Il est parti….le 07 Août dernier. Bertrand, depuis 10 ans que la maladie s’est déclarée, s’est toujours attaché à la combattre à sa manière…sportivement. Chaque col : l’Espigoulier, le mont Ventoux, Vars, l’Izoard et bien d’autres encore, porte sa dédicace.

Une dédicace à chacun d’entre vous : Pfr Chinot, Mme Bequet, Mr Autran, l’équipe soignante et chaque patient touché par cette pathologie ainsi que l’ARTC Mme David et les bénévoles dans leur soutien au quotidien.

« Je mène au score » aimait-il à répéter après chaque visite passée dans la crainte et le soulagement…

10 ans durant, il a œuvré à vivre en appréciant tous les instants. Il a continué à voir grandir ses enfants, à travailler, à faire du vélo, à lier des amitiés, à Aimer humblement, simplement en ayant conscience de sa fragilité.

Aujourd’hui, il a franchi le plus beau des cols, l’ultime, où il repose en paix !

Son endurance face à cette maladie est vraiment un exemple, un espoir et les progrès avancent. La lutte continue et le leitmotiv reste la VIE par-dessus tout ! L’énergie engagée par l’equipe médicale et les patients est une force indéniable dans l’aboutissement des traitements.

Durant ces 10 années à arpenter les couloirs de La Timone nous avons acté, lui, comme moi : sa femme, la difficulté de l’épreuve mais nous avons accepté, donné notre confiance et apprécié la compétence du corps médical dans des choix thérapeutiques encore compliqués à ce jour.

Merci sincèrement à vous tous pour l’engagement passé et à venir.

Gardons le courage et la foi nécessaire en hommage à ceux qui sont partis et ceux qui se battent aujourd’hui !

Message d’espoir.

Témoignage concis d’un jeune médecin qui a été opéré en urgence d’une tumeur au cerveau lors de ses études.

Malgré le handicap, il est possible de se rétablir.

Cela demande du temps, de la patience et de la hargne, mais c’est possible.

On ne redevient pas celui que l’on était avant : on devient plus fort, meilleur !!!!

« A cœur vaillant, rien d’impossible »

SOYEZ POSITIF, GARDEZ ESPOIR !

« Dieu donne ses plus durs combats à ses meilleurs soldats » : si vous deviez être mort, vous seriez morts et vous ne seriez pas là pour lire ces lignes.

ALORS BATTEZ-VOUS… ET C’EST EN SOURIANT QUE VOUS PARLEREZ DU PASSE !

Félix, 29 ans 

Le 18 octobre 2017, comme tous les 3 mois depuis mars 2016 je rencontre Le professeur CHINOT qui me fait un compte rendu sur mon IRM trimestriel. C’est un rdv essentiel, incontournable, attendu et déterminant sur les mois suivants de ma vie. Et ce jour là il me dit : pourquoi ne pas témoigner de votre vécu avec la maladie pour l’association ? une fois les 1^er mots écrits, je me rends compte que j’y prends plaisir, c’est très apaisant de voir la route parcourue depuis cette phrase du service d’Imagerie de l’hôpital Européen en mai 2015 :

« Vous avez une tumeur cérébrale »

Primo : Avril 2014 un cancer du sein, pris à temps et sans chimio, à peine évoqué, ma seule préoccupation inconsciente : oublier. Le matin : radiothérapie puis métro et boulot.

Mais le corps n’oublie pas.

Février 2015 : altercation au bureau avec mon directeur, il est décidé que je quitte la société. Echéance fixée pour fin mai 2015. Mon corps se rappelle à moi, je l’ignore souvent mais là il m’envoie comme signes des troubles faciaux : froid aux yeux, insensibilité faciale... Je mets cela sur la contrariété et je me rends chez un ostéopathe pensant qu’il suffit de « remettre tout en place », heureusement que le hasard m’a conduit vers un professionnel très sérieux qui m’a dit : non, sans un scanner je ne manipule pas pour les symptômes que vous me décrivez.

J’étais à quinze jours de prendre mon nouvel emploi, s'il n’y avait pas eu une mobilisation rapide des médecins que j’ai consultés, j’aurais pris mon poste et je ne me serais pas soignée

tout de suite, je suis persuadée d’avoir une petite fée au dessus de ma tête.

Le verdict est tombé : tumeur sur le tronc cérébral…….. un gouffre s’est ouvert sous moi, un grand vide, une totale absence de ce que l’on a bien pu me dire après, je me suis retrouvée dans la rue comme une extra terrestre. Merci à René-Paul d’être venu à ma rencontre, dans mon errance, j’étais perdue.

Qu’allait-il se passer ? J’étais à la fin de ma vie ? D’une vie dite normale, et côté travail que devais-je faire ? Je n’avais aucune protection sociale je venais de démissionner, il me fallait un contrat de travail, j’allais devenir quoi ? Vivre de quoi si je ne prenais pas le nouveau poste ?

La semaine qui a suivie j’ai rencontré le professeur FUENTES, neurochirurgien, qui a reporté la date de l’intervention pour que je puisse signer mon contrat. Ce n’était pas son rôle mais il a compris mon inquiétude.

15 jours, les plus longs durant lesquels j’ai fait comme si de rien n’était.

Mon statut professionnel a été signé, ma maladie annoncée, il ne restait plus qu’à y aller.

A partir du 30 juin 2015 : hospitalisation, radiothérapie, chimiothérapie.

Et les incontournables effets secondaires : fatigue, nausées, perte des cheveux, je m’estime chanceuse la tumeur étant sur la partie basse du crâne, ayant les cheveux mi-longs j’ai pu cacher les zones de chutes.

Puis nous sommes en octobre, je demande au Professeur CHINOT, une reprise à mi temps, il est réticent mais comprend. En janvier je demande la reprise à temps plein. Là c’est la médecine du travail qui veut me la refuser mais comprend aussi et on me convoquera 3 mois d’affilés pour me suivre.

Comment vous dire comme la vie prend une autre valeur ?

On dit que c’est dans la difficulté que l’on voit ses amis(es) et les autres… ça s’est vu.

Rentrons un peu plus dans ma vie privée, divorcée et célibataire, j’ai élevé 2 filles en mère poule. En juin 2015, l’aînée menait tranquillement sa 1ère année de vie professionnelle en Guadeloupe et la seconde préparait très sérieusement son bac ainsi qu’un gala de danse.

C’est un ami des 1^er instants qui ne m’a jamais lâchée, qui a insisté pour que je prévienne ma fille aînée à qui j’ai évoqué un simple bilan à l’hôpital. Comment a-t-elle vécu cet appel ? Nous n’en avons plus jamais parlé, cela reste des moments personnels.

A son tour, elle a insisté pour que je prévienne sa sœur, il faut qu’elle soit au courant c’est notre vie à toutes les trois m’a-t-elle dit. Que de maturité dans ces quelques paroles. Merci mes amours.

Le bac s’est très bien passé : mention très bien. Le gala de danse aussi, je pense qu’elle a dansé pour moi. Grande pudeur ! Elles ont gardé leur peur pour elles, entre elles, mais m’ont toujours montré un visage souriant et confiant, tu es une guerrière, me disait ma cadette…

Mon aînée a passé ses congés auprès de moi, en m’amenant tous les jours à la radiothérapie.

Aujourd’hui dans ma vie, je vis avec mon épée de Damoclès sur la tête, je l’ai intégrée dans mon quotidien. Elle régule ce qui était de l’impatience, de l’autorité quelque fois de l’intransigeance, je dresse un tableau excessif c’est volontaire, j’ai changé et c’est bien.

Je courais tous les dimanches matins et bien maintenant je fais du Pilates, j’adore.

Et je sais dire : Non je veux pas, je ne peux pas. Je parle de ma maladie sans retenue et malicieusement j’en joue pour me moquer des petits bobos et des « jamais contents ».

La vie, je la prends comme la plupart d’entres nous, le matin je n’ai pas envie de me lever, je râle de la circulation et du mauvais temps, mais au fond de moi je sais que tout peut basculer d’un moment à l’autre.

Dernièrement, j’ai fait des séances d’hypnoses, je le recommande.

Je me rappelle une anecdote : c’était en septembre 2015, ma fille aînée conduisait ma voiture une Peugeot 207 pour me conduire à la radiothérapie, devant nous : une Audi A1.

Je lui dis : tu vois, j’aurais aimé avoir cette voiture.

Réponse de ma fille : qu’est ce que tu attends ?

Et là, la vie reprend, avec cette simple phrase, ma fille y croit, alors moi aussi.

Cette année ma cadette passe le permis de conduire. Nous allons donc garder la 207 pour sa 1^er année de conduite, mais l’AUDI A1 est prévue pour fin 2018.

Le corps a une grande mémoire et pour s’exprimer quand il fatigue il me renvoie des symptômes de la maladie.

Les consultations trimestrielles chez le professeur CHINOT rythment ma vie et sont à chaque fois l’occasion de faire disparaître les doutes. Je scrute les moindres signes du visage de Mr CHINOT quand il analyse mon IRM trimestriel et quand il sourit en disant c’est bon RAS. C’est magique : les symptômes disparaissent…….. 

Pour fêter cela, je me rends dans des boutiques et je fais « chauffer la CB » parce que je le « vaux bien » je ne suis qu’une simple femme…

Une question actuelle : changer de poste, ou pas ? Ai-je envie d’une challenge professionnel ? Est ce que je suis capable d’assumer ? Je pense qu’il est plus raisonnable de me préserver car les coups de fatigues sont fréquents, je dis que j’ai un interrupteur dans la tête lorsqu’il disjoncte je suis comme le lapin de la pub Wonder, je m’arrête… il suffit de le savoir.

Je ne peux plus assister à un concert debout, faire une randonnée, visiter une capitale, voyager serrée dans des transports en commun, je panique, je m’essouffle et c’est la crainte de l’évanouissement, alors maintenant j’écoute mon corps et ses signaux.

Voila ma vie elle est simple, mais elle est là et j’en suis consciente. J’évite les personnes négatives, nous en avons tous autour de nous. Je contourne « les murs », y rentrer dedans ça fait mal… Je ne veux pas faire plein de choses, je n'en aurais pas la force ni l’envie. Juste prendre du temps pour ce qui me plait et surtout être droite dans mes baskets je sais ce que j’ai et je vis avec (même si quelques fois je tangue en marchant….)

A ce jour, j’en ai fait une force, elle me permet de prendre du recul.

Mon vœu : que ma santé de demain soit comme aujourd’hui…

Mr le professeur CHINOT, pour ce que vous êtes professionnellement et humainement

MERCI                        

Annie A.

Un joli mois de juillet...                

Bonjour à vous qui me lirez, de près ou de loin touchés directement ou indirectement par cette épreuve…

Tout d'abord pourquoi ce témoignage ? Pour donner l'espoir quand on pense être dans le noir, de l'énergie quand on est à bout, du courage parce qu'il en faut et de l'amour beaucoup d'amour parce que c'est illimité sans frontières et gratuit !

Je me présente Aurélie 38 ans en couple et amoureuse de Franck 40 ans, maman de 2 adorables poupées Lou-Ann 12 ans et Margaux 7 ans. Un couple sans histoire où la vie défile tranquillement depuis 19 ans...
Ce jour-là je devais emmener nos puces chez mes beaux-parents à 2 h de chez nous tandis que Franck se rendait à une journée karting avec mon frère, une angoisse inexpliquée m'habitait depuis quelques semaines mais là c'était vraiment intense... Je me dirige vers mon homme et lui dit : "je ne la sens pas cette journée !! » Ce à quoi il répond :" tu vas prendre la route avec les filles... Ça m'inquiète de te savoir seule... " Je finis par « c'est pour toi que je ne la sens pas » Il me rassure, m'embrasse, m'apaise et file au karting serein. Après quelques heures de route me voilà chez ma belle-mère quand mon téléphone sonne... Mon frère m'explique que Franck a fait un malaise, qu'il me passe un pompier, je ne comprends pas ce qu'il se passe il me pose des questions sur Franck « a-t-il déjà fait un malaise ? Oui plusieurs petits... Il fait des malaises vagaux ça ne dure pas longtemps lui répondis-je. » C'est une crise d'épilepsie madame, nous l'emmenons aux urgences. !!! Premier coup de pression !!! Accompagnés de mon beau-frère nous filons aux urgences et retrouvons Franck, l'air plus ou moins détendu mais toujours avec l'humour qui le caractérise tant. L'interne m'accueille et fait un "état des lieux" : il a fait une crise d'épilepsie il a passé un EEG, un ECG, et on attend les résultats du scanner. !!   Scanner bon, il sort !!! Scanner pas bon, on en reparle. !!! Plusieurs heures plus tard l'interne arrive et nous explique qu'elle a des doutes et qu'elle voudrait faire une IRM en complément, les médecins de la Timone sont prévenus, ils nous attendent. Nous arrivons tard et sommes accueillis dans le service du professeur DUFOUR, Franck passe l'IRM et reste à l'hôpital... Je rentre à la maison et ne le rejoins que le lendemain.

Le lendemain mon beau-frère et moi arrivons à l’hôpital et rejoignons Franck... A La question as-tu eu les résultats ? Il me répond qu'il a vu le neurochirurgien le Docteur GRAILLON, qu'il doit se faire opérer cette une tumeur cérébrale, et cite un oligodendrogliome mais rien n'est sûr !!! Ne regardez pas sur Internet et surtout faite vous suivre psychologiquement !!!

Le sol se dérobe sous mes pieds... Franck me sourit tendrement et essaye de me rassurer et me dit qu'ils ne peuvent pas se projeter sans résultats... Nous rentrons à la maison tous les 3 choqués de cette nouvelle...

Les prochains jours sont difficiles Franck cherche dans nos contrats d'assurance, il venait d'ouvrir une agence immobilière mais était encore en auto-entreprise. Je le sens désarmé, il sort nos papiers, me dit que nous devons nous marier, qu'il doit nous mettre à l'abri.... Je referme les dossiers lui répond que c'est une mauvaise parenthèse qu'il va s'en sortir et qu'il va m'offrir le mariage de mes rêves. C'est comme ça que se passe les contes de fées de nos enfants...

           La date de l'opération est fixée à 10 jours plus tard tout va très vite, traitements anti-épileptique, antibios et une résistance à tout il veut vivre "normalement" et moi je suis déjà en mode "survie"...

Nous laissons à contre cœur nos poupées chez mes beaux-parents et rentrons à la maison en attendant le jour J…. On m'a souvent dit : tout est relatif... même le temps !"

           Ce jour-là j'ai compris... Pendant une dizaine de jours en attendant l'opération nous nous sommes ajustés au rythme de chacun... Je travaillais beaucoup pour tenter tant bien que mal de ne pas penser, d'essayer de ne pas me projeter.

Franck quant à lui faisait comme il pouvait... Il essayait de clôturer ses affaires pour ne pas laisser ses clients sur le carreau, et de longues discussions entre nous débuteront... Sur la vie... Je comprends très rapidement et essaie d'accepter que malgré la réalité de ce que nous vivons nous ne vivons fondamentalement pas la même chose. Nos inquiétudes et nos priorités se rejoignent mais nos places étant différentes nous ne sommes pas toujours en capacité de nous comprendre.

           Puis le moment de l'opération. L’arrivée dans le service, l’installation dans la chambre, la rencontre avec les médecins, mes questions ……un tas de questions... d'angoisses... auxquelles Franck ne voulait pas entendre les réponses car pragmatique il était déjà dans l'instant présent.

           Chaque jour suffit sa peine !!!! 23 juillet 2015... Je rejoins Franck pour lui dire « à tout à l'heure ».

           Il est dans l'introspection la plus totale me dit de partir car il a déjà pris sa douche de bétadine, dans son for intérieur il est terrifié (je le saurai plus tard) pour ma part je me sens démunie et perdue.

Je quitte l'hôpital avec mon beau-frère qui m'accompagnera ce jour-là dans ce qui sera la plus longue journée de ma vie, la mesure du temps n'existe pas et les 7 heures qui nous séparent me semblent durer des jours entiers.

           Un coup de téléphone retentit ... Les phrases raisonnent encore dans ma tête « Bonjour Madame, c'est le Docteur Graillon je vous appelle pour vous donner des nouvelles…. L'opération s'est bien passée, il est réveillé, répond, entend, voit et bouge les mains et les pieds, nous avons élargi l'exérèse. Nous attendons les résultats de l'analyse pathologique pour la suite »

La pression est retombée et mes nerfs aussi…Il est en vie c'est tout ce qui compte... Les jours qui suivent sont douloureux et difficiles pour Franck.

Pour ma part je fais les allers-retours au boulot et dort une bonne partie de la semaine sur place, grâce à mes parents qui veillent avec attention sur nos enfants et m'épaulent quand je ne tiens plus.

           Il faut savoir bien s'entourer, la famille proche et les amis sont importants, il y a aussi des messages comme providentiels de personnes qui vous aident par leur bienveillance et leur expérience. Pour moi à ce moment-là il y a comme une sorte de déclic, vos ressources sont décuplées et l'énergie de vouloir à tout prix VIVRE !!!

Puis il y a le retour à la maison, l'attente interminable de l'anapath à ce moment-là.

Arriver au maximum à se détacher des pensées parasites... N'être que dans l'instant présent et s'attacher à la moindre petite chose qui puisse vous donner du bonheur : Un coucher de soleil !! Un baiser volé !! Le sourire d'un enfant !! Etre entouré de sa famille ! Un repas entre amis !! Tous ces petits moments dont on ne mesure pas l’importance… sont Essentiels, mettre de la conscience sur chaque instant révèle la beauté de celui-ci surtout quand on a passé de si douloureux moments. Toujours et en toutes circonstances garder l'espoir et l'énergie...

Franck a eu la chance d'être suivi par le Professeur CHINOT qui a décidé au vu de l'âge de la progression lente et du grade de la tumeur de ne pas mettre en place de traitement mais une surveillance tous les trois mois. A aujourd'hui IRM, rendez-vous neuro-oncologique, traitement antiépileptique et suivi psychologique son notre rituel depuis maintenant 2 ans.

Le 6 mai 2017 nous avons échangés nos vœux devant famille et amis avec le peu de recul que je peux avoir sur ce tremblement de terre je voudrais vous transmettre les quelques conseils qui nous ont aidés à tenir le coup : - faire confiance à votre instinct et au corps médical qui s'occupe de vous, être en confiance avec les gens qui vous soignent est primordial et essentiel

-se faire suivre psychologiquement est indispensable

-savoir demander de l'aide et l'accepter

-prendre le temps nécessaire pour se ressourcer et respecter le rythme de chacun des membres de la famille...                    

-et surtout s’AIMER inconditionnellement

A travers ce témoignage j'espère vous avoir transmis l'énergie nécessaire de réveiller le courage qui dort en vous et vous souhaite de pouvoir un jour le transmettre à votre tour et à votre façon

Aurélie et Franck

ACCEPTE AVEC HUMILITÉ CE QUI T'ARRIVE

Chers membres du club des “ARTC”

Après avoir longtemps freiné des 4 fers, j’ai enfin cédé aux excellents arguments du Pr Chinot et de Mme David qui m’ont convaincue de partager mon expérience et de l’utilité de ce partage.

J’ai donc mis en veille ma légendaire timidité (si si) pour vous raconter mon voyage en Tumorland.

Quand tout a commencé

Retour de voyage. Suis très fatiguée: peu dormi car l’avion était prévu à 5h du matin, stressée à l’idée de reprendre un travail que j’aime mais très exigeant, un repas arrosé avec mon frère qui nous rendait visite.

Au milieu de la nuit: crise de clonies sur ma jambe droite. J’ai si mal que je demande à ma compagne et à mon frère de me tenir la jambe pour que ça cesse.

Je n’arrête pas de pincer ma jambe pour voir si je la sens toujours...

Je ne peux plus marcher sans être soutenue, et mon bras droit donne aussi des signes de faiblesse.

Quelques heures plus tard, nous appelons les urgences. Diagnostic : la Dengue !

Le lendemain, je vois mon généraliste qui me prescrit un doppler par peur d’une dissection aortique. Puis je suis adressée à un centre pour faire un scanner, où je dois demander sans succès le résultat avant de retourner chez mon médecin. Celui-ci, après avoir vu le cliché, me demande de revenir plus tard. Je crois en fait qu’il devait se préparer et appeler le neurologue avec lequel il travaille.

Coup de chance pour moi, son neurologue est en vacances. Donc j’en vois un autre. Constat : gliome mal placé, il me demande ce que je veux faire.

C’te blague: l’enlever bien sûr ! Re-coup de chance, il a travaillé à la Salpêtrière où il a formé le Dr Duffau qui travaille en stéréotaxie à Montpellier. Il me reçoit très vite: biopsie etc ...

Une semaine après j’y retourne et c’est là que “la dame-oclés” (emprunt à Mathias Malzieu) me tombe dessus : gliome inopérable avec commentaires et image à la clé -“Voyez- vous, votre tumeur est située à un très mauvais endroit, Qui plus est, elle est en toile d’araignée. Si je l’opère je risque de faire plus de mal que bien. C’est comme si vous étiez un yaourt, que l’on fasse tomber dedans une cerise, là je peux l’enlever, dans votre cas quelqu’un a tourné la cuillère !”

Youpi je suis un yaourt perdu, larmes aux yeux, effrayé et heureusement consolé par sa compagne.

Coup de chance (ça en fait des coups….) le neurologue est revenu de vacances alors mon généraliste m’y envoie et là : VRAI COUP DE CHANCE! Il connaît le Pr CHINOT, et double coup de chance : Il me reçoit le lendemain (un désistement).

En route pour la Timone à Marseille (j’habite près de Cannes, je ne connais pas encore les tracasseries de la Sécu, qui maximisent votre stress).

L’attente

 Le Pr Chinot nous reçoit avec empathie et compétence (ça marche dans les 2 sens) et nous indique qu’il va étudier la situation avec son staff vendredi et qu’il rappellera. Nous sommes mardi.

Orage dans ma tête, tout se bouscule. Pourquoi moi ? J’ai 46 ans, la pêche, je ne veux pas devenir un légume dans un fauteuil, je veux garder l’eau et le gaz à tous les étages, je me fais un film que je déteste dans lequel je bave,

Je m’épuise à penser en outre noir, à la Soulages.

Je ne suis pas très patiente comme fille, cette attente qui n’en finit pas, je suis suspendue au coup de fil de vendredi.

L’horloge (biologique) n’en finit pas de tourner au ralenti, je regarde l’heure toutes les cinq minutes. Ces jours –là, j’ai dû user ma montre, 18h, 19h, 20h c’est cuit pour aujourd’hui me dis-je, demain c’est samedi, j’ai peur.

21h15: le téléphone sonne. Vite sur mains libres. Il prend son temps, s’excuse d’appeler si tard, et nous explique que je vais devoir suivre un protocole de chimio et que si ça marche, il ne faut pas espérer recouvrer + de 80%.

Avec des séquelles, m’en fous, tout du moins pour l’instant, cap sur 80 !

Les soins et l’équipe qui les prodigue

Camille, Emmanuelle, Fanny, Solange, Véronique, je sais que j’en oublie, sont aux petits soins pour moi, des soins qui piquent fort mais qui sont faits avec la plus grande douceur possible. Les pauvres: elles courent partout. Entre les machines qui sonnent, les gens qui pleurent parce qu’ils souffrent ou ne comprennent pas vraiment ce qu’on leur dit. Et moi qui m’impatiente parce que je ne comprends pas pourquoi le “produit “ n’arrive pas, pardon Solange j’ai dû vous taper sur le système, mais vous ne l’avez pas montré. Pardon aussi aux autres que j’ai pourchassés avec des “c’est mon rinçage ?”, sur 128 svp, plus vite, plus tard.

Vous avez faim Mme Patti ? heu non non, le premier plateau m’a suffi. Et comme je suis une fille organisée je viens équipée. Un coca light ? ah oui merci Camille. Après 2 ou 3 ans à venir tous les 15 jours (Sarah m’accompagne toute une année puis : plus de RTT... donc taxi)

Je prends mes habitudes. J’ai mon propre brassard (eh oui !) donné par l’infirmière du labo qui me pique avant chaque RDV.

Mme Patti, il faudrait songer à faire poser un cathéter : ah ça jamais ! Je préfère avoir mal et l’air d’une junkie qu’attraper une maladie nosocomiale !

Au premier cycle je souffre vraiment. Saleté de bélustine, je rentre en pleurant, j’appelle ma mère (au figuré).

La radiothérapie

Je fais le cycle de radiothérapie à Mougins dans le 06 (la sécu ne pourra pas m’embêter nananère !)

Je suis claustrophobe. Alors le masque en plastique façon bas résille m’étouffe. “Les filles acceptent de ne pas fixer le dernier point. Merci, cela suffit avec des IRM où l’on doit m’aider à descendre de la table et me raccompagner au fauteuil tellement je suis shootée aux calmants.

Vous ne perdrez vos cheveux que sur la petite partie du rayon : je ressors telle un bagnard avec des cheveux d’un seul côté, je rase l’autre, entretemps je prends 16 kilos grâce à la cortisone.

Je sors dans la rue tête nue, c’est pas de ma faute tout de même!! Vous connaissez le regard des gens, alors je n’épilogue pas. Je ressemble à un Bouddha !

Résultats positifs. Je veux reprendre le travail malgré les avertissements de

“ Dieu” car il est devenu mon Dieu, même s’il n’appréciera pas car en plus il est humble !

Le mi-temps thérapeutique :

Pendant 8 mois je reprends le boulot dans d’assez bonnes conditions. J’ai même une méridienne dans mon bureau pour me reposer, Freud ou Yung ?

Mais au fur et à mesure je m’aperçois que je perds la mémoire. Celle des noms, il faut dire qu’il y a beaucoup de gens chez Thalès (TAS) mais aussi celle qui me sert tous les jours à gagner la confiance des gens avec (ou pour) lesquels je travaille ; je cherche mes mots, mon anglais n’est plus aussi fluide.

Je ne veux pas perdre ma crédibilité, alors retour à la Timone et mise en invalidité.

La Timone, le retour :

Cette fois, je vais bien plus mal que lors de ma précédente cure. Je me rends compte que les mots qui sortent de ma bouche ne sont pas du tout ceux que je veux dire, je flippe vraiment. Ca y est c’est la descente aux enfers.

La “dame – oclés” me reluque, je sens que son épée commence à me frôler la tête, je sais que l’on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais là elle frotte.

Je rêve en anglais ou italien, c’est marrant les langues ne sont pas rangées dans le même tiroir !

Pendant mes périodes de répit, j’écris tout ce qui se passe dans mon corps : crise d’épilepsie à telle heure tel jour ; durée tant, urbanyl, tant etc.

Je viens tous les 15 jours, donne ma feuille à “Dieu” qui en tient compte !! Moi ça me permet de me souvenir, de ne pas être dans l’émotionnel, et je le vis comme une reconnaissance de “vous savez qui” !

Et Sarah qui tient le coup. Je prends une thérapeute comportementaliste pour m’aider dans cette épreuve et ne pas faire reposer ma plainte uniquement sur Sarah.

Il faut que je vous dise deux mots sur elle : c’est quelqu’un de fiable, qui fait ce qu’elle dit. Le problème c’est qu’elle est assistante sociale chargée des handicapés et des personnes âgées... en gros elle a pris du boulot à la maison.

Je suis comme un Gremlins : passé 21 h je n’enregistre plus rien. Alors je repose 20 fois les mêmes questions. C’est très pénible pour elle, même si on cherche des parades comme écrire mes questions ET les réponses.

Malheureusement j’oublie souvent de regarder le cahier, ou bien je n’arrive plus à me relire car ma main droite ne fonctionne pas très bien...

Le temps passe où je suis totalement centrée sur moi, je me bats.

Grâce à la nouvelle cure (avastin sans témodal ) je vais de mieux en mieux.

J’attends avec impatience le M qui va venir remplacer le GR de régression en rémission. 

Les “amis” et les autres :

Combien de fois avez-vous entendu : “ça va aller, on s’rappelle” et plus rien,

Ou: “j’ai une amie qui avait une tumeur grosse comme ça, on l’a opérée et tout est rentré dans l’ordre”. Mais bon sang! On vous dit qu’elle est inopérable, vous entendez ??? (à ne surtout pas dire, ça fait trop peur)

Un jour je raccroche d’une conversation très longue avec le Dir financier de la boîte où je travaillais avant. On parle musique (on jouait ensemble) et il raccroche en disant 3 fois je t’aime (s’il y a des cinéphiles c’est un sketch de Signoret et Montand).

Je raccroche et je dis à Sarah “il ne m’appellera plus jamais” Banco ! Trop peur de faire face à la mort, la leur.

Ou encore : “Que tu es courageuse ! je ne sais pas comment tu fais ! et je réponds inlassablement “ce n’est pas du courage, c’est mon instinct de survie” Rien n’y fait.

Alors je ne reçois plus beaucoup d’appels (j’ai changé de forfait) et les invitations à dîner deviennent rares, avec des excuses du genre “dès que j’ai reçu ma grande table je vous invite” Véridique !

Et des gens pour lesquels vous avez beaucoup fait qui vous écrivent après que vous soyez en rémission et qui disent : je ne savais pas que tu peignais aussi bien, c’est dingue, j’avais bien vu à Paris tes premiers tableaux...

(car il y a eu une exposition dans mon ex entreprise). Elle a compris mon point de vue de façon assez nette je crois !

Dans le corps médical, c’est pas mal non plus. Ceux qui sont derrière des machines: un seul exemple : au premier pet scan où l’on ne comprend pas pourquoi tout le monde est convoqué à la même heure. C’est pourtant si simple de l’expliquer, même sans parler : une simple affiche... Et le professeur M (comme le maudit) qui dit à la cantonade : “j’ai 3 cerveaux ce matin” Je lève le bras ; ça y est je suis passée du yaourt à l’étal d’un tripier !

Je me demande si je ne préfère pas le yaourt.

Aujourd’hui j’ai gagné le M de rémission ! Je suis pleine de gratitude ; mon cœur explose de joie. Lorsque je rentre chez moi je vois tout en rose : je suis vivante avec quelques séquelles avec lesquelles je me bagarre déjà.

Sarah est restée avec moi, nous nous sommes même mariées !

Il fait beau, j’ai un jardin, mon chien, mes rosiers, ma peinture, ma guitare. Bien sûr, c’est plus facile de se retaper dans ces conditions, que dans un appartement à Bezons, mais bon, j’ai cette chance. Je fais de nouveaux projets de voyage, plus loin.

Les visites à la Timone sont plus espacées et ce sont des consultations, et là aussi j’ai quelqu’un à remercier : Dominique qui fait tout pour me faciliter les choses,

Elle sait bien qu’on n’est pas fiers quand on arrive pour savoir si tout va (encore) bien.

Au bout de 2 ans de ce régime guimauve où je vois tout en positif, quelques nuages noirs passent, du style : je ne peux plus faire de moto, de plongée sous-marine, de ski de... bouh.

Le Pr Chinot s’en étonne, surtout du fait que ça arrive maintenant alors que je suis à nouveau sur le gué. Ma seule réponse : j’ai fait ma crise d’adolescence très tard !

Le bonheur c’est aussi d’accepter ce qu’on est.

A tous je souhaite, non pas bon cou... mais serrez les dents, tenez le coup. Croyez, non pas en Dieu, mais en VOUS.

Véronique.

NB : Si vous croyez en Dieu n’arrêtez pas mais ajoutez la croyance en vous.

 Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement

Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…

Cette maladie pernicieuse, fastidieuse qui a tendance à persister et qui parfois donne l’impression d’augmenter de volume, détruisant les cellules ainsi que les neurones.

Je n’ai pas peur d’elle, pourtant je me sens pénétré, elle fait partie presque de ma solitude, modifie mon organisme, veut détenir ma maitrise, prendre le peu d’assurance qu’il reste en moi. Sans pour cela oublier que de temps en temps, heureusement, je retrouve mon antidote.

Alors, pour un moment je l’ignore, je l’oublie, je me mets à chantonner me rassurant, en pensant avoir eu les bras tendus vers le haut, aujourd’hui ils sont à moitié levés, mais pas encore baissés.

Cette maladie, malgré elle, a confirmé mon appréciation, mon esprit lucide en ce qui concerne la vie. Merci ...

Parfois pour garder le moral, je regarde les gens déambuler avec une apparence de bonne santé et, pourtant paradoxalement ils me semblent insatisfaits et me donnent l’impression d’être des morts vivants. Cela me rassure et simultanément une pensée me vient et je réalise qu’il y a malheureusement plus malade que moi ...

J’espère n’être jamais servile de cette maladie.

Je parle d’elle avec aisance, en croyant me rendre impuissant, l’inverse s’est produit, apportant la sagesse, la tolérance, la bienfaisance.

Malgré elle, je crois à ma puissance qui est tout simplement de vivre ...

Pour moi ma maladie ne sera jamais au détriment de ma vie.

Le faux en dépit du vrai

Cette histoire est celle d’un homme, qui, au départ sans complexes dans son monde, menait une vie tranquille, voire simple sans se poser de question.

Il aimait son travail qui consistait à la réalisation de pavillons. Une fois l’ouvrage terminé, cela le satisfaisait tout en sachant qu’il était nécessaire mais loin d’être indispensable. Cela lui convenait.

C’était un manuel et fier de l’être. Conscient de sa bonne condition physique, à tel point que presque tout raisonnement passait par elle. C’était son point d’appui.

Pensant être dépourvu de culture intellectuelle, il se contentait de croire à son intelligence et à son « bien être ». Il rejetait le semblant, se protégeait grâce à son naturel, de toute frustration et du faux « en dépit du vrai ».

Il évitait les réunions et les discours visant à dégrader le peu de sincérité qui reste à l’humain. Ces orateurs qui récitaient sans vraiment savoir, et le ressenti, le « contenant », semblait sincère, mais avec une subtilité difficile à saisir pour l’intellectuel….Alors que dire pour lui, le manuel !

A les écouter, ils détenaient la solution de la santé, du bonheur, de la richesse….   

Quelle « philanthropie » !

Mais « le contenu » était l’inverse avec sa tricherie, sa tromperie son hypocrisie. Ces démagogues se régalaient à tirer profit de la faiblesse et de la crédulité des autres….

Quelle « misanthropie » !   

Revenons à notre bâtisseur obsédé par la vérité. Le superficiel ne l’atteignait pas et semblait pour lui inexistant, préférant à cela le concret, le toucher le ressenti et la valeur inestimable du vrai.

Entouré de ses parpaings, il se parlait intérieurement face à ses agglos. Grâce à cette recherche de qualité et de simplicité, il a figé son bien-être, sa vérité…. « la vie » !

Pourquoi l’homme née avec la sagesse, le naturel, la simplicité, l’amour des autres, en grandissant devient esclave du matériel, devient individualiste….et n’est jamais satisfait. Il ignore ses collègues, puis sa famille, jusqu’au jour où viendra son tour.

Pourquoi le malheur au détriment du bonheur ? Pourquoi le cauchemar en dépit du rêve ? Le rêve finit toujours par effacer le faux.

Vive la vraie vie !

Aujourd’hui, je viens m’adresser à toutes les personnes qui ont été, comme moi, touchées par la maladie. Voilà mon histoire.

Voilà va faire 3 ans que j’ai été soudain frappée d’une grande fatigue générale. Mes enfants se sont inquiétés. Moi, si active, j’étais devenue bonne à rien.

J’ai vu mon docteur qui m’a fait passer un scanner où l’on m’a décelé un hématome au cerveau. Puis, j’ai été hospitalisée et j’ai passé un IRM et là, le ciel m’est tombé sur la tête. Résultats de l’examen : ce n’était pas un hématome mais une tumeur au cerveau.

Imaginez ce que j’ai pu ressentir !

Le professeur m’a dit : « Il va vous falloir du courage, garder le moral et surtout bien suivre le traitement et être entourée. »

Pour ça, je l’ai été par mes enfants, mes petits enfants et j’ai été hospitalisée 1 semaine sur 2 pour la chimiothérapie.

Je remercie tout le personnel hospitalier de la Timone, toutes les infirmières, médecins et tous ceux qui gravitent autour et qui nous soutiennent.

Il faut surtout garder le moral, ce qui a été mon cas. Je ne me suis jamais démoralisée et j’ai toujours bien suivi les conseils du personnel soignant.

A l’heure d’aujourd’hui, cela va faire 3 ans, je suis toujours là ! La remontée est dure car les forces sont longues à revenir, surtout que je ne suis pas très jeune et que j’ai perdu mon mari d’un infarctus foudroyant. Il fallait bien survivre malgré tout !

Et voilà, je pense avoir vaincu la maladie ! Je suis toujours suivie par le corps médical régulièrement, je prends mon traitement, je fais exactement ce que l’on me demande.

Je voudrais dire à tous les malades « Ayez confiance en la vie, au corps médical et se dire que la vie vaut la peine d’être vécue. Il faut toujours garder l’espoir et le moral et aussi ne pas se lamenter sur son cas. Ayez du courage, du courage, du courage ! »

Malheureusement, beaucoup de personnes se retrouveront dans mon récit.

Encore un grand merci à tous les soignants et les médecins, du plus petit au plus grand.

Lucienne S.   86 ans

Bonjour,

Mon nom est Damien S.

Je m’adresse aujourd’hui à vous pour vous faire part de ma difficulté à m’insérer dans le milieu professionnel suite aux deux opérations d’un épendymome stade trois que j’ai subies.

La première intervention était à l’âge de onze ans et la deuxième à l’âge de vingt deux ans.

Je subsiste aujourd’hui grâce à l’allocation adulte handicapé mais aussi grâce à un important soutien financier familial.

Les rendez-vous à CAP emploi ainsi que les réunions à la MDPH ne m’ont guère donné meilleur espoir de pouvoir un jour m’insérer dans la société.

Mon suivi médical devrait encore durer quelques années car le risque de récidive existe et des séjours en centre de rééducation son encore à prévoir en moyenne de deux par an.

Je ne vois donc que très peu d’espoir de pouvoir un jour évoluer dans le monde du travail, tant les organismes existants ne me semblent pas pouvoir réellement m’aider à avancer.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.

“Il était une fois mon Combat !”

Tout commença ce fameux 11.07.2014, suite à de nombreux maux de tête et vomissements, j’ai insisté auprès du troisième médecin pour la prescription d’une IRM de contrôle !

Celle-ci n’a pas eu le résultat escompté… En effet, après m’être habillée, je sors de la salle d’examen et je me retrouve face à ma mère et mon petit ami Jérôme. A la vue de leurs visages, je me suis tout de suite aperçue que quelque chose n’allait pas ! A ce moment précis, le monde s’écroula sous mes pieds, sans savoir ce qu’il venait de se passer, dans ma tête tout a basculé.

Je me rappelle ma mère me serrer très fort dans ses bras et l’entendre me dire : « Il va falloir être courageuse mon petit cœur, mais comme toujours, on sera fortes et on va s’en sortir ! »
Ses paroles sont pour moi un électrochoc ! J’ai compris alors que ma situation était délicate, j’avais une tumeur cérébrale ! Moi, qui ne pensais avoir qu’une simple migraine ! La radiologue qui avait déjà reçu ma mère auparavant, me reçoit et me dit clairement que j’ai une importante lésion cérébrale et qu’il va falloir rapidement prendre rendez-vous avec un neurochirurgien, qu’elle n’était pas capable de nous dire si celle-ci pouvait être opérable, qu’elle n’était pas compétente pour en dire d’avantage. Je suis alors complètement sonnée, le doute m’envahit, je ne comprends pas ce que tout cela signifie, mais je me souviens avoir très peur de la suite, mon ventre se serre et je ne peux pas retenir mes larmes. Mais j’ai compris très vite que mon attitude n’était pas la bonne, il fallait désormais être forte et positive ! Près d’un an après tout ça, à vous le raconter, je suis encore submergée par les émotions de cette scène horrible qui restera à jamais gravée dans ma mémoire. Le lendemain de l’IRM, nous rencontrions le Dr Graillon (neurochirurgien). Malgré la peur, mon état d’esprit avait déjà changé car je décidais de ne retenir que le POSITIF de ce RDV : Il fallait opérer rapidement puisque la lésion était importante et avait surtout grossie en très peu de temps, puisque les premiers signes cliniques ne remontaient que depuis une dizaine de jours. Malgré la localisation centrale de la tumeur, celle-ci était opérable, même si cela semblait être extrêmement délicat. Peu importe la nature de la tumeur, il y aurait un traitement plus ou moins lourd pour me soigner et je n’ai retenu du Dr Graillon que le meilleur en essayant d’écarter le négatif ! La seule question que j’ai pu poser au docteur est : y-a-il des risques que je meure sur la table d’opération ? Il me répondit très franchement : « le risque zéro, n’existe pas ! »

Après ce RDV tout passa très vite, puisque je suis rentrée d’urgence à l’hôpital le 14/07/2014 pour une aggravation des douleurs, vomissements et déficit moteur gauche, c’était une hydrocéphalie aiguë, (je ne m’en souviens pas). J’ai subi une intervention urgente pour la mise en place d’une dérivation ventriculo péritonéale. Et la seconde intervention, précipitée aussi, le 16 juillet 2014 puisque la tumeur ne cessait de prendre du volume dans mon cerveau. Pour moi, c’est le trou noir. Heureusement le corps humain est bien fait et mon cerveau, même si très endommagé, a su faire le tri des informations et a supprimé de mon esprit tous ces moments horribles ! Je peux comprendre grâce à ma famille et à leurs yeux remplis de larmes que je reviens de très loin ! Et que ces deux opérations ont été très importantes et dangereuses, mais elles m’ont permis de rester en vie… Même si mon passage en soin intensif le 15 juillet 2014 est inexistant dans ma mémoire, je me rappelle très bien de mon passage dans le service de réanimation le 16 juillet 2014, les visages, les prénoms, les voix des différents soignants sont gravées à jamais dans ma mémoire ! Je comprends vite que j’étais paralysée du coté gauche (jambe et bras) cela n’avait pas vraiment d’importance car j’étais bel et bien en vie et entourée de ma famille et c’était ça l’essentiel pour moi à ce moment là !

On ne parlait plus en semaines, ni en jours ni en mois, mais seulement en étape ! Comme un véritable parcours du combattant, il fallait franchir les étapes une par une sans douter ni reculer !

Puis fut le moment de partir à la rencontre du Pr. Chinot pour connaitre la nature de la tumeur et la suite de ce parcours du combattant. Alors que nous pensions avoir enduré le plus difficile, nous apprenons que ma tumeur est grave et un lourd traitement (chimiothérapie et radiothérapie) sera nécessaire. Je m’écroule, alors pour la première fois, tout cela me semble si insurmontable. Je suis désemparée et très en colère après la vie. Le lendemain de cette douloureuse annonce je quitte l’hôpital pour un Centre de rééducation (Valmante), même si mes progrès étaient quotidiens et spectaculaires, je n’arrivais pas à comprendre pourquoi j’étais la plus jeune de l’établissement et surtout la plus malade ! Tout cela me paraissait si injuste !! Ce qui me parut si injuste à ce moment là, se révéla un véritable atout pour la suite. En effet, le 21 aout 2014 je commençai mon traitement, toujours très entourée par ma famille. A ce moment, c’est une longue et sombre étape qui commence. Radiothérapie et chimiothérapie tous les jours, surement la plus dure à mes yeux. On prend conscience que ce qui est censé nous guérir et en fait ce qui nous affaiblit de jour en jour, oui, c’est là que j’ai compris que mon âge est un véritable atout et non une injustice car malgré la perte de mes cheveux et la très grande fatigue, je n’ai souffert d’aucun effet secondaire. Je tenais un petit carnet de bord, je m’obligeais à noter tous les soirs, mes trois points positifs de la journée, il fallait que je trouve du positif dans la peau de ma journée de malade. Oui, du positif il y en a, il suffit de bien chercher. Ca nous permet de prendre conscience que dans la monotonie quotidienne on arrive à trouver une satisfaction que l’on ne soupçonnait pas. C’est un bon exercice au quotidien.

En octobre 2014, arrive l’étape « repos » c'est-à-dire la fin de la radiothérapie/chimiothérapie associée.  Le jour où l’on m’avait annoncée dans le calendrier de soin que j’allais avoir un mois de repos, je n’avais pas trop saisi. Pourquoi un mois de repos ?  Pourquoi repousser d’un mois ? Je n’avais pas compris l’utilité mais j’ai très vite compris l’importance de ce mois sans traitement, en réalité je passais déjà le plus clair de mon temps dans mon lit sans trouver d’énergie.

Au fur et à mesure les semaines passent, je retrouve petit à petit mon énergie, mon autonomie, je reprends à toutes petites doses le sport, puis à moyennes doses et je reprends la course à pied raisonnablement puisque dès que je dépasse mes limites mon corps me rappelle très vite à l’ordre. Le signal d’alarme se déclenche. Ce fameux signal d’alarme qui est sans cesse sur mon dos. Autant j’ai accepté ma maladie, j’ai accepté la chute de mes cheveux, mais j’avoue accepter difficilement ma perte d’énergie dès que je dépasse mes limites. Pas facile tous les jours.

Puis fin mars, je soufflais mes 25 bougies et j’avalais mes derniers comprimés de chimiothérapie. Et je prends alors conscience du chemin parcouru. Malgré nos peurs du début… Le plus dur était derrière nous, nous n’avons qu’à avancer sans plus jamais se retourner. En cadeau, l’arrêt du témodal et une demande en mariage de Jérôme toujours présent à mes côtés. Cette demande arrive comme pour marquer le point de départ de notre nouvelle vie ! Il est désormais temps de laisser le passé au passé.

Ainsi je conclurais en disant que ce qui a été la pire expérience de mon existence s’est révélée être la plus belle et la plus forte expérience de ma vie. Dans la maladie il faut savoir être courageux avancer en aveugle sans trop se poser de question, se laisser guider par les médecins, accepter d’être seconder par ses proches, et surtout savoir retenir que le positif de chaque situation. C’est ainsi que nous avons réussi à VAINCRE.

Ophélie B.

25 ans

Un jour j’entends au bout du fil « j’ai une tumeur au cerveau » et c’est un soulagement.  Enfin, nous savons ce qu’il a, après  avoir pensé à un AVC, un « bleu » de jeunesse et je ne sais plus quoi encore. On est loin, 9300km nous séparent, mais enfin, on va pouvoir le soigner et c’est tout ce qui compte.

Commencent alors les rendez-vous, à deux, toujours, tous. Tout va très vite. Nous sommes un jeune couple mais sans que rien n’ai été dit nous sommes une équipe. Il est évident que nous allons vivre cette aventure ensemble et être présent l’un pour l’autre. Elle nous a soudé, nous savons maintenant que plus rien ne peut nous mettre en péril. Et surtout nous savons pourquoi nous sommes ensemble.

Cette maladie nous a apporté de la souffrance à tous les deux, mais nous a conforté dans notre choix d’être ensemble. Je pense que c’est « une chance » que cela soit arrivé à nos débuts. Notre entourage était désolé et triste pour nous, mais j’ai expliqué que c’est mieux ainsi. Nous sommes devenus égoïstes le temps nécessaire et avons informé notre entourage que nous ne voulions aucun craquage en notre présence, ni pitié, que nous n’avions surtout pas besoin de ça pour faire front. Nous avons développé un humour qui correspondait bien à la situation et que certaines personnes ont du trouver grinçant, mais il nous a aidé à relativiser et à aller de l’avant.

Nous avons eu beaucoup de chance. Tout s’est bien passé et tout va bien maintenant.

D’ailleurs, durant tout le processus de traitement, nous n’avons jamais parlé de nos ressentis. Nos discussions étaient très pratiques (rdv, prise de comprimés etc.) mais aucunement sentimentales par rapport à la maladie. C’est seulement une fois le dernier cachet de chimio avalé que nous avons commencé à parler de cette aventure, à libérer nos angoisses et à se faire part de comment on l’avait vécu et comment on avait perçu l’autre.

Nous avons pu vivre cela comme un début et non comme une fin car les pronostics de soins et vital étaient bons.

Tout n’était pas rose, loin de là (j’ai souvent pleuré, eu besoin de moments à moi, fait des crises d’angoisses, tout cela toujours seule pour ne pas le culpabiliser) mais c’est avec du positivisme, de l’amour, de l’humour et de l’attention, en plus du traitement que nous avons pu passer cette épreuve.

Nous avons compris que tout allait bien le jour ou M. Chinot a enfin répondu à l’une de nos blagues et où il nous a reçu décontracté et souriant pour la première fois.

Oui, « on » vit la maladie. Elle n’est pas à l’intérieur de nous, mais elle est bien là, présente, devant nous, on vit le combat avec Ophélie de notre manière, on vit les traitements, et c’est une force de faire à ce moment précis de la vie, une seule et unique personne (Ophélie, Josette sa grand-mère, Solène sa sœur, Jérôme son petit ami, et moi sa mère). Des ressources insoupçonnables que nous puisons des uns aux autres.

Je suis fière d’Ophélie, fière de son courage, fière de son combat, et très fière qu’elle participe à une étude importante dans la recherche, la maitrise et guérison de cette maladie.

Positivons Positivons !!!

Les malades ont besoin de la médecine pour avancer, comme la médecine a besoin de ses malades pour ses avancées.

Marie-Claire

Etude et soins :

En janvier  2010 j’apprends que je suis atteint  d’une tumeur au cerveau. On m’annonce alors que le mois suivant je subirai une intervention neurochirurgicale. L’opération se passe bien avec le Professeur Dufour et je quitte la Timone au bout de 5 jours. Quelques semaines plus tard, je rencontre le Professeur Chinot (Neuro oncologie.) Le résultat tombe : je dois poursuivre des soins. On me questionne sur la participation à une étude Européenne l’EORTC ….. j’accepte. Mes soins sont des séances de radiothérapie. D’abord un mois et demi passe puis un trimestre et le constat est que la radiothérapie n’a pas suffi. En août de cette même année, je poursuis mes soins avec une chimiothérapie orale. Cela se passe normalement. Tous les mois, je rencontre le Professeur Chinot et son équipe. En parallèle de ces soins je rencontre tous les 2 mois Mr Autran chercheur pour l’étude EORTC qui me demande de renseigner un questionnaire très précis sur la semaine passée avant notre rencontre. Je fais également, et avec plaisir, un jeu de question réponse en français, maths et dessin qui se poursuivra tout au long des soins afin de voir d’éventuelles évolutions. Après un an de chimiothérapie, le Professeur Chinot m’annonce en août 2012 l’arrêt des soins. Depuis cette date, cela se passe bien. Je rencontre le Professeur Chinot et son équipe tous les 3 mois et je continue à répondre aux diverses questions de Mr Autran afin de renseigner l’étude Européenne.

 Vélo, Boulot, Asso :

En parallèle de cette année et demi de soins et du suivi que j’ai depuis plus de 5 ans, d’autres points ont leur importance :

La famille, comme vous pouvez l’imaginer, est en termes d’aide : « hors catégorie ».     

Le sport en général, le vélo, en particulier. Quelques jours avant d’apprendre cette mauvaise nouvelle je m’étais acheté un vélo car j’approchais de ma 40ème année et ma carrière de footballeur (je plaisante pour le terme carrière) était sur la fin. Le sport a toujours été un besoin pour moi. J’ai commencé le vélo pendant ma radiothérapie. Le printemps arrivait, les conditions étaient parfaites et un copain Bill m’accompagnait et me « coachait ». La 1^ere sortie : difficile… mais plus elles s’enchainaient, plus le plaisir augmentait. La chimiothérapie est arrivée. Cela ne m’a pas empêché de poursuivre mes activités sportives. Seuls 5 jours dans le mois la fatigue m’empêchait de rouler… le 6ème jour, j’étais de retour sur mon vélo. Semaine après semaine, mois après mois, année après année j’ai continué à prendre ce réel plaisir qui me faisait oublier pas mal de chose. Que cela concerne la maladie, le travail ou autre. Katy (ma femme), le sait, si je suis un peu énervé, agacé … la première pensée qu’elle a : « Bertrand, prends ton vélo. »

Après un an et demi d’arrêt maladie (fin des soins), j’ai pu reprendre à mi-temps thérapeutique durant une année. Depuis deux ans et demi maintenant je suis à temps complet. Mon travail est le même. Ma passion pour ce travail est la même. J’ai juste appris au travers de ma maladie à rester raisonnable en termes d’investissement. En résumé : profiter de mes week-end et congés.

La vie associative apporte également beaucoup. Y participer est une très bonne chose. Suivre ses enfants à travers l’associatif, rencontrer des gens, rendre service, s’investir est un besoin. Cela m’apporte un plus, m’a permis de faire de nouvelles connaissances, amitiés et donc prendre du plaisir au jour le jour.

Pour en finir, je vous fais passer un petit commentaire « version sportive » :Quand la maladie nous arrive, nous sommes menés au score. Il faut se battre pour revenir puis prendre le dessus et donc mener. Pour cela, il est avantageux d’avoir une équipe à ses côtés, vous trouverez donc ci-dessous mon équipe :

Coach : Katy

En N°10  (meneur de jeu….moi)

Sur les côtés : mes enfants

Le reste de l’équipe type concerne ma famille, mes amis et proches.

Bien évidemment pour qu’il y ait une bonne équipe et un bon résultat le staff médical a un rôle majeur ! Pour cela : merci au Professeur Chinot et à toute son équipe.

Un dernier mot et je vous laisse tranquille. Vous qui vous portez bien, qui pouvez regarder loin devant vous, profitez-en tout comme je le fais mais, s’il vous plait, ne vous plaignez pas, ne soyez pas critique. Profitez de la vie, de votre vie et de celle de vos proches.

Bertrand

Mont Ventoux : ça fait du bien de se faire mal !

Renaud

« Les deux portes »

J'ai voulu raconter mon histoire en y incorporant le plus d'anecdotes possible qui parsemèrent mon traitement contre le cancer. Il en est ressorti ce photo-montage qui présente l'avantage d'être un cliché instantané de ces douze derniers mois. La ligne conductrice de cette photo est le passage d'une parte à une autre, et selon la ligne des épaules et du bras gauche, vous vous apercevrez que la porte de gauche est vieille et délabrée alors que celle de droite est neuve et récente.

La porte de gauche symbolise mon passé, définitivement scellé. Elle ne laisse pas passer la lumière, pire, elle la rejette, preuve qu'il n'y a pas la moindre possibilité de retour à ma vie d'avant. Cette porte-là résume la période du diagnostic de tumeur, qui fut très douloureuse pour moi. Premièrement, cela n'est pas simple lorsqu'on a tout juste 21 ans : ma vie s'arrêtait brusquement et cette tumeur me répétait sans cesse « Tu-meurs ! ».

Deuxièmement, l'annonce avait un goût tout à fait particulier : la première fois qu'un médecin me l'avait révélée, j'étais alors en pleine période de sélection pour être élève pilote de chasse de l'Armée de l'Air. Cette dernière nouvelle m'a fait beaucoup plus de mal que le « simple » fait d'apprendre que dans ma tête se trouvait une tumeur. Pour moi, maintenant, l'accès au brevet de pilote de chasse n'est plus qu'une rêverie d'adolescent. Le personnage au centre de la photo, c'est moi ! J'ai la main gauche tendue vers la porte de droite : elle est l'avenir, la lumière prometteuse. A remarquer la poignée de cette porte : elle est très simple à ouvrir.... Débuté dans la douleur et le flou le plus total, mon traitement ne m'apparaît plus aujourd'hui comme une chose éprouvante : j'ai remis ma vie en question et maintenant, je fonce !