Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement

Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…

Cette maladie pernicieuse, fastidieuse qui a tendance à persister et qui parfois donne l’impression d’augmenter de volume, détruisant les cellules ainsi que les neurones.

Je n’ai pas peur d’elle, pourtant je me sens pénétré, elle fait partie presque de ma solitude, modifie mon organisme, veut détenir ma maitrise, prendre le peu d’assurance qu’il reste en moi. Sans pour cela oublier que de temps en temps, heureusement, je retrouve mon antidote.

Alors, pour un moment je l’ignore, je l’oublie, je me mets à chantonner me rassurant, en pensant avoir eu les bras tendus vers le haut, aujourd’hui ils sont à moitié levés, mais pas encore baissés.

Cette maladie, malgré elle, a confirmé mon appréciation, mon esprit lucide en ce qui concerne la vie. Merci ...

Parfois pour garder le moral, je regarde les gens déambuler avec une apparence de bonne santé et, pourtant paradoxalement ils me semblent insatisfaits et me donnent l’impression d’être des morts vivants. Cela me rassure et simultanément une pensée me vient et je réalise qu’il y a malheureusement plus malade que moi ...

J’espère n’être jamais servile de cette maladie.

Je parle d’elle avec aisance, en croyant me rendre impuissant, l’inverse s’est produit, apportant la sagesse, la tolérance, la bienfaisance.

Malgré elle, je crois à ma puissance qui est tout simplement de vivre ...

Pour moi ma maladie ne sera jamais au détriment de ma vie.

Le faux en dépit du vrai

Cette histoire est celle d’un homme, qui, au départ sans complexes dans son monde, menait une vie tranquille, voire simple sans se poser de question.

Il aimait son travail qui consistait à la réalisation de pavillons. Une fois l’ouvrage terminé, cela le satisfaisait tout en sachant qu’il était nécessaire mais loin d’être indispensable. Cela lui convenait.

C’était un manuel et fier de l’être. Conscient de sa bonne condition physique, à tel point que presque tout raisonnement passait par elle. C’était son point d’appui.

Pensant être dépourvu de culture intellectuelle, il se contentait de croire à son intelligence et à son « bien être ». Il rejetait le semblant, se protégeait grâce à son naturel, de toute frustration et du faux « en dépit du vrai ».

Il évitait les réunions et les discours visant à dégrader le peu de sincérité qui reste à l’humain. Ces orateurs qui récitaient sans vraiment savoir, et le ressenti, le « contenant », semblait sincère, mais avec une subtilité difficile à saisir pour l’intellectuel….Alors que dire pour lui, le manuel !

A les écouter, ils détenaient la solution de la santé, du bonheur, de la richesse….   

Quelle « philanthropie » !

Mais « le contenu » était l’inverse avec sa tricherie, sa tromperie son hypocrisie. Ces démagogues se régalaient à tirer profit de la faiblesse et de la crédulité des autres….

Quelle « misanthropie » !   

Revenons à notre bâtisseur obsédé par la vérité. Le superficiel ne l’atteignait pas et semblait pour lui inexistant, préférant à cela le concret, le toucher le ressenti et la valeur inestimable du vrai.

Entouré de ses parpaings, il se parlait intérieurement face à ses agglos. Grâce à cette recherche de qualité et de simplicité, il a figé son bien-être, sa vérité…. « la vie » !

Pourquoi l’homme née avec la sagesse, le naturel, la simplicité, l’amour des autres, en grandissant devient esclave du matériel, devient individualiste….et n’est jamais satisfait. Il ignore ses collègues, puis sa famille, jusqu’au jour où viendra son tour.

Pourquoi le malheur au détriment du bonheur ? Pourquoi le cauchemar en dépit du rêve ? Le rêve finit toujours par effacer le faux.

Vive la vraie vie !

Un joli mois de juillet...                Bonjour à vous qui me lirez, de près ou de loin touchés directement ou indirectement par cette épreuve…

Tout d'abord pourquoi ce témoignage ? Pour donner l'espoir quand on pense être dans le noir, de l'énergie quand on est à bout, du courage parce qu'il en faut et de l'amour beaucoup d'amour parce que c'est illimité sans frontières et gratuit !

Je me présente Aurélie 38 ans en couple et amoureuse de Franck 40 ans, maman de 2 adorables poupées Lou-Ann 12 ans et Margaux 7 ans. Un couple sans histoire où la vie défile tranquillement depuis 19 ans...
Ce jour-là je devais emmener nos puces chez mes beaux-parents à 2 h de chez nous tandis que Franck se rendait à une journée karting avec mon frère, une angoisse inexpliquée m'habitait depuis quelques semaines mais là c'était vraiment intense... Je me dirige vers mon homme et lui dit : "je ne la sens pas cette journée !! » Ce à quoi il répond :" tu vas prendre la route avec les filles... Ça m'inquiète de te savoir seule... " Je finis par « c'est pour toi que je ne la sens pas » Il me rassure, m'embrasse, m'apaise et file au karting serein. Après quelques heures de route me voilà chez ma belle-mère quand mon téléphone sonne... Mon frère m'explique que Franck a fait un malaise, qu'il me passe un pompier, je ne comprends pas ce qu'il se passe il me pose des questions sur Franck « a-t-il déjà fait un malaise ? Oui plusieurs petits... Il fait des malaises vagaux ça ne dure pas longtemps lui répondis-je. » C'est une crise d'épilepsie madame, nous l'emmenons aux urgences. !!! Premier coup de pression !!! Accompagnés de mon beau-frère nous filons aux urgences et retrouvons Franck, l'air plus ou moins détendu mais toujours avec l'humour qui le caractérise tant. L'interne m'accueille et fait un "état des lieux" : il a fait une crise d'épilepsie il a passé un EEG, un ECG, et on attend les résultats du scanner. !!   Scanner bon, il sort !!! Scanner pas bon, on en reparle. !!! Plusieurs heures plus tard l'interne arrive et nous explique qu'elle a des doutes et qu'elle voudrait faire une IRM en complément, les médecins de la Timone sont prévenus, ils nous attendent. Nous arrivons tard et sommes accueillis dans le service du professeur DUFOUR, Franck passe l'IRM et reste à l'hôpital... Je rentre à la maison et ne le rejoins que le lendemain.

Le lendemain mon beau-frère et moi arrivons à l’hôpital et rejoignons Franck... A La question as-tu eu les résultats ? Il me répond qu'il a vu le neurochirurgien le Docteur GRAILLON, qu'il doit se faire opérer cette une tumeur cérébrale, et cite un oligodendrogliome mais rien n'est sûr !!! Ne regardez pas sur Internet et surtout faite vous suivre psychologiquement !!!

Le sol se dérobe sous mes pieds... Franck me sourit tendrement et essaye de me rassurer et me dit qu'ils ne peuvent pas se projeter sans résultats... Nous rentrons à la maison tous les 3 choqués de cette nouvelle...

Les prochains jours sont difficiles Franck cherche dans nos contrats d'assurance, il venait d'ouvrir une agence immobilière mais était encore en auto-entreprise. Je le sens désarmé, il sort nos papiers, me dit que nous devons nous marier, qu'il doit nous mettre à l'abri.... Je referme les dossiers lui répond que c'est une mauvaise parenthèse qu'il va s'en sortir et qu'il va m'offrir le mariage de mes rêves. C'est comme ça que se passe les contes de fées de nos enfants...

           La date de l'opération est fixée à 10 jours plus tard tout va très vite, traitements anti-épileptique, antibios et une résistance à tout il veut vivre "normalement" et moi je suis déjà en mode "survie"...

Nous laissons à contre cœur nos poupées chez mes beaux-parents et rentrons à la maison en attendant le jour J…. On m'a souvent dit : tout est relatif... même le temps !"

           Ce jour-là j'ai compris... Pendant une dizaine de jours en attendant l'opération nous nous sommes ajustés au rythme de chacun... Je travaillais beaucoup pour tenter tant bien que mal de ne pas penser, d'essayer de ne pas me projeter.

Franck quant à lui faisait comme il pouvait... Il essayait de clôturer ses affaires pour ne pas laisser ses clients sur le carreau, et de longues discussions entre nous débuteront... Sur la vie... Je comprends très rapidement et essaie d'accepter que malgré la réalité de ce que nous vivons nous ne vivons fondamentalement pas la même chose. Nos inquiétudes et nos priorités se rejoignent mais nos places étant différentes nous ne sommes pas toujours en capacité de nous comprendre.

           Puis le moment de l'opération. L’arrivée dans le service, l’installation dans la chambre, la rencontre avec les médecins, mes questions ……un tas de questions... d'angoisses... auxquelles Franck ne voulait pas entendre les réponses car pragmatique il était déjà dans l'instant présent.

           Chaque jour suffit sa peine !!!! 23 juillet 2015... Je rejoins Franck pour lui dire « à tout à l'heure ».

           Il est dans l'introspection la plus totale me dit de partir car il a déjà pris sa douche de bétadine, dans son for intérieur il est terrifié (je le saurai plus tard) pour ma part je me sens démunie et perdue.

Je quitte l'hôpital avec mon beau-frère qui m'accompagnera ce jour-là dans ce qui sera la plus longue journée de ma vie, la mesure du temps n'existe pas et les 7 heures qui nous séparent me semblent durer des jours entiers.

           Un coup de téléphone retentit ... Les phrases raisonnent encore dans ma tête « Bonjour Madame, c'est le Docteur Graillon je vous appelle pour vous donner des nouvelles…. L'opération s'est bien passée, il est réveillé, répond, entend, voit et bouge les mains et les pieds, nous avons élargi l'exérèse. Nous attendons les résultats de l'analyse pathologique pour la suite »

La pression est retombée et mes nerfs aussi…Il est en vie c'est tout ce qui compte... Les jours qui suivent sont douloureux et difficiles pour Franck.

Pour ma part je fais les allers-retours au boulot et dort une bonne partie de la semaine sur place, grâce à mes parents qui veillent avec attention sur nos enfants et m'épaulent quand je ne tiens plus.

           Il faut savoir bien s'entourer, la famille proche et les amis sont importants, il y a aussi des messages comme providentiels de personnes qui vous aident par leur bienveillance et leur expérience. Pour moi à ce moment-là il y a comme une sorte de déclic, vos ressources sont décuplées et l'énergie de vouloir à tout prix VIVRE !!!

Puis il y a le retour à la maison, l'attente interminable de l'anapath à ce moment-là.

Arriver au maximum à se détacher des pensées parasites... N'être que dans l'instant présent et s'attacher à la moindre petite chose qui puisse vous donner du bonheur : Un coucher de soleil !! Un baiser volé !! Le sourire d'un enfant !! Etre entouré de sa famille ! Un repas entre amis !! Tous ces petits moments dont on ne mesure pas l’importance… sont Essentiels, mettre de la conscience sur chaque instant révèle la beauté de celui-ci surtout quand on a passé de si douloureux moments. Toujours et en toutes circonstances garder l'espoir et l'énergie...

Franck a eu la chance d'être suivi par le Professeur CHINOT qui a décidé au vu de l'âge de la progression lente et du grade de la tumeur de ne pas mettre en place de traitement mais une surveillance tous les trois mois. A aujourd'hui IRM, rendez-vous neuro-oncologique, traitement antiépileptique et suivi psychologique son notre rituel depuis maintenant 2 ans.

Le 6 mai 2017 nous avons échangés nos vœux devant famille et amis avec le peu de recul que je peux avoir sur ce tremblement de terre je voudrais vous transmettre les quelques conseils qui nous ont aidés à tenir le coup : - faire confiance à votre instinct et au corps médical qui s'occupe de vous, être en confiance avec les gens qui vous soignent est primordial et essentiel

-se faire suivre psychologiquement est indispensable

-savoir demander de l'aide et l'accepter

-prendre le temps nécessaire pour se ressourcer et respecter le rythme de chacun des membres de la famille...                    

-et surtout s’AIMER inconditionnellement

A travers ce témoignage j'espère vous avoir transmis l'énergie nécessaire de réveiller le courage qui dort en vous et vous souhaite de pouvoir un jour le transmettre à votre tour et à votre façon

Aurélie et Franck

Il est parti….le 07 Août dernier. Bertrand, depuis 10 ans que la maladie s’est déclarée, s’est toujours attaché à la combattre à sa manière…sportivement. Chaque col : l’Espigoulier, le mont Ventoux, Vars, l’Izoard et bien d’autres encore, porte sa dédicace.

Une dédicace à chacun d’entre vous : Pfr Chinot, Mme Bequet, Mr Autran, l’équipe soignante et chaque patient touché par cette pathologie ainsi que l’ARTC Mme David et les bénévoles dans leur soutien au quotidien.

« Je mène au score » aimait-il à répéter après chaque visite passée dans la crainte et le soulagement…

10 ans durant, il a œuvré à vivre en appréciant tous les instants. Il a continué à voir grandir ses enfants, à travailler, à faire du vélo, à lier des amitiés, à Aimer humblement, simplement en ayant conscience de sa fragilité.

Aujourd’hui, il a franchi le plus beau des cols, l’ultime, où il repose en paix !

Son endurance face à cette maladie est vraiment un exemple, un espoir et les progrès avancent. La lutte continue et le leitmotiv reste la VIE par-dessus tout ! L’énergie engagée par l’equipe médicale et les patients est une force indéniable dans l’aboutissement des traitements.

Durant ces 10 années à arpenter les couloirs de La Timone nous avons acté, lui, comme moi : sa femme, la difficulté de l’épreuve mais nous avons accepté, donné notre confiance et apprécié la compétence du corps médical dans des choix thérapeutiques encore compliqués à ce jour.

Merci sincèrement à vous tous pour l’engagement passé et à venir.

Gardons le courage et la foi nécessaire en hommage à ceux qui sont partis et ceux qui se battent aujourd’hui !

Chers membres du club des “ARTC”

Après avoir longtemps freiné des 4 fers, j’ai enfin cédé aux excellents arguments du Pr Chinot et de Mme David qui m’ont convaincue de partager mon expérience et de l’utilité de ce partage.

J’ai donc mis en veille ma légendaire timidité (si si) pour vous raconter mon voyage en Tumorland.

Quand tout a commencé

Retour de voyage. Suis très fatiguée: peu dormi car l’avion était prévu à 5h du matin, stressée à l’idée de reprendre un travail que j’aime mais très exigeant, un repas arrosé avec mon frère qui nous rendait visite.

Au milieu de la nuit: crise de clonies sur ma jambe droite. J’ai si mal que je demande à ma compagne et à mon frère de me tenir la jambe pour que ça cesse.

Je n’arrête pas de pincer ma jambe pour voir si je la sens toujours...

Je ne peux plus marcher sans être soutenue, et mon bras droit donne aussi des signes de faiblesse.

Quelques heures plus tard, nous appelons les urgences. Diagnostic : la Dengue !

Le lendemain, je vois mon généraliste qui me prescrit un doppler par peur d’une dissection aortique. Puis je suis adressée à un centre pour faire un scanner, où je dois demander sans succès le résultat avant de retourner chez mon médecin. Celui-ci, après avoir vu le cliché, me demande de revenir plus tard. Je crois en fait qu’il devait se préparer et appeler le neurologue avec lequel il travaille.

Coup de chance pour moi, son neurologue est en vacances. Donc j’en vois un autre. Constat : gliome mal placé, il me demande ce que je veux faire.

C’te blague: l’enlever bien sûr ! Re-coup de chance, il a travaillé à la Salpêtrière où il a formé le Dr Duffau qui travaille en stéréotaxie à Montpellier. Il me reçoit très vite: biopsie etc ...

Une semaine après j’y retourne et c’est là que “la dame-oclés” (emprunt à Mathias Malzieu) me tombe dessus : gliome inopérable avec commentaires et image à la clé -“Voyez- vous, votre tumeur est située à un très mauvais endroit, Qui plus est, elle est en toile d’araignée. Si je l’opère je risque de faire plus de mal que bien. C’est comme si vous étiez un yaourt, que l’on fasse tomber dedans une cerise, là je peux l’enlever, dans votre cas quelqu’un a tourné la cuillère !”

Youpi je suis un yaourt perdu, larmes aux yeux, effrayé et heureusement consolé par sa compagne.

Coup de chance (ça en fait des coups….) le neurologue est revenu de vacances alors mon généraliste m’y envoie et là : VRAI COUP DE CHANCE! Il connaît le Pr CHINOT, et double coup de chance : Il me reçoit le lendemain (un désistement).

En route pour la Timone à Marseille (j’habite près de Cannes, je ne connais pas encore les tracasseries de la Sécu, qui maximisent votre stress).

L’attente

 Le Pr Chinot nous reçoit avec empathie et compétence (ça marche dans les 2 sens) et nous indique qu’il va étudier la situation avec son staff vendredi et qu’il rappellera. Nous sommes mardi.

Orage dans ma tête, tout se bouscule. Pourquoi moi ? J’ai 46 ans, la pêche, je ne veux pas devenir un légume dans un fauteuil, je veux garder l’eau et le gaz à tous les étages, je me fais un film que je déteste dans lequel je bave,

Je m’épuise à penser en outre noir, à la Soulages.

Je ne suis pas très patiente comme fille, cette attente qui n’en finit pas, je suis suspendue au coup de fil de vendredi.

L’horloge (biologique) n’en finit pas de tourner au ralenti, je regarde l’heure toutes les cinq minutes. Ces jours –là, j’ai dû user ma montre, 18h, 19h, 20h c’est cuit pour aujourd’hui me dis-je, demain c’est samedi, j’ai peur.

21h15: le téléphone sonne. Vite sur mains libres. Il prend son temps, s’excuse d’appeler si tard, et nous explique que je vais devoir suivre un protocole de chimio et que si ça marche, il ne faut pas espérer recouvrer + de 80%.

Avec des séquelles, m’en fous, tout du moins pour l’instant, cap sur 80 !

Les soins et l’équipe qui les prodigue

Camille, Emmanuelle, Fanny, Solange, Véronique, je sais que j’en oublie, sont aux petits soins pour moi, des soins qui piquent fort mais qui sont faits avec la plus grande douceur possible. Les pauvres: elles courent partout. Entre les machines qui sonnent, les gens qui pleurent parce qu’ils souffrent ou ne comprennent pas vraiment ce qu’on leur dit. Et moi qui m’impatiente parce que je ne comprends pas pourquoi le “produit “ n’arrive pas, pardon Solange j’ai dû vous taper sur le système, mais vous ne l’avez pas montré. Pardon aussi aux autres que j’ai pourchassés avec des “c’est mon rinçage ?”, sur 128 svp, plus vite, plus tard.

Vous avez faim Mme Patti ? heu non non, le premier plateau m’a suffi. Et comme je suis une fille organisée je viens équipée. Un coca light ? ah oui merci Camille. Après 2 ou 3 ans à venir tous les 15 jours (Sarah m’accompagne toute une année puis : plus de RTT... donc taxi)

Je prends mes habitudes. J’ai mon propre brassard (eh oui !) donné par l’infirmière du labo qui me pique avant chaque RDV.

Mme Patti, il faudrait songer à faire poser un cathéter : ah ça jamais ! Je préfère avoir mal et l’air d’une junkie qu’attraper une maladie nosocomiale !

Au premier cycle je souffre vraiment. Saleté de bélustine, je rentre en pleurant, j’appelle ma mère (au figuré).

La radiothérapie

Je fais le cycle de radiothérapie à Mougins dans le 06 (la sécu ne pourra pas m’embêter nananère !)

Je suis claustrophobe. Alors le masque en plastique façon bas résille m’étouffe. “Les filles acceptent de ne pas fixer le dernier point. Merci, cela suffit avec des IRM où l’on doit m’aider à descendre de la table et me raccompagner au fauteuil tellement je suis shootée aux calmants.

Vous ne perdrez vos cheveux que sur la petite partie du rayon : je ressors telle un bagnard avec des cheveux d’un seul côté, je rase l’autre, entretemps je prends 16 kilos grâce à la cortisone.

Je sors dans la rue tête nue, c’est pas de ma faute tout de même!! Vous connaissez le regard des gens, alors je n’épilogue pas. Je ressemble à un Bouddha !

Résultats positifs. Je veux reprendre le travail malgré les avertissements de

“ Dieu” car il est devenu mon Dieu, même s’il n’appréciera pas car en plus il est humble !

Le mi-temps thérapeutique :

Pendant 8 mois je reprends le boulot dans d’assez bonnes conditions. J’ai même une méridienne dans mon bureau pour me reposer, Freud ou Yung ?

Mais au fur et à mesure je m’aperçois que je perds la mémoire. Celle des noms, il faut dire qu’il y a beaucoup de gens chez Thalès (TAS) mais aussi celle qui me sert tous les jours à gagner la confiance des gens avec (ou pour) lesquels je travaille ; je cherche mes mots, mon anglais n’est plus aussi fluide.

Je ne veux pas perdre ma crédibilité, alors retour à la Timone et mise en invalidité.

La Timone, le retour :

Cette fois, je vais bien plus mal que lors de ma précédente cure. Je me rends compte que les mots qui sortent de ma bouche ne sont pas du tout ceux que je veux dire, je flippe vraiment. Ca y est c’est la descente aux enfers.

La “dame – oclés” me reluque, je sens que son épée commence à me frôler la tête, je sais que l’on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais là elle frotte.

Je rêve en anglais ou italien, c’est marrant les langues ne sont pas rangées dans le même tiroir !

Pendant mes périodes de répit, j’écris tout ce qui se passe dans mon corps : crise d’épilepsie à telle heure tel jour ; durée tant, urbanyl, tant etc.

Je viens tous les 15 jours, donne ma feuille à “Dieu” qui en tient compte !! Moi ça me permet de me souvenir, de ne pas être dans l’émotionnel, et je le vis comme une reconnaissance de “vous savez qui” !

Et Sarah qui tient le coup. Je prends une thérapeute comportementaliste pour m’aider dans cette épreuve et ne pas faire reposer ma plainte uniquement sur Sarah.

Il faut que je vous dise deux mots sur elle : c’est quelqu’un de fiable, qui fait ce qu’elle dit. Le problème c’est qu’elle est assistante sociale chargée des handicapés et des personnes âgées... en gros elle a pris du boulot à la maison.

Je suis comme un Gremlins : passé 21 h je n’enregistre plus rien. Alors je repose 20 fois les mêmes questions. C’est très pénible pour elle, même si on cherche des parades comme écrire mes questions ET les réponses.

Malheureusement j’oublie souvent de regarder le cahier, ou bien je n’arrive plus à me relire car ma main droite ne fonctionne pas très bien...

Le temps passe où je suis totalement centrée sur moi, je me bats.

Grâce à la nouvelle cure (avastin sans témodal ) je vais de mieux en mieux.

J’attends avec impatience le M qui va venir remplacer le GR de régression en rémission. 

Les “amis” et les autres :

Combien de fois avez-vous entendu : “ça va aller, on s’rappelle” et plus rien,

Ou: “j’ai une amie qui avait une tumeur grosse comme ça, on l’a opérée et tout est rentré dans l’ordre”. Mais bon sang! On vous dit qu’elle est inopérable, vous entendez ??? (à ne surtout pas dire, ça fait trop peur)

Un jour je raccroche d’une conversation très longue avec le Dir financier de la boîte où je travaillais avant. On parle musique (on jouait ensemble) et il raccroche en disant 3 fois je t’aime (s’il y a des cinéphiles c’est un sketch de Signoret et Montand).

Je raccroche et je dis à Sarah “il ne m’appellera plus jamais” Banco ! Trop peur de faire face à la mort, la leur.

Ou encore : “Que tu es courageuse ! je ne sais pas comment tu fais ! et je réponds inlassablement “ce n’est pas du courage, c’est mon instinct de survie” Rien n’y fait.

Alors je ne reçois plus beaucoup d’appels (j’ai changé de forfait) et les invitations à dîner deviennent rares, avec des excuses du genre “dès que j’ai reçu ma grande table je vous invite” Véridique !

Et des gens pour lesquels vous avez beaucoup fait qui vous écrivent après que vous soyez en rémission et qui disent : je ne savais pas que tu peignais aussi bien, c’est dingue, j’avais bien vu à Paris tes premiers tableaux...

(car il y a eu une exposition dans mon ex entreprise). Elle a compris mon point de vue de façon assez nette je crois !

Dans le corps médical, c’est pas mal non plus. Ceux qui sont derrière des machines: un seul exemple : au premier pet scan où l’on ne comprend pas pourquoi tout le monde est convoqué à la même heure. C’est pourtant si simple de l’expliquer, même sans parler : une simple affiche... Et le professeur M (comme le maudit) qui dit à la cantonade : “j’ai 3 cerveaux ce matin” Je lève le bras ; ça y est je suis passée du yaourt à l’étal d’un tripier !

Je me demande si je ne préfère pas le yaourt.

Aujourd’hui j’ai gagné le M de rémission ! Je suis pleine de gratitude ; mon cœur explose de joie. Lorsque je rentre chez moi je vois tout en rose : je suis vivante avec quelques séquelles avec lesquelles je me bagarre déjà.

Sarah est restée avec moi, nous nous sommes même mariées !

Il fait beau, j’ai un jardin, mon chien, mes rosiers, ma peinture, ma guitare. Bien sûr, c’est plus facile de se retaper dans ces conditions, que dans un appartement à Bezons, mais bon, j’ai cette chance. Je fais de nouveaux projets de voyage, plus loin.

Les visites à la Timone sont plus espacées et ce sont des consultations, et là aussi j’ai quelqu’un à remercier : Dominique qui fait tout pour me faciliter les choses,

Elle sait bien qu’on n’est pas fiers quand on arrive pour savoir si tout va (encore) bien.

Au bout de 2 ans de ce régime guimauve où je vois tout en positif, quelques nuages noirs passent, du style : je ne peux plus faire de moto, de plongée sous-marine, de ski de... bouh.

Le Pr Chinot s’en étonne, surtout du fait que ça arrive maintenant alors que je suis à nouveau sur le gué. Ma seule réponse : j’ai fait ma crise d’adolescence très tard !

Le bonheur c’est aussi d’accepter ce qu’on est.

A tous je souhaite, non pas bon cou... mais serrez les dents, tenez le coup. Croyez, non pas en Dieu, mais en VOUS.

Véronique.

NB : Si vous croyez en Dieu n’arrêtez pas mais ajoutez la croyance en vous.

Le 18 octobre 2017, comme tous les 3 mois depuis mars 2016 je rencontre Le professeur CHINOT qui me fait un compte rendu sur mon IRM trimestriel. C’est un rdv essentiel, incontournable, attendu et déterminant sur les mois suivants de ma vie. Et ce jour là il me dit : pourquoi ne pas témoigner de votre vécu avec la maladie pour l’association ? une fois les 1^er mots écrits, je me rends compte que j’y prends plaisir, c’est très apaisant de voir la route parcourue depuis cette phrase du service d’Imagerie de l’hôpital Européen en mai 2015 :

« Vous avez une tumeur cérébrale »

Primo : Avril 2014 un cancer du sein, pris à temps et sans chimio, à peine évoqué, ma seule préoccupation inconsciente : oublier. Le matin : radiothérapie puis métro et boulot.

Mais le corps n’oublie pas.

Février 2015 : altercation au bureau avec mon directeur, il est décidé que je quitte la société. Echéance fixée pour fin mai 2015. Mon corps se rappelle à moi, je l’ignore souvent mais là il m’envoie comme signes des troubles faciaux : froid aux yeux, insensibilité faciale... Je mets cela sur la contrariété et je me rends chez un ostéopathe pensant qu’il suffit de « remettre tout en place », heureusement que le hasard m’a conduit vers un professionnel très sérieux qui m’a dit : non, sans un scanner je ne manipule pas pour les symptômes que vous me décrivez.

J’étais à quinze jours de prendre mon nouvel emploi, s'il n’y avait pas eu une mobilisation rapide des médecins que j’ai consultés, j’aurais pris mon poste et je ne me serais pas soignée

tout de suite, je suis persuadée d’avoir une petite fée au dessus de ma tête.

Le verdict est tombé : tumeur sur le tronc cérébral…….. un gouffre s’est ouvert sous moi, un grand vide, une totale absence de ce que l’on a bien pu me dire après, je me suis retrouvée dans la rue comme une extra terrestre. Merci à René-Paul d’être venu à ma rencontre, dans mon errance, j’étais perdue.

Qu’allait-il se passer ? J’étais à la fin de ma vie ? D’une vie dite normale, et côté travail que devais-je faire ? Je n’avais aucune protection sociale je venais de démissionner, il me fallait un contrat de travail, j’allais devenir quoi ? Vivre de quoi si je ne prenais pas le nouveau poste ?

La semaine qui a suivie j’ai rencontré le professeur FUENTES, neurochirurgien, qui a reporté la date de l’intervention pour que je puisse signer mon contrat. Ce n’était pas son rôle mais il a compris mon inquiétude.

15 jours, les plus longs durant lesquels j’ai fait comme si de rien n’était.

Mon statut professionnel a été signé, ma maladie annoncée, il ne restait plus qu’à y aller.

A partir du 30 juin 2015 : hospitalisation, radiothérapie, chimiothérapie.

Et les incontournables effets secondaires : fatigue, nausées, perte des cheveux, je m’estime chanceuse la tumeur étant sur la partie basse du crâne, ayant les cheveux mi-longs j’ai pu cacher les zones de chutes.

Puis nous sommes en octobre, je demande au Professeur CHINOT, une reprise à mi temps, il est réticent mais comprend. En janvier je demande la reprise à temps plein. Là c’est la médecine du travail qui veut me la refuser mais comprend aussi et on me convoquera 3 mois d’affilés pour me suivre.

Comment vous dire comme la vie prend une autre valeur ?

On dit que c’est dans la difficulté que l’on voit ses amis(es) et les autres… ça s’est vu.

Rentrons un peu plus dans ma vie privée, divorcée et célibataire, j’ai élevé 2 filles en mère poule. En juin 2015, l’aînée menait tranquillement sa 1ère année de vie professionnelle en Guadeloupe et la seconde préparait très sérieusement son bac ainsi qu’un gala de danse.

C’est un ami des 1^er instants qui ne m’a jamais lâchée, qui a insisté pour que je prévienne ma fille aînée à qui j’ai évoqué un simple bilan à l’hôpital. Comment a-t-elle vécu cet appel ? Nous n’en avons plus jamais parlé, cela reste des moments personnels.

A son tour, elle a insisté pour que je prévienne sa sœur, il faut qu’elle soit au courant c’est notre vie à toutes les trois m’a-t-elle dit. Que de maturité dans ces quelques paroles. Merci mes amours.

Le bac s’est très bien passé : mention très bien. Le gala de danse aussi, je pense qu’elle a dansé pour moi. Grande pudeur ! Elles ont gardé leur peur pour elles, entre elles, mais m’ont toujours montré un visage souriant et confiant, tu es une guerrière, me disait ma cadette…

Mon aînée a passé ses congés auprès de moi, en m’amenant tous les jours à la radiothérapie.

Aujourd’hui dans ma vie, je vis avec mon épée de Damoclès sur la tête, je l’ai intégrée dans mon quotidien. Elle régule ce qui était de l’impatience, de l’autorité quelque fois de l’intransigeance, je dresse un tableau excessif c’est volontaire, j’ai changé et c’est bien.

Je courais tous les dimanches matins et bien maintenant je fais du Pilates, j’adore.

Et je sais dire : Non je veux pas, je ne peux pas. Je parle de ma maladie sans retenue et malicieusement j’en joue pour me moquer des petits bobos et des « jamais contents ».

La vie, je la prends comme la plupart d’entres nous, le matin je n’ai pas envie de me lever, je râle de la circulation et du mauvais temps, mais au fond de moi je sais que tout peut basculer d’un moment à l’autre.

Dernièrement, j’ai fait des séances d’hypnoses, je le recommande.

Je me rappelle une anecdote : c’était en septembre 2015, ma fille aînée conduisait ma voiture une Peugeot 207 pour me conduire à la radiothérapie, devant nous : une Audi A1.

Je lui dis : tu vois, j’aurais aimé avoir cette voiture.

Réponse de ma fille : qu’est ce que tu attends ?

Et là, la vie reprend, avec cette simple phrase, ma fille y croit, alors moi aussi.

Cette année ma cadette passe le permis de conduire. Nous allons donc garder la 207 pour sa 1^er année de conduite, mais l’AUDI A1 est prévue pour fin 2018.

Le corps a une grande mémoire et pour s’exprimer quand il fatigue il me renvoie des symptômes de la maladie.

Les consultations trimestrielles chez le professeur CHINOT rythment ma vie et sont à chaque fois l’occasion de faire disparaître les doutes. Je scrute les moindres signes du visage de Mr CHINOT quand il analyse mon IRM trimestriel et quand il sourit en disant c’est bon RAS. C’est magique : les symptômes disparaissent…….. 

Pour fêter cela, je me rends dans des boutiques et je fais « chauffer la CB » parce que je le « vaux bien » je ne suis qu’une simple femme…

Une question actuelle : changer de poste, ou pas ? Ai-je envie d’une challenge professionnel ? Est ce que je suis capable d’assumer ? Je pense qu’il est plus raisonnable de me préserver car les coups de fatigues sont fréquents, je dis que j’ai un interrupteur dans la tête lorsqu’il disjoncte je suis comme le lapin de la pub Wonder, je m’arrête… il suffit de le savoir.

Je ne peux plus assister à un concert debout, faire une randonnée, visiter une capitale, voyager serrée dans des transports en commun, je panique, je m’essouffle et c’est la crainte de l’évanouissement, alors maintenant j’écoute mon corps et ses signaux.

Voila ma vie elle est simple, mais elle est là et j’en suis consciente. J’évite les personnes négatives, nous en avons tous autour de nous. Je contourne « les murs », y rentrer dedans ça fait mal… Je ne veux pas faire plein de choses, je n'en aurais pas la force ni l’envie. Juste prendre du temps pour ce qui me plait et surtout être droite dans mes baskets je sais ce que j’ai et je vis avec (même si quelques fois je tangue en marchant….)

A ce jour, j’en ai fait une force, elle me permet de prendre du recul.

Mon vœu : que ma santé de demain soit comme aujourd’hui…

Mr le professeur CHINOT, pour ce que vous êtes professionnellement et humainement

MERCI                        

Annie A.

L'espoir
Je prends la liberté d’écrire pour vous communiquer le résultat obtenu après le traitement appliqué par l’équipe pluridisciplinaire du professeur CHINOT.

J’ai abordé ma première chimio comme le début de ma guérison,l’envie de guérir est devenue pour moi une priorité. Il était alors important de disposer de toutes les forces disponibles pour faire corps avec le traitement.          

Mes inquiétudes se sont estompées à mesure que le traitement m’était appliqué, ma santé s’est améliorée de jour en jour et de chimio en chimio. 

Cet accompagnement a eu pour moi des conséquences que je n’osais même pas espérer. Le traitement a été administré de façon extrêmement satisfaisante et a permis aujourd’hui d’être en rémission de mon lymphome.

Pour obtenir ces résultats, il est vital d’accorder toute notre confiance et tout notre respect à l’équipe soignante.

Je souhaiterais féliciter et avoir une grande reconnaissance aux infirmières et tout le personnel soignant, pour le soutien qu’ils apportent à notre séjour, leur patience et leur clairvoyance pour améliorer sans cesse les applications dont elles ont la responsabilité.

Ma satisfaction, je n’ignore ou pas, que je le dois à toute l’équipe du professeur CHINOT, qui développe de jour en jour l’espoir d’améliorer notre santé.

AUDREYVoilà maintenant presque 9 ans que mon mari vit avec la maladie (tumeur cérébrale), et par conséquent nous, nos 2 filles de 15 ans et moi son épouse.
Il a été opéré 2 fois. La vie avec la maladie n’est pas facile tous les jours. Je me retrouve très souvent à faire le tampon entre nos filles et mon époux pour calmer les tempêtes entre eux, ce n’est pas un rôle facile, car je suis tiraillée des 2 côtés. J'essaie de faire les choses juste pour ne pas envenimer la situation déjà compliquée comme ça, afin d’éviter des gestes de violence.Dans notre famille, nous ne sommes pas 4 mais 5, car la maladie fait malheureusement partie de notre quotidien.
ALESSANDRO

ACCEPTE AVEC HUMILITÉ CE QUI T'ARRIVE

Ingrid D, dit « warrior ». Tsunami à 37 ans, automne 2013…..

En cette période de confinement, je tiens à témoigner sur ma prise en charge, mon parcours et mon suivi médical à l’hôpital de la Timone.

Tout a commencé le 29 septembre 2013 où avec mon mari et notre fils nous devions passer l’après midi chez mes beaux- parents. Depuis quelques jours, je n’arrivais plus à lire les histoires du soir à mon fils, j’accrochais les mots et ma vue se brouillait et celui ci devait me reprendre et lire à ma place! J’ai mis ça sur le compte que ma vue avait baissé et que je devais prendre RDV avec mon ophtalmologue. Ce jour là, tout s’est passé très vite, je tenais des propos incohérents, je n’arrivais plus à lire l’heure. J’étais comme sur « un nuage » et j’avais subitement envie de dormir, de me reposer. Mon mari s’est rendu compte que je n’avais pas un comportement normal. IL a appelé les pompiers et quand ils sont arrivés, ils m’ont posée quelques questions simples comme mon âge ou la date du jour et je n’avais pas les réponses… Ils ont pensé à un début d’AVC et m’ont de suite prise en charge pour me conduire à l’hôpital d’Aix en Provence. Sur place, j’ai eu un scanner cérébral qui a révélé une lésion temporo- occipitale droite. Important œdème péri lésionnel qui, après coup, m’a donné un terrible mal de tête et sur l’IRM, une masse blanche.

Très vite transférée dans le service neurologique de l’hôpital de la Timone, j’ai été reçue par le Professeur Metellus qui prévoit une biopsie stéréotaxique le 4 octobre 2013. Le résultat tombe le 17 octobre, et le Professeur Metellus m’annonce un lymphome cérébral primitif B à petits et grandes cellules non hodgkinien et m’envoie, dans la foulée, en consultation neuro-oncologique chez le Professeur Chinot où celui-ci m’explique qu’il veut une prise en charge rapide avec des examens programmés et une hospitalisation rapide. Je dois passer un bilan d’extension sur plusieurs jours (champs visuel, fond de l’œil, prise de sang, IRM, évaluation neuro-cognitive, ponction lombaire). Un TEP scanner est programmé le 25 octobre (pas d’autres cellules cancéreuses sur d’autres organes). La pose du cathéter le 31 octobre ne fut pas agréable.

Le professeur Chinot me parle d’une étude clinique du protocole de recherche biomédical pour les patients de moins de 60 ans, ce qui est mon cas car j’ai 37 ans, à laquelle je participe volontiers après avoir lu et signé avec lui mon engagement. IL s’agit du protocole « PRECIS ». L’objectif de cette étude est d’évaluer l’efficacité et la tolérance de chaque traitement proposé. A savoir :

A : Une chimiothérapie dite « classique » suivie d’une radiothérapie cérébrale

Ou

B : une chimiothérapie « classique » suivie d’une chimiothérapie intensive+ autogreffe

Je me retrouve dans le 1^er cas de figure A

Je débute ma 1^er chimiothérapie avec le méthotrexate début novembre avec une forte dose de cortisone et une hospitalisation du lundi au vendredi (Ce qui est le plus dur pour moi car mon fils n’a pas 8 ans). Je dois boire beaucoup d’eau pour éliminer la toxicité de cette chimio sur la fonction rénale. Tout se passe très bien c'est-à-dire pas de nausées ou de vomissements, ni de maux de tête, de fatigue excessive ou de mucite. La chute de cheveux arrive très vite par contre. Bilan sanguin régulier.

Après la fin du méthotrexate, je passe une nouvelle IRM le 24 décembre (Youpi ça m’évite d’organiser le réveillon de Noël (humour !!)… Pour que je passe des vacances sereines, le docteur Maryline Barrie me téléphone le 26 car elle est de garde, pour m’annoncer que 90 % de la tumeur est éradiquée ! Naïvement, je lui demande si c’est bien !? Je la sens euphorique, très enthousiaste   et me répond que c’est excellent. Quel beau moment ! Le meilleur cadeau de fin d’année !

Je retourne à l’hôpital début janvier 2014 pour les séances d’aracytine qui me font vomir une seule fois au bout d’une heure… Là, je me souviens être très fatiguée. Mes bilans sanguins sont très corrects mais une anémie modérée et une lymphopénie modérée monocytose expliquent cela et tout rentre dans l’ordre avec un traitement de cheval digne d’une dopée (un peu comme certains coureurs du tour de France). Avec ça, j’ai eu droit à une transfusion de sang et du coup je remercie tous les donneurs (dont je faisais partie).

Des prises de sang régulières avant les 20 séances de radiothérapie qui débuteront le 4 mars 2014. J’ai fait le choix de faire ma radiothérapie à l’hôpital Nord de Marseille car plus proche de mon domicile. Là encore tout s’est bien déroulé avec un peu de fatigue mais le fait de faire mes séances le matin me permettait d’être chez moi le reste du temps. Dernière séance de radiothérapie le 1er avril 2014 (non ce n’est pas un poisson d’avril !). Fin du traitement.

Le 30 juin 2014, j’ai rdv à l’hôpital de la Timone pour une IRM de contrôle et le professeur Chinot m’annonce qu’il n’y a plus de traces du lymphome. Je suis en rémission.

Avec le protocole PRECIS, je suis plus « surveillée » et je fais une IRM tout les 3 mois à l’hôpital de la Timone et un bilan neuro-cognitif tous les 6 mois, comme l’examen ophtalmologique (et cela pendant 2 ans post traitement). Tout va bien à chaque contrôle et après, les mêmes examens de surveillance se font tous les 6 mois. Depuis 2018, les examens de contrôle se font tous les ans jusqu’à la dixième année post traitement. En mars 2019, j’ai passé l’IRM de contrôle ainsi que le bilan neuro-psy et tout est encore parfait. Sur les imageries, il n’y a plus de traces du cancer. Après 6 ans et demi post traitements je suis guérie.

Mon suivi continuera jusqu’en 2023 concernant le protocole PRECIS. J’ai retrouvé mon énergie, Je n’ai plus de douleurs musculaires ou articulaires. Aucunes séquelles neurologiques. Ma vie a repris son cours et je savoure chaque instant à 100%.

Je tiens à remercier tous les spécialistes qui ont contribué à ma guérison, mon confort par leur bienveillance en particulier le service neuro-oncologie et le service IRM. Mention particulière au Professeur Chinot, sa secrétaire Dominique, à Céline Boucard (attaché de recherche clinique), à Ariane Schmitt ma neuro- psychologue, à Jean Claude et Jean Luc, mes supers taxi marseillais et tant d’autres…

A tous ceux qui vivent en ce moment cette « saloperie » de maladie, je vous demande de rester forts en toutes circonstances, de garder le moral et de rester positifs. Mon témoignage est un exemple de victoire, d’espoir. Les aidants sont nécessaires ! Ils sont des piliers et des moteurs même si pour eux aussi cette situation est difficile émotionnellement. Je remercie mon mari, mon fils, mes parents, mes sœurs, ma belle famille qui ont été d’un soutien sans failles et mes amis pour leurs mots, leurs belles attentions et leur amour. Vous m’avez rendue la vie plus douce en cette période compliquée et incertaine. Vous contribuez à ma guérison, ça ne fait aucun doute !

MERCI éternellement.

Ingrid D. 44 ans