Sébastien … Ma plus grande force c’était lui

...ma plus grande force, c’était lui.

Sébastien était mon amoureux, l’homme de ma vie. Et il l’est toujours. Nous sommes restés ensemble 7 ans. Nous avions prévu une vie. Il avait 27 ans…

Lorsqu’il m’a appelé pour me dire que les médecins avaient vu quelque chose à l’IRM, je me suis effondrée dans la seconde. Seb avait déjà eu une tumeur bénigne à l’âge de 19 ans, puis un gliome de grade IV 2 ans plus tard. Nous avons eu 5 ans de paix. Puis elle est revenue en 2019. Elle s’appelait Glioblastome, elle était non opérable. J’ai compris relativement vite que nous étions sur quelque chose de monstrueux cette fois ci.

En tant qu’aidante, je me suis répétée plusieurs fois que c’était presque plus difficile que pour le malade. Beaucoup de choses me sont passées par la tête, la peur de voir la personne que j’aimais le plus mourir, la peur de le voir rester dans cet état toute sa vie. L’espoir, parce qu’on se dit que c’est impossible qu’il ne s’en sorte pas. La rage de vaincre, parce qu’on se dit qu’avec la force de notre amour, on s’en sortira toujours. Ma plus grande force lors de ce combat, c’était lui. Je l’ai vu battant, c’était un guerrier. Il ne m’a jamais montré qu’il avait peur. Il a absolument tout fait pour me protéger. Parallèlement, ma « quasi-ignorance » concernant cette maladie m’a beaucoup aidé. Lorsque qu’on ne sait pas grande chose, on ne peut pas avoir trop peur, on se pose moins de questions, et on fonce. Malgré certaines alertes des médecins nous disant « qu’il n’arriverait pas à le guérir ».

Même là, j’ai réussi à me dire : «Certes, on ne le guérira pas, mais peut-être qu’il peut vivre avec si elle diminue au maximum.»

Nos familles, nos amis, nos collègues de travail étaient également une force précieuse. Avec un soutien pareil, nous pouvions soulever des montagnes. Et c’est ce que nous avons fait ensemble.

Nous avons énormément ri … Cela paraît vraiment étonnant, mais nous avons réussi à tourner à la dérision toutes les situations aussi graves soit-elle pour SON BIEN.

En tant qu’aidante, je me suis découverte également. Je ne savais pas à quel point cet amour pouvait me mener aussi loin. Se lever jour après jour avec cette rage et se dire : «Oui, on y arrivera. Parce qu’on ne peut pas faire autrement». Puis les mois passent, la maladie grandit, malgré le traitement… Le changement physique est impressionnant : la cortisone qui métamorphose le visage, l’hémiplégie qui enlève encore une chose de plus à la personne qu’on aime, le langage qui s’appauvrit…

L’espoir reste presque intact… Mais les questions surgissent : Va-t-il rester comme ça toute sa vie ? Est-ce qu’il souffre en silence de se savoir si diminué ?

C’est à ce moment précis, que je me suis rendu compte de cet amour sans limite, cet amour capable de vous faire dire « je préfère qu’il parte plutôt que de le voir vivre de cette façon… ». Sébastien était ingénieur dans la formule 1, passionné de voitures, de moto … il n’était absolument plus capable de faire TOUTES les choses qu’il aimait tant dans la vie.

Être aidante d’un malade touché par le glioblastome, c’est être un soldat qui part en guerre. Une guerre qui ravage beaucoup de choses sur son passage, qui détruit la vie d’une famille unie, la vie d’une jeune femme qui avait la chance d’avoir l’homme de sa vie. Un glioblastome ne laisse quasi aucune chance de survie. C’est le rôle plus qu’ingrat de l’aidant.

Constance M. 30 ans