En cette période de confinement, je tiens à témoigner sur ma prise en charge, mon parcours et mon suivi médical à l’hôpital de la Timone.

Tout a commencé le 29 septembre 2013 où avec mon mari et notre fils nous devions passer l’après midi chez mes beaux- parents. Depuis quelques jours, je n’arrivais plus à lire les histoires du soir à mon fils, j’accrochais les mots et ma vue se brouillait et celui ci devait me reprendre et lire à ma place! J’ai mis ça sur le compte que ma vue avait baissé et que je devais prendre RDV avec mon ophtalmologue. Ce jour là, tout s’est passé très vite, je tenais des propos incohérents, je n’arrivais plus à lire l’heure. J’étais comme sur « un nuage » et j’avais subitement envie de dormir, de me reposer. Mon mari s’est rendu compte que je n’avais pas un comportement normal. IL a appelé les pompiers et quand ils sont arrivés, ils m’ont posée quelques questions simples comme mon âge ou la date du jour et je n’avais pas les réponses… Ils ont pensé à un début d’AVC et m’ont de suite prise en charge pour me conduire à l’hôpital d’Aix en Provence. Sur place, j’ai eu un scanner cérébral qui a révélé une lésion temporo- occipitale droite. Important œdème péri lésionnel qui, après coup, m’a donné un terrible mal de tête et sur l’IRM, une masse blanche.

Très vite transférée dans le service neurologique de l’hôpital de la Timone, j’ai été reçue par le Professeur Metellus qui prévoit une biopsie stéréotaxique le 4 octobre 2013. Le résultat tombe le 17 octobre, et le Professeur Metellus m’annonce un lymphome cérébral primitif B à petits et grandes cellules non hodgkinien et m’envoie, dans la foulée, en consultation neuro-oncologique chez le Professeur Chinot où celui-ci m’explique qu’il veut une prise en charge rapide avec des examens programmés et une hospitalisation rapide. Je dois passer un bilan d’extension sur plusieurs jours (champs visuel, fond de l’œil, prise de sang, IRM, évaluation neuro-cognitive, ponction lombaire). Un TEP scanner est programmé le 25 octobre (pas d’autres cellules cancéreuses sur d’autres organes). La pose du cathéter le 31 octobre ne fut pas agréable.

Le professeur Chinot me parle d’une étude clinique du protocole de recherche biomédical pour les patients de moins de 60 ans, ce qui est mon cas car j’ai 37 ans, à laquelle je participe volontiers après avoir lu et signé avec lui mon engagement. IL s’agit du protocole « PRECIS ». L’objectif de cette étude est d’évaluer l’efficacité et la tolérance de chaque traitement proposé. A savoir :

A : Une chimiothérapie dite « classique » suivie d’une radiothérapie cérébrale

Ou

B : une chimiothérapie « classique » suivie d’une chimiothérapie intensive+ autogreffe

Je me retrouve dans le 1^er cas de figure A

Je débute ma 1^er chimiothérapie avec le méthotrexate début novembre avec une forte dose de cortisone et une hospitalisation du lundi au vendredi (Ce qui est le plus dur pour moi car mon fils n’a pas 8 ans). Je dois boire beaucoup d’eau pour éliminer la toxicité de cette chimio sur la fonction rénale. Tout se passe très bien c'est-à-dire pas de nausées ou de vomissements, ni de maux de tête, de fatigue excessive ou de mucite. La chute de cheveux arrive très vite par contre. Bilan sanguin régulier.

Après la fin du méthotrexate, je passe une nouvelle IRM le 24 décembre (Youpi ça m’évite d’organiser le réveillon de Noël (humour !!)… Pour que je passe des vacances sereines, le docteur Maryline Barrie me téléphone le 26 car elle est de garde, pour m’annoncer que 90 % de la tumeur est éradiquée ! Naïvement, je lui demande si c’est bien !? Je la sens euphorique, très enthousiaste   et me répond que c’est excellent. Quel beau moment ! Le meilleur cadeau de fin d’année !

Je retourne à l’hôpital début janvier 2014 pour les séances d’aracytine qui me font vomir une seule fois au bout d’une heure… Là, je me souviens être très fatiguée. Mes bilans sanguins sont très corrects mais une anémie modérée et une lymphopénie modérée monocytose expliquent cela et tout rentre dans l’ordre avec un traitement de cheval digne d’une dopée (un peu comme certains coureurs du tour de France). Avec ça, j’ai eu droit à une transfusion de sang et du coup je remercie tous les donneurs (dont je faisais partie).

Des prises de sang régulières avant les 20 séances de radiothérapie qui débuteront le 4 mars 2014. J’ai fait le choix de faire ma radiothérapie à l’hôpital Nord de Marseille car plus proche de mon domicile. Là encore tout s’est bien déroulé avec un peu de fatigue mais le fait de faire mes séances le matin me permettait d’être chez moi le reste du temps. Dernière séance de radiothérapie le 1er avril 2014 (non ce n’est pas un poisson d’avril !). Fin du traitement.

Le 30 juin 2014, j’ai rdv à l’hôpital de la Timone pour une IRM de contrôle et le professeur Chinot m’annonce qu’il n’y a plus de traces du lymphome. Je suis en rémission.

Avec le protocole PRECIS, je suis plus « surveillée » et je fais une IRM tout les 3 mois à l’hôpital de la Timone et un bilan neuro-cognitif tous les 6 mois, comme l’examen ophtalmologique (et cela pendant 2 ans post traitement). Tout va bien à chaque contrôle et après, les mêmes examens de surveillance se font tous les 6 mois. Depuis 2018, les examens de contrôle se font tous les ans jusqu’à la dixième année post traitement. En mars 2019, j’ai passé l’IRM de contrôle ainsi que le bilan neuro-psy et tout est encore parfait. Sur les imageries, il n’y a plus de traces du cancer. Après 6 ans et demi post traitements je suis guérie.

Mon suivi continuera jusqu’en 2023 concernant le protocole PRECIS. J’ai retrouvé mon énergie, Je n’ai plus de douleurs musculaires ou articulaires. Aucunes séquelles neurologiques. Ma vie a repris son cours et je savoure chaque instant à 100%.

Je tiens à remercier tous les spécialistes qui ont contribué à ma guérison, mon confort par leur bienveillance en particulier le service neuro-oncologie et le service IRM. Mention particulière au Professeur Chinot, sa secrétaire Dominique, à Céline Boucard (attaché de recherche clinique), à Ariane Schmitt ma neuro- psychologue, à Jean Claude et Jean Luc, mes supers taxi marseillais et tant d’autres…

A tous ceux qui vivent en ce moment cette « saloperie » de maladie, je vous demande de rester forts en toutes circonstances, de garder le moral et de rester positifs. Mon témoignage est un exemple de victoire, d’espoir. Les aidants sont nécessaires ! Ils sont des piliers et des moteurs même si pour eux aussi cette situation est difficile émotionnellement. Je remercie mon mari, mon fils, mes parents, mes sœurs, ma belle famille qui ont été d’un soutien sans failles et mes amis pour leurs mots, leurs belles attentions et leur amour. Vous m’avez rendue la vie plus douce en cette période compliquée et incertaine. Vous contribuez à ma guérison, ça ne fait aucun doute !

MERCI éternellement.

Ingrid D. 44 ans

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