“Il était une fois mon Combat !”

Tout commença ce fameux 11.07.2014, suite à de nombreux maux de tête et vomissements, j’ai insisté auprès du troisième médecin pour la prescription d’une IRM de contrôle !

Celle-ci n’a pas eu le résultat escompté… En effet, après m’être habillée, je sors de la salle d’examen et je me retrouve face à ma mère et mon petit ami Jérôme. A la vue de leurs visages, je me suis tout de suite aperçue que quelque chose n’allait pas ! A ce moment précis, le monde s’écroula sous mes pieds, sans savoir ce qu’il venait de se passer, dans ma tête tout a basculé.

Je me rappelle ma mère me serrer très fort dans ses bras et l’entendre me dire : « Il va falloir être courageuse mon petit cœur, mais comme toujours, on sera fortes et on va s’en sortir ! »
Ses paroles sont pour moi un électrochoc ! J’ai compris alors que ma situation était délicate, j’avais une tumeur cérébrale ! Moi, qui ne pensais avoir qu’une simple migraine ! La radiologue qui avait déjà reçu ma mère auparavant, me reçoit et me dit clairement que j’ai une importante lésion cérébrale et qu’il va falloir rapidement prendre rendez-vous avec un neurochirurgien, qu’elle n’était pas capable de nous dire si celle-ci pouvait être opérable, qu’elle n’était pas compétente pour en dire d’avantage. Je suis alors complètement sonnée, le doute m’envahit, je ne comprends pas ce que tout cela signifie, mais je me souviens avoir très peur de la suite, mon ventre se serre et je ne peux pas retenir mes larmes. Mais j’ai compris très vite que mon attitude n’était pas la bonne, il fallait désormais être forte et positive ! Près d’un an après tout ça, à vous le raconter, je suis encore submergée par les émotions de cette scène horrible qui restera à jamais gravée dans ma mémoire. Le lendemain de l’IRM, nous rencontrions le Dr Graillon (neurochirurgien). Malgré la peur, mon état d’esprit avait déjà changé car je décidais de ne retenir que le POSITIF de ce RDV : Il fallait opérer rapidement puisque la lésion était importante et avait surtout grossie en très peu de temps, puisque les premiers signes cliniques ne remontaient que depuis une dizaine de jours. Malgré la localisation centrale de la tumeur, celle-ci était opérable, même si cela semblait être extrêmement délicat. Peu importe la nature de la tumeur, il y aurait un traitement plus ou moins lourd pour me soigner et je n’ai retenu du Dr Graillon que le meilleur en essayant d’écarter le négatif ! La seule question que j’ai pu poser au docteur est : y-a-il des risques que je meure sur la table d’opération ? Il me répondit très franchement : « le risque zéro, n’existe pas ! »

Après ce RDV tout passa très vite, puisque je suis rentrée d’urgence à l’hôpital le 14/07/2014 pour une aggravation des douleurs, vomissements et déficit moteur gauche, c’était une hydrocéphalie aiguë, (je ne m’en souviens pas). J’ai subi une intervention urgente pour la mise en place d’une dérivation ventriculo péritonéale. Et la seconde intervention, précipitée aussi, le 16 juillet 2014 puisque la tumeur ne cessait de prendre du volume dans mon cerveau. Pour moi, c’est le trou noir. Heureusement le corps humain est bien fait et mon cerveau, même si très endommagé, a su faire le tri des informations et a supprimé de mon esprit tous ces moments horribles ! Je peux comprendre grâce à ma famille et à leurs yeux remplis de larmes que je reviens de très loin ! Et que ces deux opérations ont été très importantes et dangereuses, mais elles m’ont permis de rester en vie… Même si mon passage en soin intensif le 15 juillet 2014 est inexistant dans ma mémoire, je me rappelle très bien de mon passage dans le service de réanimation le 16 juillet 2014, les visages, les prénoms, les voix des différents soignants sont gravées à jamais dans ma mémoire ! Je comprends vite que j’étais paralysée du coté gauche (jambe et bras) cela n’avait pas vraiment d’importance car j’étais bel et bien en vie et entourée de ma famille et c’était ça l’essentiel pour moi à ce moment là !

Mon plus grand souvenir de ce service c’est le jour où Olivia la kinésithérapeute m’a levée et m’a fait marcher dans le couloir du service de réanimation, je pensais ne plus pouvoir marcher de ma vie. J’ai pris alors conscience qu’avec beaucoup de courage et de persévérance je retrouverais l’usage de ma jambe. Le chemin était long mais je suis persévérante ! Puis arriva le moment de quitter le service réanimation pour montrer en chambre. Mon état général s’améliorait d’heure en heure et de jour en jour.

On ne parlait plus en semaines, ni en jours ni en mois, mais seulement en étape ! Comme un véritable parcours du combattant, il fallait franchir les étapes une par une sans douter ni reculer !

Puis fut le moment de partir à la rencontre du Pr. Chinot pour connaitre la nature de la tumeur et la suite de ce parcours du combattant. Alors que nous pensions avoir enduré le plus difficile, nous apprenons que ma tumeur est grave et un lourd traitement (chimiothérapie et radiothérapie) sera nécessaire. Je m’écroule, alors pour la première fois, tout cela me semble si insurmontable. Je suis désemparée et très en colère après la vie. Le lendemain de cette douloureuse annonce je quitte l’hôpital pour un Centre de rééducation (Valmante), même si mes progrès étaient quotidiens et spectaculaires, je n’arrivais pas à comprendre pourquoi j’étais la plus jeune de l’établissement et surtout la plus malade ! Tout cela me paraissait si injuste !! Ce qui me parut si injuste à ce moment là, se révéla un véritable atout pour la suite. En effet, le 21 aout 2014 je commençai mon traitement, toujours très entourée par ma famille. A ce moment, c’est une longue et sombre étape qui commence. Radiothérapie et chimiothérapie tous les jours, surement la plus dure à mes yeux. On prend conscience que ce qui est censé nous guérir et en fait ce qui nous affaiblit de jour en jour, oui, c’est là que j’ai compris que mon âge est un véritable atout et non une injustice car malgré la perte de mes cheveux et la très grande fatigue, je n’ai souffert d’aucun effet secondaire. Je tenais un petit carnet de bord, je m’obligeais à noter tous les soirs, mes trois points positifs de la journée, il fallait que je trouve du positif dans la peau de ma journée de malade. Oui, du positif il y en a, il suffit de bien chercher. Ca nous permet de prendre conscience que dans la monotonie quotidienne on arrive à trouver une satisfaction que l’on ne soupçonnait pas. C’est un bon exercice au quotidien.

En octobre 2014, arrive l’étape « repos » c'est-à-dire la fin de la radiothérapie/chimiothérapie associée.  Le jour où l’on m’avait annoncée dans le calendrier de soin que j’allais avoir un mois de repos, je n’avais pas trop saisi. Pourquoi un mois de repos ?  Pourquoi repousser d’un mois ? Je n’avais pas compris l’utilité mais j’ai très vite compris l’importance de ce mois sans traitement, en réalité je passais déjà le plus clair de mon temps dans mon lit sans trouver d’énergie.

Au fur et à mesure les semaines passent, je retrouve petit à petit mon énergie, mon autonomie, je reprends à toutes petites doses le sport, puis à moyennes doses et je reprends la course à pied raisonnablement puisque dès que je dépasse mes limites mon corps me rappelle très vite à l’ordre. Le signal d’alarme se déclenche. Ce fameux signal d’alarme qui est sans cesse sur mon dos. Autant j’ai accepté ma maladie, j’ai accepté la chute de mes cheveux, mais j’avoue accepter difficilement ma perte d’énergie dès que je dépasse mes limites. Pas facile tous les jours.

Puis fin mars, je soufflais mes 25 bougies et j’avalais mes derniers comprimés de chimiothérapie. Et je prends alors conscience du chemin parcouru. Malgré nos peurs du début… Le plus dur était derrière nous, nous n’avons qu’à avancer sans plus jamais se retourner. En cadeau, l’arrêt du témodal et une demande en mariage de Jérôme toujours présent à mes côtés. Cette demande arrive comme pour marquer le point de départ de notre nouvelle vie ! Il est désormais temps de laisser le passé au passé.

Ainsi je conclurais en disant que ce qui a été la pire expérience de mon existence s’est révélée être la plus belle et la plus forte expérience de ma vie. Dans la maladie il faut savoir être courageux avancer en aveugle sans trop se poser de question, se laisser guider par les médecins, accepter d’être seconder par ses proches, et surtout savoir retenir que le positif de chaque situation. C’est ainsi que nous avons réussi à VAINCRE.

Ophélie B.

25 ans