sereine, je n'ai jamais fait appel à un psychologue, je n'avais pas besoin d'en parler aux autres.

Le bleu foncé du dessin signifie que je m'en sors peu à peu, puis le bleu turquoise, c'est la période actuelle, je suis bien.

Le vert reste l'espoir. Après le gouffre il faut guérir, remonter à la surface.

Le blanc, c'est les anges. La foi m'a apporté du soutien et de l'aide.

Actuellement je suis bien, mais je serai mieux demain, après les examens de contrôle. Je suis confiante. Je ne baisse pas les bras, je profite de ma fille. Je tiens pour elle et pour ma famille, c'est ce qui me motive. Je continue à travailler normalement. Le fait de travailler aujourd'hui dans un service de cancérologie ne me pose pas de problème. Au contraire, je pense apporter un plus, un soutien en parole. Quand certains patients disent, « mais vous ne comprenez pas !» je leur dis que moi aussi j'ai vécu ce qu'ils sont en train de vivre et je vois une lueur d'espoir dans leur yeux ».

J'ai voulu exprimer la maladie par les couleurs. J'espère que le jaune continuera à être ma couleur fétiche ...

Céline L. 26 ans


Céline

Quand nous naissons, une horloge commence déjà à tourner pour la fin. Mais lorsque l'on devient le malheureux propriétaire d'une tumeur cérébrale comme moi, mon horloge s'est mise à s'activer plus vite que celles des autres ... Et, malgré tous les traitements, cette souffrance et cette rage sont continuelles.

Une même question « Pourquoi moi ? ». Pourquoi dois-je endurer une vie différente, un regard de pitié des autres. Le choix, personne ne me l'a donné et donc, il faut accepter, vivre avec ! Je profite de chaque instant de ma vie, chaque minute, chaque seconde. Le temps passé avec ma famille, mes proches, à mon travail, ce sont des moments magiques, uniques. Quand je me lève le matin, je me demande si je vais retrouver mon lit ce soir, si l'odeur de mes plantes j'arriverai encore à les sentir.

Mais je ne suis qu'une goutte d'eau dans cet océan et la seule bouée que l'on puisse m'offrir c'est ma guérison ... Je me soulage en me disant qu'il y a une autre vie, je deviendrai médecin, et en plus de sauver des vies, je serai beaucoup à l'écoute du patient et de sa famille.

Ne pas se sentir seule est très important, car nous avons tous l'impression que personne ne peut nous comprendre. Alors, une chose suffira, c'est que nos familles puissent nous aimer mille fois plus. En sachant que la mort approche, j'ai peur d'être oubliée, d'être effacée de leur coeur. Alors, dans cette autre vie, j'expliquerai tout simplement qu'il ne faut pas baisser les bras et montrer aux malades qu'ils sont épaulés, aimés et qu'ils resteront dans les coeurs pour toute l'éternité.

Jean-Marie M. 64 ans

Jean Marie

Voici quelques réflexions concernant la vie avec une tumeur au cerveau :

Déjà l’accepter n’est pas évident mais lorsque c’est fait, on se rend compte qu’être vivant est un cadeau et, pour ma part, je suis heureux de vivre chaque jour. Néanmoins, dire « Tumeur cérébrale » fait peur aux biens portants et isole.

1- PEUR : mis à part mon épouse, mon fils et ma belle-fille, je vois de moins en moins le reste de la famille et les amis à cause de cette maladie.

2- ISOLEMENT : j’habite à la campagne dans un cadre agréable, mais parfois, je ne me sens pas libre du fait de l’interdiction de conduire et je n’aime pas demander pour me déplacer. Heureusement, j’ai des activités : jardinage, lecture, marche (un peu), et j’ai deux passions, la peinture sur toile et la cuisine.

Hors saison, je fais avec mon épouse quelques balades au bord de mer. Donc, je ne m’ennuie pas. Mais les visites spontanées me font le plus grand bien. Mais elles sont si rares!

Pour terminer, je veux dire un grand MERCI à l’équipe soignante du Docteur Chinot de l’hôpital de la Timone à Marseille.

Jean-Marie M. 64 ans

Stéfanie B. 18 ans

Stéfanie 

 

Relativisons !

A l’adolescence, je ne me supportais pas. Je me trouvais grosse, et comme j’étais triste, je mangeais beaucoup. C’était un cercle vicieux ! A 15 ans, j’ai rencontré mon copain et, grâce à lui, j’ai pu m’accepter comme je suis. J’ai perdu mes kilos en trop et tout allait bien.

Depuis juin 2006, j’ai une tumeur au cervelet. Je suis en train de guérir comme je peux. On se crée toujours des problèmes importants à nos yeux jusqu’au jour où d’autres arrivent. A ce moment-là, on se concentre sur ces problèmes et ne pas se trouver belle devient accessoire.

Je sais que s’inventer des problèmes est humain ! Mais il ne faut pas oublier qu’il y a des cas bien plus graves et ne pas se prendre la tête pour rien.

Stéfanie B. 18 ans

René S. 60 ans

René 

A lire les témoignages qui figurent sur le site internet de l’ARTC Sud, je suis frappé par leur charge émotionnelle, par leur sobriété et leur pudeur, par la retenue dont font preuve mes camarades d’infortune dans l’expression de leur souffrance : qu’il s’agisse de Stéfanie ou de Jean-Marie, de Céline ou de Houria, de Renaud, de Jessica ou d’Emmanuel, tous, quels que soient leur âge et leur sensibilité, manifestent le même recul par rapport à la maladie, tous affichent la même volonté d’aller de l’avant quoi qu’il advienne, tous veulent relativiser ce qui leur arrive ou ce qui leur est arrivé et les lignes qui suivent iront dans le même sens …

Janvier 2009 : il neige sur la Provence et je suis au plus mal !
Décembre 2010 : il neige sur Rhône-Alpes et je déneige à tours de bras et à grandes pelletées les abords de la maison tout en pestant contre la neige, que je n’ai jamais aimée que très haut et vue de loin !

C’est entre ces deux épisodes neigeux particulièrement significatifs, comme disent les météorologues, et qui ont engendré sur les routes une jolie pagaille, que ma vie a basculé …

Après une fin d’année 2008 assez pénible sur le plan de la santé, je suis admis d’urgence le 13 janvier 2009 au service neurochirurgie de l’hôpital Nord de Marseille, où des examens approfondis et une IRM cérébrale permettent aux médecins de détecter la présence inquiétante à l’arrière de mon crâne d’une masse qui ne devrait pas s’y trouver et qui provoque une hyperpression intracrânienne. Il n’y a pas 36 solutions : il convient dans un premier temps d’atténuer la douleur à l’aide de corticoïdes, après quoi il faudra bien ouvrir la boîte (crânienne bien sûr…) et aller y farfouiller ! Cela ne m’enchante pas particulièrement, mais je n’ai guère le choix ! Adepte de l’automédication, je connaissais à peine mon médecin traitant et me voilà parti pour un mois d’hôpital et deux mois de clinique : mon sort est désormais entre les mains d’une équipe pluridisciplinaire de blouses blanches (ou vertes, c’est selon !) et je n’ai pas intérêt à faire le mariol, ce dont, pourtant, je ne me priverai pas pendant mon séjour ! L’opération a lieu le 22 janvier et se déroule sans anicroche, puisque je me réveille sous le regard attentif de Béatrice, infirmière en réa, qui siffle la fin de la partie de billard en me déclarant vainqueur !

Le chirurgien passe alors le relais au Professeur Chinot, qui se présente à moi comme « oncologue » : kézako ? J’avoue à mon corps défendant et toute honte bue que je ne connaissais pas ce mot, qu’on utilise de préférence à « cancérologue », histoire de ne pas effrayer le client (euh pardon, le patient !) Celui-ci partage son temps entre les services de l’hôpital Nord et de La Timone et m’apprend, au cours d’un entretien particulier, que je suis atteint d’un glioblastome de degré IV, une tumeur cérébrale maligne, fort heureusement très localisée : il ne me cache pas qu’il s’agit d’une maladie rare et orpheline, qui touche en France un peu plus de 2000 personnes chaque année, surtout les hommes,(dans 70% des cas entre 45 et 70 ans avec un pic à 58 ans) et qui se manifeste par des signes neurologiques aisément identifiables, souvent accompagnés de troubles visuels : violents maux de tête, changements dans le comportement, incohérence, fatigue, tempérament dépressif). En bref, sinon mon portrait tout craché, tout au moins une photographie de ma personne à ce moment donné !

Enfer et damnation : je me croyais différent du Français moyen depuis que des tests psychotechniques passés lors d’un entretien d’embauche m’avaient classé dans le tiers supérieur de la population active et voilà que je cadre parfaitement avec les statistiques, lesquelles du reste ne sont pas particulièrement prometteuses et engageantes pour la suite ! Dire qu’il m’a fallu 58 ans pour choir de mon piédestal ! Avouez que ça fiche un coup sur la calebasse ! Je me console en me disant que je sais au moins pourquoi j’étais au 36ème dessous depuis un mois. On a enfin mis un nom sur la chose : le simple fait de le savoir me fait chaud au cœur et me met en confiance, parce qu’on se défend mieux quand on connaît l’ennemi ! Le docteur Chinot me propose alors un protocole de soins et m’explique en quoi consiste le traitement et comment il va se dérouler : 30 séances de radiothérapie étalées sur 45 jours, couplées à une chimiothérapie au témodal, à domicile, sur une période de 9 mois répartie en 6 cycles, tous précédés d’un bilan sanguin et d’une IRM de contrôle, …

Je fais ensuite la connaissance d’une neuropsychologue particulièrement sympathique, au sourire charmeur et engageant, qui m’entraîne dans son bureau où, afin de vérifier que j’ai bien toute ma tête et que l’opération n’a pas laissé de séquelles, elle me fait dessiner, écrire et jouer avec des cubes qu’elle déplace sans cesse pour me demander aussi sec de les replacer : ces toubibs sont décidément de grands enfants ! Puis vient le tour de la radiothérapeute, au regard aussi lumineux et ensoleillé que sa région d’origine, la Corse… Sa première tâche consiste à me faire fabriquer un masque sur mesure : je ne suis pas censé m’en servir pour me rendre au carnaval de Venise ou à des séances d’escrime, hélas non : il est destiné à canaliser avec la précision la plus grande possible le flux des rayons que va m’envoyer une machine ultramoderne pour éradiquer la zone tumorale…

Pour être sur des rails, je le suis bel et bien, même s’il ne s’agit pas de l’Orient-Express, embarqué pour un voyage de 9 mois rythmé par le ballet des ambulances et par des attentes parfois interminables ! 9 mois à fréquenter assidument les disciples de Dracula, à observer avec attention et curiosité des appareils et des machines pour le moins étranges, sophistiqués et sans doute particulièrement coûteux, 9 mois à parfaire mon éducation musicale en découvrant la musique techno dont on vous abreuve les écoutilles pendant les IRM, 9 mois pour devenir « tendance » ! Ayant hérité d’une demi-calvitie imputable aux rayons qui m’ont été administrés, je me rase désormais la tête et je porte souvent la casquette : pourquoi ces privilèges n’appartiendraient-ils, après tout, qu’aux jeunes ou aux militaires ?

9 mois, n’est-ce pas le temps qu’il faut pour venir au monde ? c’est ce que semble se dire le Docteur Chinot qui, se souvenant de lointaines leçons d’obstétrique et estimant que j’ai été bien sage, décide en décembre 2009 de me faire un merveilleux cadeau de Noël en mettant fin à mon traitement, ne m’imposant qu’une IRM et une visite trimestrielles de contrôle. Cela me permet d’aller papoter et parler du bon vieux temps avec Monique, sa fidèle et souriante assistante et avec Brigitte, ma neuropsy préférée (qui refuse cependant désormais de jouer aux cubes avec moi (allez savoir pourquoi : je crois en ce qui me concerne qu’elle est mauvaise perdante) ! Je les appelle par leurs prénoms parce que patients et soignants forment quelque part une belle et grande famille, soudée par l’adversité…

Que le ton léger et badin de ce récit ne trompe personne : j’ai vécu, comme tous ceux qui sont atteints d’une tumeur cérébrale, des moments difficiles… Il y a eu des hauts et des bas, il y en a encore… Le traitement est long, contraignant et fatigant. La maladie elle-même nous invite à nous interroger et à nous poser beaucoup de questions (notamment sur le sens de la vie et sur l’usage que nous faisons du temps qui nous est imparti…). Dans ce face à face avec soi-même, on se sent particulièrement seul : à qui en effet confier les pensées qui vous taraudent ? à quoi bon effrayer celles et ceux qui vous rendent visite et qui viennent vous prodiguer soutien et encouragements ? Comment leur faire comprendre, sans les froisser, que tout vous semble lointain et futile ? Mais il ne sert à rien de dramatiser, mieux vaut RELATIVISER : oui, j’ai un cancer, et alors ? Chacun a son épée de Damoclès et nul ne sait quand elle tombera, même s’il est souhaitable qu’elle tombe le plus tard possible : aussi bien je sors dans la rue et je me fais renverser par une voiture ou une tuile tombée du toit choisit ma tête comme aire d’atterrissage… Qu’est-ce qu’on y peut ? Que me réserve l’avenir ? Je n’en sais rien, je n’en sais pas davantage qu’avant, je ne le sais pas plus que ceux qui ne sont pas malades… Je n’ai pas repris mes activités professionnelles, mais je conduis à nouveau et je suis libre de mes mouvements, je lis, je bricole, je me balade… : la vie on ne peut plus ordinaire en somme d’un futur retraité bien portant, ou croyant l’être ! Fatalisme, résignation, inconscience ? Je ne le pense pas : j’ai choisi de faire confiance à l’équipe médicale qui veille toujours sur moi (et dont je ne louerai jamais assez le dévouement, la compétence et le professionnalisme, en dépit des restrictions budgétaires et de conditions de travail toujours plus pénibles) et de prendre des distances par rapport à la petite pieuvre qui a tenté de s’emparer de mon cerveau et qui y est peut-être encore tapie. Le plus dur, me confiait le Docteur Chinot lors d’une consultation, c’est de vivre normalement en sachant ce qu’on a !

J’ai trouvé la meilleure des médications qui soit en choisissant avec soin mon livre de chevet : Tout Desproges. C’est –croyez-moi- une lecture jubilatoire et désopilante qui vous aère l’esprit, qui vous remet les idées en place et dont on peut retenir, entre autres aphorismes, cette dernière pirouette : 
« Le cancer, je suis contre ! »

R. S., décembre 2010
 

 

Mimi Rostain

Mimi Rostain

Les cinq dernières saisons mimi
Printemps


Je ne me suis pas inquiétée lorsque tu prenais de l’aspirine parce que tu avais mal à la tête… Ou quand tu butais contre les trottoirs trop souvent...
Je ne me suis pas inquiétée quand tu me confiais que tu faisais fréquemment des ‘pains’ à la guitare… Ou quand tu trouvais que tu t’impatientais beaucoup, que tu te sentais inexplicablement déprimé…
Ta lenteur, tes difficultés à te repérer, à conduire, lors de nos dernières vacances en Angleterre… La portière de la voiture que désormais tu oubliais de fermer…
Je ne me suis pas inquiétée lorsqu’en rentrant d’une répétition cette nuit de mai, tu t’es plaint de ne plus sentir un de tes doigts de pied. Une mauvaise position sans doute.
Mais l’insensibilité gagnant ta jambe, j’ai follement espéré, malgré tous ces symptômes funestes, que ce fût circulatoire.
Et puis vint le tourbillon des visites médicales et autres examens. Doppler normal, la terre s’est dérobée sous mes pieds. J’avais compris. ‘Signal’ à l’IRM, annonce meurtrière du radiologue de l’hôpital de Gap que je ne félicite pas, qui connaît peut-être son affaire, mais qui ne comprend rien aux hommes. La permanence de l’angoisse et le cortège des nuits difficiles.
Et puis la Timone, merci au Docteur Philippe Métellus, qui t'a tout bonnement conquis, sachant te redonner confiance par sa carrure rassurante, ses paroles simples, donnant droit à l'espoir.

Eté

Ta dernière fête de la musique. Bien que chancelant, tu as tout donné. Tant de monde pour t’acclamer et t’encourager. Plantée devant toi, j’ai chanté très fort et t’ai applaudi à m’en faire mal aux mains.

L’opération 3 jours après, l’imposante stature de bienfaiteur de M. Metellus, mais sa gêne pour répondre à tes questions, son regard, durant une visite post-opératoire, semblaient lourds de sens. J’ai vite chassé ce trouble confus, il fallait espérer.

Le répit de la convalescence à la maison, et puis les traitements à la Timone; Merci au professeur Chinot et à toute son équipe pour leur contact chaleureux, et surtout pour avoir fait tout ce qui était en leur pouvoir pour t’aider. Merci de m’avoir préservée en ne m’assénant aucun pronostic sans appel, de m’avoir laissé la protection naturelle dont on s’enveloppe face à l’angoisse.

Toi, tu as été parfait, te soumettant avec confiance aux traitements sans jamais te plaindre, buvant mes innombrables tasses de thé vert, sans doute jusqu’à l’écœurement, ingérant sans protester mes plats agrémentés de curcuma et poivre noir, ainsi que les gélules et autres granules que je te donnais avec la conviction que tout cela t’aiderait aussi. Tu étais combatif et décidé à te soigner, à déjouer ce sale coup du sort, tu souriais et riais tous les jours. Ce fut un été presque doux, nous étions ensemble, et, malgré l’épreuve, pleins d’espoir.

Automne

Mais le Témodal n’a pas marché, les rayons n’ont pas enrayé le processus fatal. Et ta belle humeur s’est transformée en angoisse. Toutes mes tentatives pour
t’aider alors par des massages relaxants ou autres thérapies du corps et de l’esprit échouèrent. Le mal avançait inexorablement, t’assombrissait et t’affaiblissait. Au 12e
étage de la Timone, on hochait la tête devant les IRM qui ne montraient pas de régression de la maladie. Mais tu continuais à lutter, tu voulais, nous voulions conserver l’espoir.


Hiver

Le tien fut très court : 26 jours. Glacial. Ennemis, la neige trop abondante, le vent polaire. Difficiles, les transports vers la Timone pour une dernière tentative thérapeutique, et vers l’hôpital et la clinique de Gap où tu as succombé à ce sinistre gliome, une nuit de neige tourbillonnante qui m’empêcha d’être à tes côtés au moment où tu es parti. Tout l’espoir que j’ai eu jusqu’à 4 jours avant ta mort et qui m’aurait fait aller chercher la lune et les étoiles pour que tu guérisses, ce combat déterminé que tu avais mené pour vivre, tout était anéanti dans le froid et les ténèbres. Ta tête que je trouvais si bien faite, ton intelligence, tes capacités intellectuelles remarquables, ton admirable sensibilité artistique, ces savoir-faire qui te caractérisaient, ironiquement, cette tête devenue malade avait été ta perte. C’en était fait de l’espoir.

Cet hiver qui n’en finit pas, tout ce temps qui s’étire dans le vide, et le manque aigü, la vie sans notre amour, sans les sons de ta voix et de ta guitare, sans notre joie de vivre, sans toi. Il ne me reste qu’à endurer.

Cinquième saison

L’espoir, à présent, c’est la recherche médicale pour trouver les armes contre cette effroyable maladie. Tu avais souhaité donner un concert « quand tout ça serait fini » pour soutenir l’ARTC. J’ai voulu que notre fils et tes amis jouent pour honorer ta volonté. Le 29 janvier 2011 fut une soirée émouvante mais réjouissante, un bel hommage à toi, Jean-Mi mon amour, et un soutien pour l’ARTC pour que les choses avancent pour les malades, et qu’un jour, le combat ne soit plus déloyal.







Denis Brulet

Denis

Tous droits réservés, mai 2012, Denis Brulet.

Journaliste de métier, Denis Brulet a effectué presque toute sa carrière d'une quarantaine d'années au sein de l'Agence France Presse, où son dernier poste a été celui de Directeur de l'Information. Il a quitté l'AFP en 2001 et s'est installé depuis avec son épouse, Geneviève, dans un petit village du Berry, Lignières, où il a pris la direction d'un centre de loisirs et de nature, propriété du Conseil général du Cher. Il s'apprêtait à prendre sa retraite, le 1er novembre 2011, quand il a ressenti des «désordres» dans le bas du visage, prémices à la découverte d'un glioblastome pour lequel il est soigné depuis dans le service du Professeur Delattre, à la Pitié Salpêtrière, à Paris.

Dès le début de son traitement, il a tenu à jour un « carnet », destiné essentiellement à leur nombreuse famille, avec pour premier objectif de soulager son épouse des innombrables appels téléphoniques quotidiens. Chaque vendredi après-midi, il a fait parvenir ce «carnet rose» à une liste grandissante de lecteurs qui y ont pris goût.
Nous lui avons demandé si nous pouvions reprendre une partie de ses carnets, ce qu'il a accepté avec plaisir pour partager son expérience et si possible faire sourire ou s'émouvoir les lecteurs et lectrices qui souffrent dans les mêmes circonstances. Ces écrits ont été envoyés entre novembre 2011 et mai 2012, le traitement se partageant entre Paris et le Berry, où Denis Brulet a été soigné par Témodal une semaine par mois.

Bien que vivant, comme il le dit, dans un «désert médical et ferroviaire» (les deux ensemble ne facilitant pas la vie quotidienne), il a suivi son traitement initial au Pavillon Ulysse Gosset de la Pitié, soit six semaines de radio et chimio thérapies intensives.

Voici ces «carnets roses».

29 novembre 2011

Carnet rose 1 : l'offensive générale

Vous êtes nombreux à nous demander des nouvelles récentes.
Voici un premier rapport du front, écrit dès notre retour en permission dans le Berry. Il faut beaucoup d'optimisme, pour donner cette couleur rose au "carnet de bal" que nous allons remplir pendant les 6 prochaines semaines.
Les petites cases à l'intérieur ne portent malheureusement pas les prénoms évocateurs de jeunes prétendantes. Mais plus prosaïquement des grammes et des initiales de produits peu recommandables. Car l'offensive générale a commencé ce mercredi 29 novembre à 9 h 50 très précisément. Précédée une heure plus tôt comme à Verdun d'un énorme barrage d'artillerie avec obus chimiques et produits dérivés totalement bannis par les lois de la guerre, mais parfaitement admis dans ce cas.
Quand je dis "rose", ce n'est pas un rose pâle comme les joues ou les robes des jeunes filles dont je parle plus haut. Mais un rose genre langoustines pas assez cuites. Il faudra bien que je m'y habitue car nous allons coexister.

La tactique, expliquée très posément par "blouse blanche" peu avant le déclenchement des hostilités est d'une simplicité enfantine : l'ennemi est là, a-t-il dit, en dessinant deux cercles sur une page blanche (l'un est le crâne et l'autre -- plus petit-- la tumeur), un peu comme nous dessinions à trois ans 0+0 = la tête à Toto. "On va l'attaquer sous quatre angles: Nord, Sud, Est, Ouest en même temps". Gudérian, le héros de la percée de Sedan avec ses Panzers en juin 1940, qui ensuite encercla la ligne Maginot, avait dû tenir le même discours à ses soldats.
Pas besoin d'avoir fait l'Ecole militaire pour comprendre : "feu à volonté". L'offensive est cependant mesurée dans le temps. Deux minutes par jour, pendant lesquelles le bombardement ressemble plus à la "Guerre des Etoiles" qu'au "Jour le Plus Long". Lasers verts et rouges, bruits inquiétants de machines complexes et mains douces qui effleurent la tête. Calmez-vous ! Comme cette tête est enserrée dans un masque genre chevaliers moyenâgeux, on ne pense pas à la bagatelle. D'autant que ce masque est arrimé au lit par des crochets type fixations de chaussure de ski. Etrange sensation quand ça se termine : un peu comme quand vous déchaussez le soir après une piste noire et que la malléole a été comprimée. Mais comme l'expérience est beaucoup plus courte que la montée à la Cîme Caron, je ne me plains pas.
L'impression militaire est d'autant plus présente que nous sommes ce soir en permission pour deux jours et que nous logeons ce premier mois dans le XV arrondissement, ce qui nous fait passer chaque jour par Corvisart pour arriver à Austerlitz. Nos chefs avaient une autre allure à l'époque: comment va-t-on nommer les futures stations de métro ? Termin2, les "Campo Formio", "Duroc", "Faidherbe" ou "Cambronne". Vous imaginez des stations appelées "Nafissatou" ou "Valérie" ? Le bougnat du boulevard de l'Hôpital devra rebaptiser son restaurant du Boulevard de l'hôpital. "Le soleil d'Austerlitz" deviendra-t-il "la Bérézina du Sofitel" ?
 

Vendredi 9 décembre 2011

Carnet rose 2 : flash back

Note de l'auteur : ce second épisode est ce qu'en cinéma on appelle un « flash-back ».

J'ai bien conscience en effet qu'en ouvrant ce mini reportage vendredi dernier avec le « carnet rose 1 » je suis entré dans l'histoire par le petit bout de la lorgnette. J'ai donc pensé utile aujourd'hui d'en écrire le vrai début.

C'est vrai, quoi, une histoire sans commencement n'a ni queue ni tête ...

Je suis entré dans la grande famille des cancéreux par la petite porte, le lundi 29 août 2011 à 10 heures.
Après le second café de la matinée, j'ai ressenti dans le bas du visage ce qu'on pourrait appeler une « crispation » ou un « tiraillement » ou une « gène ». A tel point que l'après-midi j'étais incapable de tenir une conversation téléphonique normale.
J'ai ressenti ces symptômes de plus en plus fréquemment pendant une semaine, avant d'aller passer une IRM. J'en suis ressorti avec un diagnostic simple : « vous avez dû faire un petit AVC d'origine cardiaque. Rendez-vous tout de suite à l'hôpital. »
Je suis resté cinq jours en neurologie à Bourges où le diagnostic était confirmé et je suis reparti pour Lignières avec un rendez-vous de contrôle trois mois plus tard. Mais le problème demeurait tout aussi important. Ce que constatant, mon frère Jean-François, médecin dans la Loire, me faisait entrer au CHU de St Etienne ville. Et nous repartions pour trois semaines.
Heureusement, la Coupe du monde de rugby a aidé à faire passer les matinées. Je partageais une chambre avec Giacomo, un gentil Italien dingue de football, et quand nous ne regardions pas France-Galles, nous parlions de l'équipe de football de la Juve (prononcez « Youvé ») et nous faisions des paris sportifs en ligne. Je lui dois toujours un euro car j'avais dit que les Français repartiraient avec une valise d'au moins 15 points en finale contre les Blacks.
Côté médical il ne se passait pas grand-chose. Sauf des éliminations successives.
« Vous n'avez rien de vasculaire ni cardiaque », m'a-t-on dit rapidement. Je suis entré ainsi dans un cycle étrange. Au fur et à mesure que les examens éliminaient les causes probables de mes crises régulières, mon dépit augmentait, alors que j'aurais dû m'en réjouir. Mais j'avais fini par comprendre que la tumeur détectée dans le cerveau devait bien avoir une origine et que ça ne sentait pas très bon.
Dans un cas comme celui-ci, vous passez finalement un scanner type « examen balai », appelé Petscan (ou TEP en français) destiné à détecter l'existence éventuelle de «cellules actives» (traduction : «métastases») ailleurs dans le corps. Un cancer situé hors du cerveau qui aurait pu être la source des métastases installées dans la boîte crânienne.
Deux longues semaines passaient avant de connaître le résultat de ce dernier examen. J'ai donc eu largement le temps de me faire à l'idée de ce que pouvait être cette autre source. En fouillant sur Internet, un jour je penchais pour le côlon, le lendemain pour l'estomac. Mais j'hésitais. Egoïstement, je donnais la préférence à un cancer qui se soigne bien. Et il y en a beaucoup, en France où presque 60 % des malades atteints survivent aujourd'hui plus de 5 ans après le premier diagnostic.
Pendant que Giacomo dormait en rêvant à la pâtée que la « Youvé » allait mettre à l'Inter, je me renseignais sur les taux de guérison des différentes tumeurs. Pas la prostate, m'étais-je dit. Car même si 57 % des malades en sortent sans trop de problèmes, ce n'est vraiment pas sympathique. Mon copain Philippe, adepte du « parler vrai », m'a écrit au tout début : « je ne vais pas te raconter pour te rassurer que la cousine de la belle-sœur de ma bouchère s'est très bien sortie d'une tumeur cérébrale, même si j'aimerais pouvoir le dire. »
Je finis par « opter idéalement » pour un cancer du côlon, qui se guérit à 58 %. En plus, c'est un problème de plomberie, et un plombier, c'est rassurant.
Quand l'interne est venu m'annoncer que le « scanner balai » n'avait rien détecté, j'étais presque déçu. Il en avait l'air sincèrement surpris. J'avais immédiatement conclu que j'affrontais une tumeur dangereuse et inopérable.
Restait encore à pratiquer une biopsie pour connaître la vraie nature de l'ennemie.
Le résultat de l'opération, effectuée par une charmante neurochirurgienne dont je n'ai vu que quelques bouclettes derrière un masque et un bonnet bleu-vert, était couru d'avance. Dix jours plus tard, « Bouclette charmante » n'a cependant pas voulu me donner ce résultat par téléphone ou par mail.
« Monsieur, m'a-t-elle dit très offusquée, vous ne pensez quand même pas que l'on donne des informations de ce type par téléphone à des malades qui peuvent être très gravement atteints ».
Argument parfaitement recevable. Mais j'ai moins compris qu'elle refuse d'envoyer l'analyse à un ami cancérologue à Curie qui me l'aurait expliquée avec subtilité. Il a donc fallu attendre une semaine supplémentaire et effectuer un nouveau voyage à St Etienne pour qu'elle nous explique un soir dans son bureau impersonnel du CHU qu'il «s'agit bien d'un cancer du cerveau».

Dur métier que le sien ! Annoncer chaque jour ou chaque semaine à un patient que sa vie vient de basculer... Et le faire délicatement, avec des mots simples et compréhensibles. « Je dois m'assurer que vous avez bien compris », a-t-elle dit à plusieurs reprises. « Oui, madame, j'ai bien compris ».
Quand nous l'avons quittée dans le grand hall froid du CHU vers 19 h 30, nous étions écrasés par le morceau de ciel qui venait de nous tomber sur la tête. Heureusement, la beauté des Monts du Forez entre Feurs et Clermont-Ferrand nous a changé les idées sur le chemin du retour vers le Berry.

Trois mois avaient été nécessaires pour savoir ce qui se passait. La bagarre pouvait commencer.


Vendredi 16 décembre 2011

Carnet rose 3 : salles d'attente

Note de 'auteur : J'implore le pardon de celles et ceux qui pourraient être choqués par le choix de la métaphore que je vais filer aujourd'hui. Je n'ai pas trouvé plus «politiquement correct». Les salles d'attente sont un peu comme les poitrines des femmes : il en faut pour tous les goûts et pour tous les usages. Hôpitaux, cliniques, laboratoires, médecins, gares... Nous n'avions jamais autant attendu que depuis quelques semaines.

Voici un premier classement issu de nos expériences enrichissantes.

1) les «
opulentes» : vastes, accueillantes, confortables, elles vous donnent envie de vous y attarder et de revenir sans raisons valables. On y trouve la photo de DSK à la «Une» de «l'Express», «Paris-Match» ou «Elle». A presque regretter de ne pas y rester plus longtemps au chaud. Je ne sais toujours pas pourquoi l'ancienne épouse de Brad Pitt veut obtenir de lui en ce moment des «excuses publiques». Je vous donnerai la réponse la semaine prochaine. Si l'exemplaire de «Gala» n'a pas été volé.

2) Les «strict nécessaire». Une grande majorité : Sièges inconfortables au tissu plissé, plantes souffreteuses, vieux numéros de «Moto Journal», de «la Vie», ou de la lettre mensuelle de «Handicap International». Aucune incitation à musarder. Vous arrivez au dernier moment. Vous saluez poliment les occupants, ceux-là même qui y étaient la veille, assis au même endroit, avant de mentalement multiplier leur nombre par 15 minutes, pour savoir combien de temps vous y séjournerez. Et vous essayez de faire le bilan sur les absents, en vous demandant avec inquiétude ce qu'ils sont devenus.

3) Les «salles
des mains perdues» : au sein desquelles vous vous sentez un peu déboussolés, même si pouvez toujours créer des liens avec vos voisins. Comme vous les savez également atteints d'un mal qui les ronge, la prise de contact est directe. Les échanges portent sur les embarras du trafic, la pluie du matin, la longueur de l'attente ou le nombre de semaines qui vous restent avant la quille. A la Salpêtrière, une main sympathique a installé cette semaine des décorations de Noël. La vanne d'oxygène et son robinet rouge sont un support idéal pour la petite couronne verte. Le mardi et le mercredi, deux agréables bénévoles de la «Ligue contre le cancer» vous offrent en fin de matinée un café ou un thé, accompagnés d'un biscuit.

4) Les «indifférentes» : par exemple la Pharmacie de l'hôpital (service rénové en 1884). Comme au rayon «charcuterie-traiteur» de votre supermarché Auchan au moment de fêtes de fin d'année. Il y règne une pagaille totale, car on a oublié le distributeur de tickets numérotés. Une âme compatissante tient la liste à jour et vous indique obligeamment dans quel ordre vous passerez. Gare à celui qui fait mine de vouloir resquiller, comme tous les infirmiers des services de l'hôpital convaincus que leur blouse blanche ou bleue ciel leur donne une priorité sur les autres, même si ces derniers ont effectué 300 km pour venir chercher leur dose de chimiothérapie qui leur est délivrée devant un comptoir ressemblant furieusement à celui des anciennes quincailleries de province. Mais les quincaillers portaient une blouse grise. Les pharmaciens sont en blanc.
Pour sortir quelques instants du monde médical, je vais m'arrêter sur les gares, car nous dépendons totalement pour nos liaisons hebdomadaires d'une SNCF en déliquescence totale, surtout sur la ligne Brive-Limoges-Châteauroux-Issoudun, Vierzon-Orléans-Paris, la plus proche de chez nous.

5) Nous arrivons ici dans la colonne «
il n'y a pas de quoi crier v'nez voir». La salle d'attente de Vierzon vient sans conteste en tête de ce classement. Elle ressemble à sa ville, l'une des plus laides de France. Comme la SNCF a supprimé dans son « big-bang » de début d'année le seul train direct Issoudun-Paris de la matinée, nous y passons désormais 40 minutes en attente d'une correspondance. Ce qui a pour effet de décaler le traitement du matin, donc l'horaire du petit déjeuner. Les communicants de la SNCF nous ont fatigués avec leurs « 15.000 trains qui effectuent 100.000 arrêts en gare chaque jour ». Il va falloir corriger leur slogan. Le compte n'y est plus.

6) Les « mornes plaines ». Exemple type : la gare d'Austerlitz dans laquelle seules des croissanteries ou sandwicheries incolores, inodores et sans saveur vous permettent d'attendre l'annonce du départ. Même la dame pipi des toilettes est désagréable. Elle vous lance un «c'est payant, monsieur» d'une voix aigre et jaune qui vous poursuit au moins jusqu'à Orléans...


Vendredi 23
décembre

Carnets roses
5 : la déesse des petits riens

Pendant la période
de Noël, j'ai choisi de parler autrement de ces instants difficiles. A travers une déclaration d'amour pour celle qui en partage toutes les péripéties, surtout en ce moment : Geneviève, « ma déesse des petits riens ». Ce surnom lui vient du roman « Le Dieu des petits riens », de l'auteur indien Arundhati Roy, qui lui valut en 1967 le Booker Prize, la plus grande distinction littéraire britannique.
"On ne dit que les Petites Choses. Les Grandes tapies à l'intérieur restent inexprimées," (Arundhati Roy.).
Eh bien, je vais la démentir.
Si quelqu'un porte en elle, particulièrement en ce moment, toute la mémoire de notre vie et lui donne sa valeur si intense, c'est bien Geneviève. Elle, plus que tout autre, me relie à ceux que nous avons aimés, que nous aimons, aux lieux qui nous habitent tout autant que nous les habitons, aux étapes joyeuses, tristes, douloureuses, routinières, intenses, ennuyeuses, sereines ou angoissées qui trament nos vies.
Petits riens d'amour. Petits riens d'amitié. Petits riens sensibles, invisibles, devinés, non dits. Les couleurs des fleurs selon les saisons. Les harmonies des objets. Les bouquets dans les chambres. Les repas imaginés. Les coutures refaites. Les boutons repris. Les mouchoirs pliés. Les messages envoyés. Les pensées furtives. Les appels l'air de rien. Les visites pas si impromptues que ça. La mémoire maintenue des objets réparés. Les petits mots des arrivées tardives. Nos 18 déménagements en 40 années de vie commune...
Combien sont-ils, ces « Petits riens » ? Des milliers ? Des millions ? Leur ronde envahit le monde. Les minutes, les heures et les jours passés à ces « Petits riens » font les soixante années de nos vies. La liste en est longue. Et elle s'allonge très vite depuis quelques semaines.


Vendredi 30
décembre

Carnet rose, 6 : « la revanche des blondes »

«Ah, bon, tu vas
être soigné dans les hôpitaux parisiens ? Tu vas devoir apprendre les langues étrangères », me disait en octobre un ami berrichon, à priori anti-mondialisation. S'il sortait de temps en temps de son village, il aurait déjà constaté que l'on trouve même dans le Berry des cancérologues pardon, « oncologues », vietnamiens, des neurologues Togolais et des médecins généralistes Roumains. Nous accueillons aussi des curés Congolais et des poissonniers Portugais. Et je connais même une jeune femme blanche gynécologue au Cameroun.
Contrairement à ce que pourrait laisser penser le titre de cette chronique, il semble bien qu'aujourd'hui, malgré l'approche du réveillon, je vais faire dans le sérieux, sans vouloir pourtant vous gâcher la fête. Je voudrais simplement corriger le sentiment qui a pu s'installer au fil de mes chroniques d'un œil ironique sur la médecine et de ses praticiens. Je veux au contraire leur rendre ici un vibrant hommage. En soixante ans, à part l'appendicite à 17 ans je n'avais jamais eu à franchir une porte d'hôpital en tant que « patient ».Les derniers mois m'ont permis de comprendre pourquoi on les nomme ainsi et la raison pour laquelle j'ai payé autant de cotisations sociales depuis mon premier contrat de travail. Car j'ai eu à faire à une médecine et des praticiens de grande qualité.
J'ai parfaitement conscience d'ouvrir ici un chapitre médicalo-politique dangereux. De mes discussions récentes, j'ai découvert en effet deux réactions tranchées à mes propos : les amis disent : « oui, c'était vrai, mais on est en train de casser le système » et les autres qui affirment en écho que « le monde entier envie notre système de santé, ainsi que notre système éducatif, notre TGV et notre Rafale», citant des députés qui n'ont jamais mis les pieds hors du territoire. Et je cherche encore l'identité de ce « monde entier » envieux ...
Je suis simplement rassuré d'être pris en charge depuis quelques mois par des médecins compétents et attentifs, des infirmiers et infirmières discrets et humains, des personnels consciencieux. J'ai découvert des hôpitaux majoritairement modernes, des services annexes de bonne qualité et des appareils compliqués manipulés par des agents bien formés, même si j'aimerais qu'ils tiennent mieux les horaires. Cette dernière remarque s'applique à tous les services des hôpitaux, où vous êtes convoqués à 9 h pour passer à midi dans le bocal qui sert de bureau. Parfois parce que deux infirmières travaillant à trois mètres l'une de l'autre ne se parlent pas pour coordonner un rendez-vous. Si elles le faisaient, nous éviterions tous beaucoup de fatigue ... et des contraventions.
Quand on habite Châteauroux ou Lignières, des déserts médicaux et ferroviaires comme vous l'aurez compris, il faut aller à Bourges ou Tours pour une séance de rayons. Rien d'anormal, au fond. J'imagine assez peu l'achat des machines nécessaires et la présence du personnel compétent dans toutes les sous-préfectures de France. La Sécu, bonne mère, paie de toute façon les taxis ou les Véhicules Sanitaires Légers pour le trajet. Fatiguant pour les malades, évidemment, mais moins onéreux que les autres solutions. Un trajet a/r Lignières- Villejuif est facturé 600 euros par un VSL, remboursé 300 euros si vous prenez votre véhicule, sauf que la CPAM à Bourges a décidé que dans notre cas, ce serait royalement 170 euros pour 340 km a/r, sans nous donner la moindre explication. Pace que, définitivement écœurés par la SNCF, nous avons depuis un mois abandonné les trains pour effectuer le trajet en voiture. La même CPAM a mis à ce jour plus de deux mois à éplucher notre demande de macaron handicapé, que lui a fait parvenir l'assistante sociale de la Pitié. Il y a trois semaines, une réceptionniste nous a répondu : « ah, oui, votre dossier est arrivé il y a trois semaines, mais il n'est pas encore enregistré. Ensuite, il faut un mois à la commission pour se réunir. ». « Une commission ? Mais pourquoi faire ? Le dossier semble assez simple à étudier, non ? Et pourquoi tout ceci met-il autant de temps, madame ? ». Silence, puis : « mettez-vous à la place de mes collègues, monsieur, il y a tant de dossiers... ». Vu de sa chapelle, elle a raison, sans doute. Pendant ce temps, je marche un kilomètre pour atteindre le service de l'hôpital et nous avons déjà été verbalisés trois fois pour avoir sous-estimé notre temps de parking.
Tout ceci doit vous paraître bien mesquin, mais si vous n'y faites pas attention, la facture devient lourde.
Pour en revenir aux VSL, il ne faut surtout rien changer au système qui permet aux artisans taxis de province de survivre et, accessoirement, au gendre de nos locataires d'avoir un emploi. Avec les petits véhicules jaunes de la Poste, leurs belles limousines blanches frappées de la croix bleue constituent les seules tâches de couleurs sur les routes de la France profonde en hiver. La Sécu fait vivre également les concessionnaires automobiles locaux. Tout bénef !
Si les inspecteurs des Finances n'y ont pas encore pensé, ils peuvent imposer en conséquence les concessions automobiles pour renflouer les comptes sociaux.
On appellerait ça la Contribution Sociale des Garagistes (CSG).
Donc, une médecine que l'on peut encore choisir : j'ai pu décider ainsi d'aller de Bourges au CHU de St Etienne quand j'ai douté de la qualité du diagnostic dans le premier établissement, puis à Paris, pour avoir accès à des spécialistes incontestés et pour des raisons de logistique quotidienne.
Je prends décidément tous les risques dans cette chronique de fin d'année, prélude aux quelques mois de foire d'empoigne politique qui nous attendent. Je vais même oser aborder un thème âprement disputé : « la médecine à deux vitesses ». Désolé, je ne vais pas amener d'eau sur ce sujet aux moulins qui en manquent. Les services hospitaliers que j'ai fréquentés me semblent constituer une base d'étude suffisamment raisonnable pour pouvoir affirmer que nous y trouvons un échantillon de tout ce que la France compte de diversité. Un sésame « que le monde nous envie », suffit pour y accéder : la Carte Vitale. Attention : je n'oublie pas ceux qui, même s'ils détiennent cette belle carte de vie, n'ont pas de mutuelle.
Autre petite remarque de terrain : il ne doit pas être aisé d'introduire dans notre système de santé une approche managériale. Sans faire de fixation sur le pauvre homme, je vous rapporte ici les termes d'une note de service affichée (encore) par le patron de la pharmacie de l'hôpital de la Salpêtrière : « la mise en application d'un nouveau logiciel de facturation risque d'entraîner des retards indépendants de notre volonté dont nous vous prions de nous excuser. Pour manifester votre mécontentement, vous pouvez écrire à Mme xxxxx, directrice de la clientèle, hôpital de La Salpêtriere ». Signé : professeur Farinotti.
On imagine derrière cet émouvant exemple de solidarité managériale le combat livré en interne contre les « Iroquois » qui tentent de mettre un peu d'ordre et de contrôle dans le système de santé français. Le même professeur a fait effectuer récemment un petit sondage express et oral par ses pharmaciens, pour établir la durée moyenne d'attente à la pharmacie de l'hôpital (rénovée en 1884). Fêtes de Noël et RTT obligent, le sondage se résume maintenant à un petit questionnaire sur la satisfaction des clients, posé discrètement au bout du comptoir de l'ex- quincaillerie. Peut-être fera-t-il passer le résultat à « Mme la Directrice de la clientèle » ? Nous sommes cependant passés dans le langage d'une « manifestation de mécontentement » à un « questionnaire de « satisfaction ».
Les mentalités évoluent.
En dépit de ce début de concurrence anarchique, a-t-on d'ailleurs le choix quand on met les pieds dans notre système de soin ? Evidemment non. Les alternatives ne m'emballent guère. Mon frère a bien donné ma photo à Mme Madeleine, qui « barre les brûlures » à Saint Martin Lestra (Loire). Et je connais encore quelques sorciers du Berry. Je laisse le pèlerinage de Lourdes et la religion à part dans les alternatives disponibles. Beaucoup m'assurent pourtant qu'ils peuvent jouer un grand rôle dans mon cas. Je les remercie sincèrement des prières qu'ils adressent pour moi au ciel. Si vous n'y voyez pas d'inconvénients, j'adhère en principe au pari de Pascal mais j'aimerais attendre encore un peu pour en vérifier la pertinence.


Vendredi 7 janvier 2012

Carnets roses 7 : « Bonne Année et, surtout, bonne santé »

Comment résister à une telle vague de vœux ? Les communicants des « opérateurs » disent que plus d'un milliard de SMS ont été échangés pendant la période. Comme tous les communicants, ils mentent. Mais même si un infime pourcentage vous est destiné, ils sont reçus avec plaisir. Donc, je ne veux pas jouer les pisse-vinaigre ou les rabat-joie mais commencer l'année avec optimisme. Merci, merci, merci. « Bonne Année. Bonne Santé, surtout. C'est important, la Santé ! », comme on dit à Lignières. Oh, que oui. Et on ajoute : « il fait bien doux, aujourd'hui. On va le payer ». C'est cela, l'optimisme berrichon. Jamais pas trop. Jamais pas assez.
Je veux finir aujourd'hui en vous remerciant du fond du cœur. J'ai eu l'outrecuidance de vous imposer cette chronique hebdomadaire, et vous avez eu la gentillesse d'y répondre avec chaleur. Je ne sais pas si je poursuivrai les envois hebdomadaires aussi régulièrement. Mais nous continuerons à vous donner des nouvelles, si possible optimistes, dès que nous en aurons. Amicalement. Bonne Année ..... sans oublier la santé !!



Vendredi 14
janvier

Carnets roses 8 : la grosse tête

Oui, je sais, je vous avais dit que le n° 7 serait le dernier carnet. Mais j'ai craqué.
Les « milliers » (soyons modeste), les « dizaines » de mails de lecteurs-lectrices me « suppliant » (me « demandant ») de poursuivre. C'est donc par pur altruisme que je me remets au clavier cette semaine. Ne croyez-pas que les messages de désespoir et la manifestation spontanée de centaines de lecteurs en larmes sous nos fenêtres en ce moment y soient pour quelque chose. SOLIDARITE, je vous dis. J'ai même vérifié hier, dernier jour de traitement : ma circonférence cérébrale n'a pas augmentée. Ce serait un comble : nous avons tout fait pour qu'elle rétrécisse. Donc, pas de grosse tête à craindre. De plus, je ne vous ferai pas le coup de Johnny Halliday, qui nous annonce chaque année sa « dernière tournée ». Cette chronique est vraiment la dernière de la première série. C'est ce que disait également l'amuseur public Philipe Bouvard en entamant sa 33ème année des « grosses têtes » sur RTL.

Nous sommes revenus à Lignières ce vendredi pour quelques semaines,
mouchetées de rendez-vous avec radiothérapeutes et oncologues qui nous diront en temps voulu si tout ceci sert à quelque chose.


Vendredi 10 février 2012

Carnets roses 9 : calme, panique, et béatitude

1) Calme à l'hôpital : examens et dialogue sérieux, comme il se doit. En termes de cyclisme, décision de ne pas mettre pied à terre en haut du col pour souffler, mais d'enclencher tout de suite le grand plateau pour plonger dans la vallée. La chimio recommence donc dès mercredi prochain. En plus « léger », m'assure-t-on. Un voyage par mois à Paris pendant six mois pour caler le protocole avec l'équipe médicale et des pilules une semaine par mois à la maison.
En calculant bien, ce régime nous conduit jusqu'à fin août. Un peu l'impression quand même, sur le coup, d'un coureur de 1.500 m qui passe la cloche du dernier tour en 2 minutes 32'' (dans les temps de passage du dernier record du monde, quoi !) et à qui l'on dit « mais surtout ne vous arrêtez pas, vous êtes engagés dans un 3.000 mètres steeple ». Laurent, à qui je fais totale confiance, m'assure que je ne me suis pas trompé de guichet ni de dossard lors des inscriptions et que c'est la poursuite normale et attendue du traitement. Il me reste donc à me recaler mentalement et à recalculer mon temps de passage à la prochaine cloche.
Et à ruminer tout seul « la » question centrale pour moi depuis des semaines. Je l'ai posée à plusieurs reprises aux médecins qui me voient 10 minutes une fois par mois.
La voici, cette question, sans détours et sans précautions. Peut-être est-ce la raison pour laquelle ils n'ont pas pu ou voulu répondre « Docteur, comment meurt-on d'une tumeur cérébrale ? » Un peu brusque dans la formulation, je le reconnais. Mais c'est vrai, quoi. Nous avons tous vu malheureusement mourir autour de nous quelqu'un d'un cancer du poumon ou de la prostate. Nous savons donc comment un organe se détériore et entraîne la décrépitude du reste du corps.
Mais une tumeur cérébrale ? Qui, de plus, ne produit pas de métastases ? En termes simples : « mécaniquement parlant, comment ça se passe » ? Une seule de mes interlocutrices a approché dans le calme de son bureau un début de réponse, se méprenant d'ailleurs sur le sens de ma question : « vous savez, on ne souffre pas dans ce cas. Le cerveau a développé des stratégies anti-douleur très fortes et le malade finit par se détacher de sa maladie. » Mon petit traducteur intégré m'a interprété en simultané : « En un mot, on devient gaga et on ne s'en rend pas compte. »
Ma véritable inquiétude n'est pas de souffrir, mais de faire souffrir mon entourage, car j'ai lu quelques témoignages dans lesquels la vie devenait intenable dans l'environnement d'un malade atteint d'un glioblastome. Je préfèrerais y être préparé, ainsi que mes proches. Les mots choisis pour parler de cette tumeur, m'ont particulièrement fait réfléchir ces dernières semaines.
Depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui, tous les praticiens interrogés m'ont clairement dit que l'on n'en guérissait pas. « Tout ce que l'on cherche à faire, c'est vous donner du confort de vie pendant le temps nécessaire », m'a dit l'un d'eux. Traduction simultanée des trois derniers mots : « jusqu'à votre mort ».
Quasiment les mots utilisés dans les services de soins palliatifs, non ?
2) Résignation à la SNCF. Aucune surprise de ce côté. Le 13h 23 de jeudi après-midi a été supprimé 15 minutes avant le départ. Comme l'avait été le 14h 25 de lundi pour l'aller. On se fait à tout. Même à la SNCF. Grosso modo, 400 ou 500 voyageurs encombrés de bagages se tassent sur chaque espace disponible, ou sur leur valise, pour attendre le 16h 35 pour Toulouse. Ce qui entraine la bousculade :
3) Panique au bar :
- « Bonjour. Un café s'il vous plaît
- Ah, non. Pas aujourd'hui. Ou seulement un café long ou un chocolat. La machine est en panne
- Ah, bon. Comme notre train, quoi ?
- Pardon ?
- Rien, rien. Ce sera un chocolat chaud »

A la table de
derrière cinq minutes plus tard :
- « Un café, s'il vous plaît
- ah, non.....
- bon, alors, un thé ? Avec un Donut à la crème. Je voudrais aussi une fourchette et un couteau pour le manger, s'il vous plaît.
- malheureusement, je ne peux pas non plus faire du thé. Il n'y a plus d'eau chaude. Ah, et puis, mesdames et messieurs, même si vous consommez pour moins de 13 euros aujourd'hui, je vais encaisser tous les montants avec la carte bleue. Je n'ai pas un centime de monnaie à vous rendre...
- Monsieur, mon chocolat, je peux vous le payer en chèque ?
- si vous avez une pièce d'identité, pas de problème.... »
Il avait l'air tellement malheureux, le pauvre gars, qu'on a pris le parti d'en rire avec lui...

4) Panique sur
les quais : pour la cinquième fois la voix acidulée de l'hôtesse annonce que « le 3653 pour Toulouse dont le départ initial était prévu à 13h 23 partira à 16h
35 et que son quai sera affiché rapidement ». Nous sommes tous en ligne, piaffants d'impatience, comme au départ du Marathon de New York, biens conscients que les 1 000 voyageurs des deux trains regroupés doivent trouver place dans un convoi qui compte 480 sièges....
Un contrôleur un peu bourru, dont la casquette règlementaire est trop petite, tente de mettre un semblant d'ordre en expliquant que les numéros des places libres sont affichés sur la porte extérieure de chaque wagon. Allez donc lire des numéros de sièges hâtivement griffonnés sur une feuille format A5 collée sur la porte de la voiture ! Quand vous vous extrayez de la mêlée, vous découvrez à l'intérieur que les numéros de places ne sont de toute façon pas lisibles sur le petit écran électrifié avant la mise en route de la locomotive, soit une minute avant le départ du train. Un monsieur négocie galamment avec une dame. Ils se mettent d'accord pour voyager assis chacun 50 % du trajet. « Vous commencez jusqu'à Châteauroux et je prendrai votre place jusqu'à Limoges ». Moi, je lui aurais proposé de voyager sur mes genoux...Elle ne semblait pas bien lourde.
Les autres voyageurs s'affalent sur le premier espace plat, se plongent illico dans leurs messages téléphoniques et font studieusement semblant de ne pas voir les mines furieuses des derniers arrivés tentant de récupérer « leur » siège.
Faîtes-en l'expérience : quand un importun tente de vous extraire de la lecture de vos messages, vous prenez soudainement un air tellement idiot qu'il y renonce.
5) Courroux de petite casquette : le bourru du quai a tenté mollement de nous faire « acquitter un supplément » (oui, oui, ils parlent comme ça) parce que nous nous étions confortablement installés en première avec des billets de seconde. Notre première réaction, pourtant silencieuse pendant quelques secondes, l'a fait disparaître sous sa visière. Son collègue, dont la casquette était bien ajustée, a tamponné avec le sourire.
6) Retour à la béatitude : Pour oublier tout ça, rien de meilleur que de retrouver la rivière berrichonne sous le soleil d'hiver. Bingo, on aperçoit même un renard qui traverse à pas feutrés sur la glace. Il a été plus rapide que notre appareil photo.


Vendredi 17 février

Carnets roses 10 : l'enfer est pavé de bonnes intentions


C'est bien fait pour moi. A force de vous entretenir chaque semaine
récemment du cancer et de la SNCF, et internet fonctionnant bien, je suis devenu une petite référence sur les deux sujets.
En deux heures, place du marché et devant la pharmacie lundi, j'ai recueilli plus d'informations et de bonnes histoires sur mes deux sujets favoris du moment qu'au cours des trois derniers mois. Je soupçonne également mes antennes d'être devenues ultra-sensibles et de capter désormais le moindre petit indice de maladie ou de dysfonctionnement ferroviaire. J'ai appris que Jean-Jacques, médaille d'or de l'andouillette à la ficelle, parti en retraite le 1er novembre dernier (c'est bien triste de voir sa charcuterie fermée) est soigné depuis deux mois pour des métastases sur les cordes vocales. Et notre locataire s'est découvert un PSA (rien à voir avec Peugeot !) qui crève le plafond.
Bon week end à tous.


Vendredi 16 mars

Carnets roses 11 : papillons

Bonjour à tous
Il faut parfois attendre longtemps dans la vie pour découvrir des choses importantes. Ainsi, cette semaine, j'ai appris que :

- si l'on regarde bien une coupe horizontale du cerveau, il existe au milieu
un dessin (en noir sur l'IRM), noyé dans le blanc de l'œdème qui a exactement la forme d'un papillon, ailes déployées.
- la cohabitation entre l'occupante illégale du grenier et ces ailes de papillon n'est pas des plus pacifiques. Ce qui provoque chez moi depuis quelques semaines des périodes importantes de grande fatigue pendant lesquelles je n'ai pas d'autre solution que de fermer les yeux et d'attendre de rependre pied avec une vie sans papillons et sans squatteur. Dommage de ne pas mieux profiter de la beauté, de la vivacité et de la liberté de ces petites taches de couleur qui envahissent les prés et les bords de rivière en ce moment.
- la molécule chimique actuelle, pourtant active chez beaucoup de malades, ne me réussit pas. La locataire a grossi de 5 mm en un mois et le nuage (œdème) qui la chatouille est toujours aussi important, d'où augmentation –légère - de la dose de cortisone quotidienne et de la fatigue qui va avec. Il semble que le mois prochain nous passerons à un autre traitement, qui se fera cette fois-ci par intra-veineuse, donc plus contraignant.
- un film allemand dont le titre est "Pour lui" est sorti mercredi en salles. Il raconte grosso-modo une histoire assez proche de la nôtre en ce moment. Mais une féroce coalition médicalo-familiale s'est immédiatement montée pour que je n'aille pas le voir. Sans doute parce qu'il est allemand et que je pouvais choisir le Marsupilami...., en ai-je conclu sans chercher plus loin. Mais le petit passage ci-après de la critique dans Telerama donne sans doute raison à ceux qui prennent soin de moi : "le discours du cinéaste est glaçant. Que nous dit-il ? Que tout est moche; Le cancer, c'est moche. Et à cause du cancer, les relations humaines deviennent moches : le malade finit par être tyrannique, infernal ; autour de lui, on n'en peut plus. Et c'est le soulagement quand il veut bien rendre le dernier souffle. Moche, tout ça. Comme l'image, d'une laideur terrible. Andreas Dresen enfonce le clou. Qu'on ne se fasse aucune illusion. Le titre "Pour lui" laisse croire à une générosité qui, dans le film, n'est que celle de l'épouse. Et cette générosité finit détruite, salie, perdue, évidemment pas récompensée. Le titre original annonçait plus froidement et plus justement: "arrêt en pleine voie". Ndlr : un bon p'tit film du dimanche soir, quoi !
Dans le même temps le comité de censure m'a encouragé à regarder le DVD de " Toutes nos envies", avec Vincent Lindon. Le film (français) est sans doute plus politiquement correct et moins désespérant ? Je vous le dirai quand je l'aurai vu. Il est tiré d'un livre du livre de Emmanuel Carrère, '"d'autres vie que la mienne".
En lisant le palmarès de Cannes, fin mai, j'ai lu avec plaisir le détail de la Palme d'Or, le film « Amour » et la phrase de Prévert prononcée par Jean-Louis Trintignant lors de la remise du prix, en pensant à sa femme, atteinte de démence : « Et si l'on essayait d'être heureux, ne serait-ce que pour donner l'exemple ? »
Peut-être le comité de censure me laissera-t-il aller voir le film, cette fois-ci ?
Si tout va bien et si je me réveille pour prendre la voiture le 10 mai, nous en saurons plus à cette date et je vous en ferai le résumé.
Bonsoir à tous.


Vendredi 16 mars 2012

Carnets roses 11 : attention aux « inhibiteurs de la pompe à protons » !

La vie est ainsi faite que tous les couples finissent par s'installer dans la routine. Qu'ils soient mariés, illégitimes, à trois, pacsés, homo ou hétéro, rien n'y fait. La littérature, le théâtre et le cinéma vivent de l'insondable ennui conjugal depuis des siècles. Geneviève et moi en faisons l'amère expérience depuis mercredi. Pendant le dernier examen médical, notre interlocuteur a tenté de nous rassurer en nous annonçant que, « désormais, nous sommes dans la routine », avant de nous fixer le prochain rendez-vous un mois plus tard. Nous devons donc nous habituer à la présence permanente et encombrante dans notre couple de l'intruse installée au grenier. Pas de droit au divorce, ni à la répudiation, ni à la remise de peine et encore moins aux huissiers du petit jour blême.
Notre seule solution, avec la patience, est de lui rendre la vie intenable.
Nous nous y employons en tirant des salves dans le plafond jour et nuit. Parmi les 13 obus quotidiens à notre disposition, l'un porte le doux nom « d'inhibiteur de la pompe à protons »(IPP). Selon Wikipédia, il s'agit en gros « d'une molécule dont l'action principale est une réduction prononcée et de longue durée (18 à 24 heures) de la production d'acidité gastrique en agissant sur la pompe à protons. »
En sortant de l'hôpital, nous étions presque résignés à cette cohabitation à perpétuité, comme les vieux couples malheureux de Balzac. Dans la « Cousine Bette », la belle Hortense Hulot disposait d'une arme moins poétique pour se débarrasser de son baron volage. Elle lui écrivait une longue lettre de séparation et courait se réfugier chez maman.
Nous avons décidé d'utiliser l'arme de l'indifférence et d'ignorer l'indésirable pour quelque temps, de profiter en paix des 20 degrés dans le Berry ces jours-ci, des nuits de 12 heures et des longues siestes. Nous lui laissons pour la distraire la télévision. Ensuite, la vie sera de nouveau très triste. Jusqu'en 2021, il n'y aura plus de beaux documents filmés sur l'anniversaire de la fin de la guerre d'Algérie. Nous lui laissons également en prime les 22 épisodes de la série télévisée « A la maison Blanche » que des amis nous ont passés. Ensuite, nous reprendrons le supplice de la « pompe à protons ».
Nous vous souhaitons un excellent weekend et ne manquerons pas de vous tenir informés des prochains développements de notre vie de couple.
A bientôt
Denis et Geneviève


Vendredi 23 mars

Carnets roses 12 : Plan B


Bonjour à tous
La bonne nouvelle de la semaine est qu'il existe un "Plan B" pour les chasseurs de papillons. Mais qu'ils ont décidé pour le moment de ne pas l'activer dans mon cas. Ce qui veut dire qu'il sera toujours disponible un jour si les papillons continuent à se fâcher avec la locataire illégale du grenier.
D'ici là, on continue comme avant, m'a-t-on dit ce matin après les derniers examens parisiens. Comme j'ai l'impression qu'ils savent de quoi ils parlent je ne m'en étonne pas. Et je garde quelque part dans la mémoire pour les jours de disette l'existence de ce "Plan B" ... L'espoir fait vivre.
Je vous renvoie pour cela quelques minutes au dernier livre de Andreï Makine, le "Livre des brèves amours éternelles", une merveille d'écriture qui me laisse jaloux. p 81: "notre erreur fondamentale est de chercher des paradis pérennes. Des plaisirs qui ne s'usent pas, des attachements persistants, des caresses à la vitalité des lianes: l'arbre meurt mais leurs entrelacs continuent à verdoyer. Cette obsession de la durée nous fait manquer tant de paradis fugaces, les seuls que nous puissions approcher au cours de notre fulgurant trajet de mortels. Leurs éblouissements surgissent dans des lieux souvent si humbles et éphémères que nous refusons de nous y attarder. Nous préférons bâtir nos rêves avec les blocs granitiques des décennies. Nous nous croyons destinés à une longévité de statues."
Dans le même chapitre (à propos de ses visites l'après-midi à une jeune fille "dont la fraicheur neigeuse effleurait le corps sous sa robe d'intérieur" : "nous nous taisions beaucoup, surtout moi, sans en éprouver la moindre gêne. Les mots étaient de trop car il y avait ce glissement lumineux qui transformait l'éclatante après-midi de mars, au moment de mon arrivée, en une chute du jour mauve qui indiquant l'heure où je devais partir".
Je reprends donc médicalement un rythme connu : une semaine de chimio à la maison, à priori la troisième semaine de chaque mois, après le contrôle parisien de rigueur. Et je me dis que, "better the devil you know ("mieux vaut le diable que vous connaissez"...).
D'ailleurs, à propos de cette phrase, je me suis souvent demandé comment la terminer :
- ..." que le Dieu que vous ne connaissez pas" (mais j'ai peur d'offenser mes lecteurs au sens religieux développé). Car c'est paraître bien orgueilleux que de prétendre connaître Dieu, par définition. Mais cette absence ne devrait pas nous pousser à nous en remettre au Malin, comme nous y invite la fin de la phrase anglaise, que je trouve intellectuellement trop simple, « than the one you don't», « que celui que vous ne connaissez pas ».
Et j'ai avalé sans m'arrêter le livre du plus grand explorateur contemporain encore en vie, le Britannique Ranulph Fiennes, dont le sous-titre anglais dit tout: "Bad, mad and dangerous to know -Mauvais, méchant et dangereux". C'est l'aimable description que son futur beau-père faisait de lui en interdisant vainement à sa fille de le fréquenter.
En français, c'est plus classique: "Au-delà de l'extrême". Le phénomène, après avoir dans sa carrière d'explorateur rallié les deux Pôles à pied, ainsi que traversé l'Antarctique également à pied (le seul à avoir réalisé l'exploit), a fini par échouer à 65 ans à 300 m du sommet de l'Everest, puis a gravi la face Nord de l'Eiger où il a dormi debout sur un petite terrasse de 40 cm de large et de 1 m de long, pour vaincre un vertige qui l'obsédait depuis l'enfance, les doigts de la main gauche réduits d'une phalange car il s'en était lui-même coupé les moignons nécrosés avec un cutter au retour d'une traversée du Pôle qui les avait gelés sur plusieurs centimètres. Pour s'entrainer à l'expédition, il a couru 7 marathons en 7 jours sur 7 continents différents. Surtout, si vous allez travailler un matin à 8 h, ne commencez pas le livre la veille à minuit ! L'une de ses découvertes: "un comité, c'est un groupe d'individus qui, séparément, ne savent rien faire et qui, ensemble, décident qu'on ne peut rien faire".
Tonique, haletant, intrépide, incroyablement audacieux, exactement l'inverse de mon état d'esprit aujourd'hui !
Je vous salue tous. Denis



Mardi 23 Juin 2012

Carnet de santé: "hôpital de jour", le soir ...

Bonjour à tous
Je reçois plein de rappels à l'ordre. Alors, je m'y remets pour vous raconter comment un "grand corps malade", l'hôpital de la Pitié, s'endort doucement entre 6 et 7 heures du soir, fin de "l'hôpital de jour" pour tous ceux qui n'ont pas pu profiter des services "de jour", car retard après retard, on arrive vite à 17 h ou 18 h, heure à laquelle tout le monde s'affole et ferme les services. Alors, la respiration du "grand corps malade" s'assoupit et il s'endort tranquillement ...
Si, par malheur, vous êtes encore en salle d'attente à cette heure-ci, vous ne pouvez pas vous y tromper; la vieille dame qui attend depuis une heure dans le coin est comme vous: Elle attend. Elle attend les résultats des derniers examens, le taxi, l'ambulance, de voir l'infirmière, ou le docteur, ou les deux. Ou d'obtenir une ordonnance pour la pharmacie de l'hôpital (qui ferme à 18 h 30) ou l'heure du prochain rendez-vous. Ce qui est tout à fait académique, car vous savez déjà que le rendez-vous de 8h 45 dans un mois sera repoussé à 13h 45 et que vous passerez à 17 h ! Si tout va bien, car "le graveur de CD est en panne et on ne peut pas vous donner le disque de l'IRM ce soir".
Comme vous avez absolument besoin de ce disque pour voir le docteur, vous insistez un peu, mais la jeune femme dont vous dépendez a des informations plus importantes à échanger avec un visiteur. Pendant ce temps, les repas sur roulettes commencent à arriver au bas des ascenseurs et le bruit inimitable des grandes institutions qui ferment envahit les couloirs. "Au revoir, à demain", "Est-ce que le graveur sera réparé ?" "Je ne sais pas, je les ai pas appelés". "On en a combien demain des IRM?". "Peut-être 120". "Eh, attention, il y a encore une dame dans la salle d'attente 3".
- "Madame, est-ce qu'on vous a appelé un taxi ?"
- "Je ne sais pas, j'attends".
- "Vous allez-où" ?
" - St Maure des Fossés"
- "A cette heure-ci, ça ne vas être facile".
- "Mais ça fait une heure qu'on les a appelés"
- "Je sais bien, je sais bien mais ils ont dû oublier"
- "Hélène, tu peux appeler le taxi pour St Maure, leur demander ce qu'ils font ?"
- "Je veux bien, mais c'est lequel ?"
- "Pas la moindre idée, c'est Irène qui les a appelés en premier mais elle est partie vite car elle n'avait plus de baby-sitter".
- "Venez, Madame, je vais vous accompagner jusqu'au parking. Peut-être vont-ils arriver. Allons-y".

Vous vous préoccupez enfin de votre sort. Le médecin que vous deviez voir est
parti en vous saluant très gentiment. Son confrère dont vous ignorez tout, et qui ignore tout de vous, vous reçoit à sa place. Il vous questionne longuement et prend force notes avant de vous donner la fameuse ordonnance pour la pharmacie de l'hôpital, par chance encore ouverte. Pour une fois, aucune attente. Vous ressortez presque heureux avec votre sac de pilules et c'est parti. Au passage, vous rencontrez la vieille dame seule sur le parking, qui fait des gestes désespérés avec sa canne en direction d'un taxi noir.
-"apprenez à être égoïste", m'a dit quelqu'un un jour.
Dans ce cas là, j'applique strictement la consigne, ce qui ne m'empêche pas de vous embrasser tous.
A bientôt
Denis

Tous droits réservés, mai 2012, Denis Brulet