Sébastien … Ma plus grande force c’était lui

...ma plus grande force, c’était lui.

Sébastien était mon amoureux, l’homme de ma vie. Et il l’est toujours. Nous sommes restés ensemble 7 ans. Nous avions prévu une vie. Il avait 27 ans…

Lorsqu’il m’a appelé pour me dire que les médecins avaient vu quelque chose à l’IRM, je me suis effondrée dans la seconde. Seb avait déjà eu une tumeur bénigne à l’âge de 19 ans, puis un gliome de grade IV 2 ans plus tard. Nous avons eu 5 ans de paix. Puis elle est revenue en 2019. Elle s’appelait Glioblastome, elle était non opérable. J’ai compris relativement vite que nous étions sur quelque chose de monstrueux cette fois ci.

En tant qu’aidante, je me suis répétée plusieurs fois que c’était presque plus difficile que pour le malade. Beaucoup de choses me sont passées par la tête, la peur de voir la personne que j’aimais le plus mourir, la peur de le voir rester dans cet état toute sa vie. L’espoir, parce qu’on se dit que c’est impossible qu’il ne s’en sorte pas. La rage de vaincre, parce qu’on se dit qu’avec la force de notre amour, on s’en sortira toujours. Ma plus grande force lors de ce combat, c’était lui. Je l’ai vu battant, c’était un guerrier. Il ne m’a jamais montré qu’il avait peur. Il a absolument tout fait pour me protéger. Parallèlement, ma « quasi-ignorance » concernant cette maladie m’a beaucoup aidé. Lorsque qu’on ne sait pas grande chose, on ne peut pas avoir trop peur, on se pose moins de questions, et on fonce. Malgré certaines alertes des médecins nous disant « qu’il n’arriverait pas à le guérir ».

Même là, j’ai réussi à me dire : «Certes, on ne le guérira pas, mais peut-être qu’il peut vivre avec si elle diminue au maximum.»

Nos familles, nos amis, nos collègues de travail étaient également une force précieuse. Avec un soutien pareil, nous pouvions soulever des montagnes. Et c’est ce que nous avons fait ensemble.

Nous avons énormément ri … Cela paraît vraiment étonnant, mais nous avons réussi à tourner à la dérision toutes les situations aussi graves soit-elle pour SON BIEN.

En tant qu’aidante, je me suis découverte également. Je ne savais pas à quel point cet amour pouvait me mener aussi loin. Se lever jour après jour avec cette rage et se dire : «Oui, on y arrivera. Parce qu’on ne peut pas faire autrement». Puis les mois passent, la maladie grandit, malgré le traitement… Le changement physique est impressionnant : la cortisone qui métamorphose le visage, l’hémiplégie qui enlève encore une chose de plus à la personne qu’on aime, le langage qui s’appauvrit…

L’espoir reste presque intact… Mais les questions surgissent : Va-t-il rester comme ça toute sa vie ? Est-ce qu’il souffre en silence de se savoir si diminué ?

C’est à ce moment précis, que je me suis rendu compte de cet amour sans limite, cet amour capable de vous faire dire « je préfère qu’il parte plutôt que de le voir vivre de cette façon… ». Sébastien était ingénieur dans la formule 1, passionné de voitures, de moto … il n’était absolument plus capable de faire TOUTES les choses qu’il aimait tant dans la vie.

Être aidante d’un malade touché par le glioblastome, c’est être un soldat qui part en guerre. Une guerre qui ravage beaucoup de choses sur son passage, qui détruit la vie d’une famille unie, la vie d’une jeune femme qui avait la chance d’avoir l’homme de sa vie. Un glioblastome ne laisse quasi aucune chance de survie. C’est le rôle plus qu’ingrat de l’aidant.

Constance M. 30 ans

Etude et soins :

En janvier  2010 j’apprends que je suis atteint  d’une tumeur au cerveau. On m’annonce alors que le mois suivant je subirai une intervention neurochirurgicale. L’opération se passe bien avec le Professeur Dufour et je quitte la Timone au bout de 5 jours. Quelques semaines plus tard, je rencontre le Professeur Chinot (Neuro oncologie.) Le résultat tombe : je dois poursuivre des soins. On me questionne sur la participation à une étude Européenne l’EORTC ….. j’accepte. Mes soins sont des séances de radiothérapie. D’abord un mois et demi passe puis un trimestre et le constat est que la radiothérapie n’a pas suffi. En août de cette même année, je poursuis mes soins avec une chimiothérapie orale. Cela se passe normalement. Tous les mois, je rencontre le Professeur Chinot et son équipe. En parallèle de ces soins je rencontre tous les 2 mois Mr Autran chercheur pour l’étude EORTC qui me demande de renseigner un questionnaire très précis sur la semaine passée avant notre rencontre. Je fais également, et avec plaisir, un jeu de question réponse en français, maths et dessin qui se poursuivra tout au long des soins afin de voir d’éventuelles évolutions. Après un an de chimiothérapie, le Professeur Chinot m’annonce en août 2012 l’arrêt des soins. Depuis cette date, cela se passe bien. Je rencontre le Professeur Chinot et son équipe tous les 3 mois et je continue à répondre aux diverses questions de Mr Autran afin de renseigner l’étude Européenne.

 Vélo, Boulot, Asso :

En parallèle de cette année et demi de soins et du suivi que j’ai depuis plus de 5 ans, d’autres points ont leur importance :

La famille, comme vous pouvez l’imaginer, est en termes d’aide : « hors catégorie ».     

Le sport en général, le vélo, en particulier. Quelques jours avant d’apprendre cette mauvaise nouvelle je m’étais acheté un vélo car j’approchais de ma 40ème année et ma carrière de footballeur (je plaisante pour le terme carrière) était sur la fin. Le sport a toujours été un besoin pour moi. J’ai commencé le vélo pendant ma radiothérapie. Le printemps arrivait, les conditions étaient parfaites et un copain Bill m’accompagnait et me « coachait ». La 1^ere sortie : difficile… mais plus elles s’enchainaient, plus le plaisir augmentait. La chimiothérapie est arrivée. Cela ne m’a pas empêché de poursuivre mes activités sportives. Seuls 5 jours dans le mois la fatigue m’empêchait de rouler… le 6ème jour, j’étais de retour sur mon vélo. Semaine après semaine, mois après mois, année après année j’ai continué à prendre ce réel plaisir qui me faisait oublier pas mal de chose. Que cela concerne la maladie, le travail ou autre. Katy (ma femme), le sait, si je suis un peu énervé, agacé … la première pensée qu’elle a : « Bertrand, prends ton vélo. »

Après un an et demi d’arrêt maladie (fin des soins), j’ai pu reprendre à mi-temps thérapeutique durant une année. Depuis deux ans et demi maintenant je suis à temps complet. Mon travail est le même. Ma passion pour ce travail est la même. J’ai juste appris au travers de ma maladie à rester raisonnable en termes d’investissement. En résumé : profiter de mes week-end et congés.

La vie associative apporte également beaucoup. Y participer est une très bonne chose. Suivre ses enfants à travers l’associatif, rencontrer des gens, rendre service, s’investir est un besoin. Cela m’apporte un plus, m’a permis de faire de nouvelles connaissances, amitiés et donc prendre du plaisir au jour le jour.

Pour en finir, je vous fais passer un petit commentaire « version sportive » :Quand la maladie nous arrive, nous sommes menés au score. Il faut se battre pour revenir puis prendre le dessus et donc mener. Pour cela, il est avantageux d’avoir une équipe à ses côtés, vous trouverez donc ci-dessous mon équipe :

Coach : Katy

En N°10  (meneur de jeu….moi)

Sur les côtés : mes enfants

Le reste de l’équipe type concerne ma famille, mes amis et proches.

Bien évidemment pour qu’il y ait une bonne équipe et un bon résultat le staff médical a un rôle majeur ! Pour cela : merci au Professeur Chinot et à toute son équipe.

Un dernier mot et je vous laisse tranquille. Vous qui vous portez bien, qui pouvez regarder loin devant vous, profitez-en tout comme je le fais mais, s’il vous plait, ne vous plaignez pas, ne soyez pas critique. Profitez de la vie, de votre vie et de celle de vos proches.

Bertrand

Mont Ventoux : ça fait du bien de se faire mal !

Bonjour,

Mon nom est Damien S.

Je m’adresse aujourd’hui à vous pour vous faire part de ma difficulté à m’insérer dans le milieu professionnel suite aux deux opérations d’un épendymome stade trois que j’ai subies.

La première intervention était à l’âge de onze ans et la deuxième à l’âge de vingt deux ans.

Je subsiste aujourd’hui grâce à l’allocation adulte handicapé mais aussi grâce à un important soutien financier familial.

Les rendez-vous à CAP emploi ainsi que les réunions à la MDPH ne m’ont guère donné meilleur espoir de pouvoir un jour m’insérer dans la société.

Mon suivi médical devrait encore durer quelques années car le risque de récidive existe et des séjours en centre de rééducation son encore à prévoir en moyenne de deux par an.

Je ne vois donc que très peu d’espoir de pouvoir un jour évoluer dans le monde du travail, tant les organismes existants ne me semblent pas pouvoir réellement m’aider à avancer.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.

Voici quelques réflexions concernant la vie avec une tumeur au cerveau :Déjà l’accepter n’est pas évident mais lorsque c’est fait, on se rend compte qu’être vivant est un cadeau et, pour ma part, je suis heureux de vivre chaque jour. Néanmoins, dire « Tumeur cérébrale » fait peur aux biens portants et isole.1- PEUR : mis à part mon épouse, mon fils et ma belle-fille, je vois de moins en moins le reste de la famille et les amis à cause de cette maladie.2- ISOLEMENT : j’habite à la campagne dans un cadre agréable, mais parfois, je ne me sens pas libre du fait de l’interdiction de conduire et je n’aime pas demander pour me déplacer. Heureusement, j’ai des activités : jardinage, lecture, marche (un peu), et j’ai deux passions, la peinture sur toile et la cuisine.Hors saison, je fais avec mon épouse quelques balades au bord de mer. Donc, je ne m’ennuie pas. Mais les visites spontanées me font le plus grand bien. Mais elles sont si rares!

Pour terminer, je veux dire un grand MERCI à l’équipe soignante du Docteur Chinot de l’hôpital de la Timone à Marseille.

Madame, Monsieur, Mademoiselle.

C’est avec un peu de regret que je vous écris.

En effet, c’est une bien triste chose d’obtenir un jour la légitimité d’écrire un témoignage sur la vie d’un malade puisque cela signifie que l’on en a porté l’habit.

Toutefois dans la vie, il faut accepter ce qui nous arrive et une fois que cela est fait il est nécessaire de savoir avancer.

C’est ainsi que moi jeune femme de 21 ans je me suis vu annoncer il y a 9 mois que deux tumeurs avaient élu domicile dans mon cerveau.

Aujourd’hui encore je n’arrive pas à décrire ce que le diagnostique a créé en moi, je ne peux pas décrire la réaction que j’ai eue. C’est LE moment où l’on comprend que notre vie va être bouleversée.

Cela vous tombe dessus sans que vous ne puissiez rien y faire, ça vous anéantit et comme si cela ne suffisait pas vous tournez la tête et vous voyez tous vos proches tomber avec vous. Vous voyez qu’ils essayent de se retenir pour faire bonne figure devant vous mais au fond vous savez que c’est eux qui vont tomber bien plus bas que vous.

On se rend compte que désormais il y aura la vie d’avant et la vie d’après.

Le plus difficile c’est de savoir qu’entre ces deux périodes il y en a une troisième qui nous est totalement inconnue et que l’on imagine difficile.

Il ne faut pas se mentir combattre le cancer n’est pas facile.

Toutefois je pense que dans toutes épreuves de la vie il faut savoir relativiser et trouver le beau dans le très moche ; la parcelle de joie dans la tristesse et les petits bonheurs dans les grands malheurs.

Rien n’est jamais totalement noir.

C’est une expérience qui sera très difficile à vivre mais qui peut ressouder toute une famille, dévoiler de vrais amis ou encore faire naitre des vocations.

Tous les cancers sont différents. Comme pour les guerres, les armes changent, les raisons divergent mais le but est le même pour tous, chacun se bat pour en sortir vainqueur.

Chaque personne est unique et chaque personne a sa façon de réagir face à la douleur et aux obstacles. Je n’ai aucun conseil à donner à qui que soit mais je suis intimement convaincue que le fait de garder le moral, d’essayer de toujours garder en tête que l’on va s’en sortir que l’on est plus fort que tout ça est un énorme facteur de guérison.

Evidemment, il y a des moments où l’on est obligé de craquer, les nerfs lâchent, l’attente est interminable et les souffrances désespérantes.

Mais il faut toujours se souvenir que l’on ne se bat pas pour rien.

Vous vous battez déjà pour vous, mais si vous tournez la tête vous voyez que vous vous battez aussi pour tous ceux qui créent cette bulle d’amour autour de vous.

Alors voilà, ne tombez pas dans le piège de la maladie, de la honte, ou de certains sentiments qui vont avec. Ne vous renfermez pas sur vous même, entretenez la communication, essayer de continuer à vivre le plus normalement possible dès que cela est possible.

Continuez à rire des mêmes bêtises qu’avant, voyez vos amis, parlez des choses de la vie et pas que de la maladie.

Pour les filles, essayer de rester féminines, même si c’est très difficile, cela est primordial.

Enfin si vous arrivez à avoir une confiance aveugle en votre médecin, ce sera déjà le début de votre guérison ou du moins un soulagement énorme et d’un poids en moins sur vos épaules.

Si je devais dire un mot aux familles ou proches des patients, ce serait de ne surtout pas culpabiliser. Nous savons que vous voudriez faire toujours plus, mais vous faites déjà le plus important en restant près de nous.

Je pourrai encore parler pendant des heures de tout ce que l’on ressent durant cette épreuve mais je pense que le plus important à retenir est qu’il ne faut surtout pas se décourager, éviter d’aller sur internet vous ne trouverez pas ce qui vous concerne, votre cancer est comme vous : c’est à dire unique.

Mais surtout et je le répète parce que pour moi c’est essentiel : soyez entourés, c’est dans le regard de ses proches qu’on l’on acquiert toute la force nécessaire pour cette bataille.

Croyez moi la victoire est magnifique mais elle devient grandiose lorsqu’elle est partagée.

Amicalement

Ps : entouré des siens l’impossible n’est rien.

Poème

Dis moi mon ami si tu commences l’aventure que j’espère avoir fini j’ai quelques mots à te dire.

Demain peut-être va commencer un long chemin dont je connais presque tous les recoins.

Sache que si tu as besoin, je te tiendrai la main.

Des médecins, des chirurgiens, des internes, des infirmières tu rencontreras. Aucun de leurs mots au début tu ne comprendras.

Les premiers temps Apeuré tu seras, ne t’inquiète pas, ça passera.

Déprimé tu seras en arrivant mais crois moi nostalgique tu seras à la sortie.

Grâce aux sourires des infirmières, les piqûres et les aiguilles deviendront tes meilleures amies.

En un coup de sonnette, elles apparaissent toujours aussi belles.

Une petite larme elles dégainent le mouchoir et ça repart.

Pour les plateaux repas on repassera.

Les cheveux tu perdras, dans quelques temps ça repoussera.

En attendant le bonnet tu porteras

Bravo te dira monsieur Chinot.

Quand tout sera fini, c’est bien à lui que tu diras merci.

Prends ton courage à deux mains,

La plus grande aventure de ta vie commence demain.

N’aies pas peur tout le monde te tient la main.

Et surtout retiens bien qu’entouré des siens l’impossible n’est rien.

Bonjour,

Mon nom est Damien S.

Je m’adresse aujourd’hui à vous pour vous faire part de ma difficulté à m’insérer dans le milieu professionnel suite aux deux opérations d’un épendymome stade trois que j’ai subies.

La première intervention était à l’âge de onze ans et la deuxième à l’âge de vingt deux ans.

Je subsiste aujourd’hui grâce à l’allocation adulte handicapé mais aussi grâce à un important soutien financier familial.

Les rendez-vous à CAP emploi ainsi que les réunions à la MDPH ne m’ont guère donné meilleur espoir de pouvoir un jour m’insérer dans la société.

Mon suivi médical devrait encore durer quelques années car le risque de récidive existe et des séjours en centre de rééducation son encore à prévoir en moyenne de deux par an.

Je ne vois donc que très peu d’espoir de pouvoir un jour évoluer dans le monde du travail, tant les organismes existants ne me semblent pas pouvoir réellement m’aider à avancer.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.

Quand nous naissons, une horloge commence déjà à tourner pour la fin. Mais lorsque l'on devient le malheureux propriétaire d'une tumeur cérébrale comme moi, mon horloge s'est mise à s'activer plus vite que celles des autres ... Et, malgré tous les traitements, cette souffrance et cette rage sont continuelles.

Une même question « Pourquoi moi ? ». Pourquoi dois-je endurer une vie différente, un regard de pitié des autres. Le choix, personne ne me l'a donné et donc, il faut accepter, vivre avec ! Je profite de chaque instant de ma vie, chaque minute, chaque seconde. Le temps passé avec ma famille, mes proches, à mon travail, ce sont des moments magiques, uniques. Quand je me lève le matin, je me demande si je vais retrouver mon lit ce soir, si l'odeur de mes plantes j'arriverai encore à les sentir.

Mais je ne suis qu'une goutte d'eau dans cet océan et la seule bouée que l'on puisse m'offrir c'est ma guérison ... Je me soulage en me disant qu'il y a une autre vie, je deviendrai médecin, et en plus de sauver des vies, je serai beaucoup à l'écoute du patient et de sa famille.

Ne pas se sentir seule est très important, car nous avons tous l'impression que personne ne peut nous comprendre. Alors, une chose suffira, c'est que nos familles puissent nous aimer mille fois plus. En sachant que la mort approche, j'ai peur d'être oubliée, d'être effacée de leur coeur. Alors, dans cette autre vie, j'expliquerai tout simplement qu'il ne faut pas baisser les bras et montrer aux malades qu'ils sont épaulés, aimés et qu'ils resteront dans les coeurs pour toute l'éternité

Un jour j’entends au bout du fil « j’ai une tumeur au cerveau » et c’est un soulagement.  Enfin, nous savons ce qu’il a, après  avoir pensé à un AVC, un « bleu » de jeunesse et je ne sais plus quoi encore. On est loin, 9300km nous séparent, mais enfin, on va pouvoir le soigner et c’est tout ce qui compte.

Commencent alors les rendez-vous, à deux, toujours, tous. Tout va très vite. Nous sommes un jeune couple mais sans que rien n’ai été dit nous sommes une équipe. Il est évident que nous allons vivre cette aventure ensemble et être présent l’un pour l’autre. Elle nous a soudé, nous savons maintenant que plus rien ne peut nous mettre en péril. Et surtout nous savons pourquoi nous sommes ensemble.

Cette maladie nous a apporté de la souffrance à tous les deux, mais nous a conforté dans notre choix d’être ensemble. Je pense que c’est « une chance » que cela soit arrivé à nos débuts. Notre entourage était désolé et triste pour nous, mais j’ai expliqué que c’est mieux ainsi. Nous sommes devenus égoïstes le temps nécessaire et avons informé notre entourage que nous ne voulions aucun craquage en notre présence, ni pitié, que nous n’avions surtout pas besoin de ça pour faire front. Nous avons développé un humour qui correspondait bien à la situation et que certaines personnes ont du trouver grinçant, mais il nous a aidé à relativiser et à aller de l’avant.

Nous avons eu beaucoup de chance. Tout s’est bien passé et tout va bien maintenant.

D’ailleurs, durant tout le processus de traitement, nous n’avons jamais parlé de nos ressentis. Nos discussions étaient très pratiques (rdv, prise de comprimés etc.) mais aucunement sentimentales par rapport à la maladie. C’est seulement une fois le dernier cachet de chimio avalé que nous avons commencé à parler de cette aventure, à libérer nos angoisses et à se faire part de comment on l’avait vécu et comment on avait perçu l’autre.

Nous avons pu vivre cela comme un début et non comme une fin car les pronostics de soins et vital étaient bons.

Tout n’était pas rose, loin de là (j’ai souvent pleuré, eu besoin de moments à moi, fait des crises d’angoisses, tout cela toujours seule pour ne pas le culpabiliser) mais c’est avec du positivisme, de l’amour, de l’humour et de l’attention, en plus du traitement que nous avons pu passer cette épreuve.

Nous avons compris que tout allait bien le jour ou M. Chinot a enfin répondu à l’une de nos blagues et où il nous a reçu décontracté et souriant pour la première fois.

Aujourd’hui, je viens m’adresser à toutes les personnes qui ont été, comme moi, touchées par la maladie. Voilà mon histoire.

Voilà va faire 3 ans que j’ai été soudain frappée d’une grande fatigue générale. Mes enfants se sont inquiétés. Moi, si active, j’étais devenue bonne à rien.

J’ai vu mon docteur qui m’a fait passer un scanner où l’on m’a décelé un hématome au cerveau. Puis, j’ai été hospitalisée et j’ai passé un IRM et là, le ciel m’est tombé sur la tête. Résultats de l’examen : ce n’était pas un hématome mais une tumeur au cerveau.

Imaginez ce que j’ai pu ressentir !

Le professeur m’a dit : « Il va vous falloir du courage, garder le moral et surtout bien suivre le traitement et être entourée. »

Pour ça, je l’ai été par mes enfants, mes petits enfants et j’ai été hospitalisée 1 semaine sur 2 pour la chimiothérapie.

Je remercie tout le personnel hospitalier de la Timone, toutes les infirmières, médecins et tous ceux qui gravitent autour et qui nous soutiennent.

Il faut surtout garder le moral, ce qui a été mon cas. Je ne me suis jamais démoralisée et j’ai toujours bien suivi les conseils du personnel soignant.

A l’heure d’aujourd’hui, cela va faire 3 ans, je suis toujours là ! La remontée est dure car les forces sont longues à revenir, surtout que je ne suis pas très jeune et que j’ai perdu mon mari d’un infarctus foudroyant. Il fallait bien survivre malgré tout !

Et voilà, je pense avoir vaincu la maladie ! Je suis toujours suivie par le corps médical régulièrement, je prends mon traitement, je fais exactement ce que l’on me demande.

Je voudrais dire à tous les malades « Ayez confiance en la vie, au corps médical et se dire que la vie vaut la peine d’être vécue. Il faut toujours garder l’espoir et le moral et aussi ne pas se lamenter sur son cas. Ayez du courage, du courage, du courage ! »

Malheureusement, beaucoup de personnes se retrouveront dans mon récit.

Encore un grand merci à tous les soignants et les médecins, du plus petit au plus grand.

Lucienne S.   86 ans

Dépendance …/... indépendance

La dépendance est, pour certains, source de facilité :

Eviter d’avoir à penser et se laisser glisser dedans, sans avoir à réfléchir; bien ou mal ce n’est pas le sujet. Quand on parle de dépendance et d’indépendance, il y a toujours deux pôles : l’individu concerné, et les autres qui constituent la société, principalement la famille, le (la) compagnon (compagne).

L’indépendance confirme un désir de solitude, pour écouter le silence et se dire que l’on n’a pas besoin des autres. On peut y réfléchir… c’est aussi se convaincre que l’on sait tout faire en oubliant volontairement « j’ai appris par et avec les autres ». L’indépendance est peut-être une forme d’égoïsme.

Que dire de la dépendance ? On ne peut plus s’assumer, on a besoin des autres, pire encore, sans les autres, l’handicapé n’est rien, incapable de s’assumer, incapable d’assumer.

Sa survie tient à un fil si fragile, prêt à se rompre à tout instant si la famille, l’entourage proche, les amis de toujours du fait de leurs occupations, laissent le temps s’allonger, les visites s’espacer. Le fil se tend, s’allonge et va se rompre, sans prévenir.

La personne dépendante commence la descente vers le néant, la mort à petit feu … et rien ne semble pouvoir l’arrêter.

Non …… seul l’accompagnant peut stopper cette chute, car elle ou (il) l’aime depuis toujours sans jamais défaillir. Cette situation est rarissime et exceptionnelle.

Souvent la personne dépendante ne réalise pas de suite la chance extraordinaire qu’elle a. Du fait du handicap, son comportement devient de plus en plus égoïste ; ce qui peut entrainer la destruction physique et morale des deux (accompagnant et accompagné).

Mais de rares exceptions existent :

Quand l’accompagnant s’engage sans ménagement, au péril de sa santé en s’annihilant au profit d’une certaine décence de vie pour l’handicapé.

Cette situation précaire résiste à condition qu’accompagnant et dépendant accordent leurs efforts à lutter pour rétablir un équilibre fort, bien que l’handicapé soit affaibli par son état physique.

Si cet équilibre ne peut pas se rétablir, accompagnant et handicapé vont très vite vers l’irréparable, comme l’abandon de l’accompagnant simplement pour continuer à vivre.

Expériences

La vie n’est pas un fleuve tranquille, mais une succession de courants rapides, très rapides dans des eaux plus ou moins profondes cela peut être des moments calmes dans lesquels tout va bien.

Que se passe-t-il quand l’homme est face au vide, à l’imprévu, il doit faire rapidement un choix : subir la guerre ou faire la guerre à la maladie.

Pour certaines personnes, c’est l’anéantissement, pour d’autres il s’agit d’un réveil brutal qui implique des décisions rapides, réfléchies et contrôlées. Pour ceux qui échappent à l’anéantissement, ceux-là sont dans la bonne voie et vont voir très vite qu’il peuvent combattre la maladie avec succès dans un premier temps pour la faire plier, la ralentir et l’anéantir.

Pour ce faire, il est nécessaire de concentrer toutes ses forces, toute son énergie ; cette décision, consiste à accepter une forme d’égoïsme et d’avoir la capacité de transmettre à sa famille, à son entourage, ses amis qu’il s’agit de la bonne solution pour en réchapper. Cette phase est la plus difficile à mon avis parce que le malade ou l’handicapé doit décider d’être le premier à puiser dans sa réserve d’énergie, c’est à dire son instinct de conservation tout en gardant un peu de cette énergie pour ceux qui l’entourent.

Plus tard, le repos sera nécessaire. Sans rentrer dans la routine, le malade devra rester vigilant et moins puiser dans sa réserve d’énergie. L’handicapé, à chaque fois que c’est possible, doit se reposer et faire semblant de dormir, « faire le chien » comme je le disais souvent à Olivier Chinot, à qui je dois ma vie : ce médecin , professeur exceptionnel, diplomate, attentif, calme et sûr des décisions qu’il doit prendre tous les jours (sans oublier son équipe).

Garder le moral, l’espoir et croire.

Jérôme L. 2013

“Il était une fois mon Combat !”

Tout commença ce fameux 11.07.2014, suite à de nombreux maux de tête et vomissements, j’ai insisté auprès du troisième médecin pour la prescription d’une IRM de contrôle !

Celle-ci n’a pas eu le résultat escompté… En effet, après m’être habillée, je sors de la salle d’examen et je me retrouve face à ma mère et mon petit ami Jérôme. A la vue de leurs visages, je me suis tout de suite aperçue que quelque chose n’allait pas ! A ce moment précis, le monde s’écroula sous mes pieds, sans savoir ce qu’il venait de se passer, dans ma tête tout a basculé.

Je me rappelle ma mère me serrer très fort dans ses bras et l’entendre me dire : « Il va falloir être courageuse mon petit cœur, mais comme toujours, on sera fortes et on va s’en sortir ! »
Ses paroles sont pour moi un électrochoc ! J’ai compris alors que ma situation était délicate, j’avais une tumeur cérébrale ! Moi, qui ne pensais avoir qu’une simple migraine ! La radiologue qui avait déjà reçu ma mère auparavant, me reçoit et me dit clairement que j’ai une importante lésion cérébrale et qu’il va falloir rapidement prendre rendez-vous avec un neurochirurgien, qu’elle n’était pas capable de nous dire si celle-ci pouvait être opérable, qu’elle n’était pas compétente pour en dire d’avantage. Je suis alors complètement sonnée, le doute m’envahit, je ne comprends pas ce que tout cela signifie, mais je me souviens avoir très peur de la suite, mon ventre se serre et je ne peux pas retenir mes larmes. Mais j’ai compris très vite que mon attitude n’était pas la bonne, il fallait désormais être forte et positive ! Près d’un an après tout ça, à vous le raconter, je suis encore submergée par les émotions de cette scène horrible qui restera à jamais gravée dans ma mémoire. Le lendemain de l’IRM, nous rencontrions le Dr Graillon (neurochirurgien). Malgré la peur, mon état d’esprit avait déjà changé car je décidais de ne retenir que le POSITIF de ce RDV : Il fallait opérer rapidement puisque la lésion était importante et avait surtout grossie en très peu de temps, puisque les premiers signes cliniques ne remontaient que depuis une dizaine de jours. Malgré la localisation centrale de la tumeur, celle-ci était opérable, même si cela semblait être extrêmement délicat. Peu importe la nature de la tumeur, il y aurait un traitement plus ou moins lourd pour me soigner et je n’ai retenu du Dr Graillon que le meilleur en essayant d’écarter le négatif ! La seule question que j’ai pu poser au docteur est : y-a-il des risques que je meure sur la table d’opération ? Il me répondit très franchement : « le risque zéro, n’existe pas ! »

Après ce RDV tout passa très vite, puisque je suis rentrée d’urgence à l’hôpital le 14/07/2014 pour une aggravation des douleurs, vomissements et déficit moteur gauche, c’était une hydrocéphalie aiguë, (je ne m’en souviens pas). J’ai subi une intervention urgente pour la mise en place d’une dérivation ventriculo péritonéale. Et la seconde intervention, précipitée aussi, le 16 juillet 2014 puisque la tumeur ne cessait de prendre du volume dans mon cerveau. Pour moi, c’est le trou noir. Heureusement le corps humain est bien fait et mon cerveau, même si très endommagé, a su faire le tri des informations et a supprimé de mon esprit tous ces moments horribles ! Je peux comprendre grâce à ma famille et à leurs yeux remplis de larmes que je reviens de très loin ! Et que ces deux opérations ont été très importantes et dangereuses, mais elles m’ont permis de rester en vie… Même si mon passage en soin intensif le 15 juillet 2014 est inexistant dans ma mémoire, je me rappelle très bien de mon passage dans le service de réanimation le 16 juillet 2014, les visages, les prénoms, les voix des différents soignants sont gravées à jamais dans ma mémoire ! Je comprends vite que j’étais paralysée du coté gauche (jambe et bras) cela n’avait pas vraiment d’importance car j’étais bel et bien en vie et entourée de ma famille et c’était ça l’essentiel pour moi à ce moment là !

Mon plus grand souvenir de ce service c’est le jour où Olivia la kinésithérapeute m’a levée et m’a fait marcher dans le couloir du service de réanimation, je pensais ne plus pouvoir marcher de ma vie. J’ai pris alors conscience qu’avec beaucoup de courage et de persévérance je retrouverais l’usage de ma jambe. Le chemin était long mais je suis persévérante ! Puis arriva le moment de quitter le service réanimation pour montrer en chambre. Mon état général s’améliorait d’heure en heure et de jour en jour.

On ne parlait plus en semaines, ni en jours ni en mois, mais seulement en étape ! Comme un véritable parcours du combattant, il fallait franchir les étapes une par une sans douter ni reculer !

Puis fut le moment de partir à la rencontre du Pr. Chinot pour connaitre la nature de la tumeur et la suite de ce parcours du combattant. Alors que nous pensions avoir enduré le plus difficile, nous apprenons que ma tumeur est grave et un lourd traitement (chimiothérapie et radiothérapie) sera nécessaire. Je m’écroule, alors pour la première fois, tout cela me semble si insurmontable. Je suis désemparée et très en colère après la vie. Le lendemain de cette douloureuse annonce je quitte l’hôpital pour un Centre de rééducation (Valmante), même si mes progrès étaient quotidiens et spectaculaires, je n’arrivais pas à comprendre pourquoi j’étais la plus jeune de l’établissement et surtout la plus malade ! Tout cela me paraissait si injuste !! Ce qui me parut si injuste à ce moment là, se révéla un véritable atout pour la suite. En effet, le 21 aout 2014 je commençai mon traitement, toujours très entourée par ma famille. A ce moment, c’est une longue et sombre étape qui commence. Radiothérapie et chimiothérapie tous les jours, surement la plus dure à mes yeux. On prend conscience que ce qui est censé nous guérir et en fait ce qui nous affaiblit de jour en jour, oui, c’est là que j’ai compris que mon âge est un véritable atout et non une injustice car malgré la perte de mes cheveux et la très grande fatigue, je n’ai souffert d’aucun effet secondaire. Je tenais un petit carnet de bord, je m’obligeais à noter tous les soirs, mes trois points positifs de la journée, il fallait que je trouve du positif dans la peau de ma journée de malade. Oui, du positif il y en a, il suffit de bien chercher. Ca nous permet de prendre conscience que dans la monotonie quotidienne on arrive à trouver une satisfaction que l’on ne soupçonnait pas. C’est un bon exercice au quotidien.

En octobre 2014, arrive l’étape « repos » c'est-à-dire la fin de la radiothérapie/chimiothérapie associée.  Le jour où l’on m’avait annoncée dans le calendrier de soin que j’allais avoir un mois de repos, je n’avais pas trop saisi. Pourquoi un mois de repos ?  Pourquoi repousser d’un mois ? Je n’avais pas compris l’utilité mais j’ai très vite compris l’importance de ce mois sans traitement, en réalité je passais déjà le plus clair de mon temps dans mon lit sans trouver d’énergie.

Au fur et à mesure les semaines passent, je retrouve petit à petit mon énergie, mon autonomie, je reprends à toutes petites doses le sport, puis à moyennes doses et je reprends la course à pied raisonnablement puisque dès que je dépasse mes limites mon corps me rappelle très vite à l’ordre. Le signal d’alarme se déclenche. Ce fameux signal d’alarme qui est sans cesse sur mon dos. Autant j’ai accepté ma maladie, j’ai accepté la chute de mes cheveux, mais j’avoue accepter difficilement ma perte d’énergie dès que je dépasse mes limites. Pas facile tous les jours.

Puis fin mars, je soufflais mes 25 bougies et j’avalais mes derniers comprimés de chimiothérapie. Et je prends alors conscience du chemin parcouru. Malgré nos peurs du début… Le plus dur était derrière nous, nous n’avons qu’à avancer sans plus jamais se retourner. En cadeau, l’arrêt du témodal et une demande en mariage de Jérôme toujours présent à mes côtés. Cette demande arrive comme pour marquer le point de départ de notre nouvelle vie ! Il est désormais temps de laisser le passé au passé.

Ainsi je conclurais en disant que ce qui a été la pire expérience de mon existence s’est révélée être la plus belle et la plus forte expérience de ma vie. Dans la maladie il faut savoir être courageux avancer en aveugle sans trop se poser de question, se laisser guider par les médecins, accepter d’être seconder par ses proches, et surtout savoir retenir que le positif de chaque situation. C’est ainsi que nous avons réussi à VAINCRE.

Ophélie B.

25 ans

Les stigmates de ma maladie cérébrale que la médecine ne maîtrise pas totalement

Je vais essayer de décrire ma maladie nommée tumeur cérébrale, je préfère ce terme plutôt que celui de je meurs. Elle aurait été plus difficile à prononcer…

Cette maladie pernicieuse, fastidieuse qui a tendance à persister et qui parfois donne l’impression d’augmenter de volume, détruisant les cellules ainsi que les neurones.

Je n’ai pas peur d’elle, pourtant je me sens pénétré, elle fait partie presque de ma solitude, modifie mon organisme, veut détenir ma maitrise, prendre le peu d’assurance qu’il reste en moi. Sans pour cela oublier que de temps en temps, heureusement, je retrouve mon antidote.

Alors, pour un moment je l’ignore, je l’oublie, je me mets à chantonner me rassurant, en pensant avoir eu les bras tendus vers le haut, aujourd’hui ils sont à moitié levés, mais pas encore baissés.

Cette maladie, malgré elle, a confirmé mon appréciation, mon esprit lucide en ce qui concerne la vie. Merci ...

Parfois pour garder le moral, je regarde les gens déambuler avec une apparence de bonne santé et, pourtant paradoxalement ils me semblent insatisfaits et me donnent l’impression d’être des morts vivants. Cela me rassure et simultanément une pensée me vient et je réalise qu’il y a malheureusement plus malade que moi ...

J’espère n’être jamais servile de cette maladie.

Je parle d’elle avec aisance, en croyant me rendre impuissant, l’inverse s’est produit, apportant la sagesse, la tolérance, la bienfaisance.

Malgré elle, je crois à ma puissance qui est tout simplement de vivre ...

Pour moi ma maladie ne sera jamais au détriment de ma vie.

Le faux en dépit du vrai

Cette histoire est celle d’un homme, qui, au départ sans complexes dans son monde, menait une vie tranquille, voire simple sans se poser de question.

Il aimait son travail qui consistait à la réalisation de pavillons. Une fois l’ouvrage terminé, cela le satisfaisait tout en sachant qu’il était nécessaire mais loin d’être indispensable. Cela lui convenait.

C’était un manuel et fier de l’être. Conscient de sa bonne condition physique, à tel point que presque tout raisonnement passait par elle. C’était son point d’appui.

Pensant être dépourvu de culture intellectuelle, il se contentait de croire à son intelligence et à son « bien être ». Il rejetait le semblant, se protégeait grâce à son naturel, de toute frustration et du faux « en dépit du vrai ».

Il évitait les réunions et les discours visant à dégrader le peu de sincérité qui reste à l’humain. Ces orateurs qui récitaient sans vraiment savoir, et le ressenti, le « contenant », semblait sincère, mais avec une subtilité difficile à saisir pour l’intellectuel….Alors que dire pour lui, le manuel !

A les écouter, ils détenaient la solution de la santé, du bonheur, de la richesse….   

Quelle « philanthropie » !

Mais « le contenu » était l’inverse avec sa tricherie, sa tromperie son hypocrisie. Ces démagogues se régalaient à tirer profit de la faiblesse et de la crédulité des autres….

Quelle « misanthropie » !   

Revenons à notre bâtisseur obsédé par la vérité. Le superficiel ne l’atteignait pas et semblait pour lui inexistant, préférant à cela le concret, le toucher le ressenti et la valeur inestimable du vrai.

Entouré de ses parpaings, il se parlait intérieurement face à ses agglos. Grâce à cette recherche de qualité et de simplicité, il a figé son bien-être, sa vérité…. « la vie » !

Pourquoi l’homme née avec la sagesse, le naturel, la simplicité, l’amour des autres, en grandissant devient esclave du matériel, devient individualiste….et n’est jamais satisfait. Il ignore ses collègues, puis sa famille, jusqu’au jour où viendra son tour.

Pourquoi le malheur au détriment du bonheur ? Pourquoi le cauchemar en dépit du rêve ? Le rêve finit toujours par effacer le faux.

Vive la vraie vie !