Mon histoire commence en rentrant d’un week-end de Pâques passé en famille.
Je suis réveillé par d’intenses douleurs migraineuses associées de terribles vomissements qui vont durer 24 heures. Cinq jours plus tard, voyant que mon état ne s’améliore pas, je pars réaliser un scanner.
Le verdict tombe deux heures plus tard : on m’annonce la présence d’une « masse dans le cerveau. » Le monde autour de moi s’écroule et je comprends tout de suite que je suis au début d’une mauvaise aventure.
Je suis transporté le jour même vers la Timone dans le service du professeur Fuentes. La sensation de vide et d’incompréhension est terrible. Nous vivons aujourd’hui dans un monde où l’information est directement disponible. Là je n’ai rien et que je dois attendre de passer une l’IRM.  
L’IRM passée, le professeur Fuentes m’annonce que je suis opérable. J’en comprendrai l’importance quelques semaines plus tard, tant l’opération peut améliorer le pronostic. 
Je suis donc opéré une semaine plus tard pour subir une ablation de la tumeur.
Je suis confiant, je sens que mon corps est prêt. Je sens aussi que je suis porté par la foi de mes proches et une force spirituelle qui m’entoure.
L’opération est un succès et je ressors de l’hôpital trois jours plus tard pour rentrer chez moi, me reposer et trouver ma femme et mes enfants.

Un mois plus tard, j’ai rdv avec le Pr Fuentes pour connaitre les résultats de la biopsie.
J’arrive « détendu » à ce rdv. Pendant un mois, proches, familles et infirmiers m’ont expliqué qu’ils connaissent tous un proche dont on avait enlevé une tumeur, bénigne.
L’annonce des résultats est très violente. La tumeur est maligne. C’est grave. C’est un cancer du cerveau.
Je ressens un tsunami. C’est violent ce qu’il se passe.
Je ne vais pas rentrer chez moi, car j’ai un rdv prévu avec le Pr Tabouret juste après.
Je me rends compte que tout avait été prévu en amont sans qu’on me le dise, et heureusement… Le stress aurait été trop important.

Je découvre le monde du service de neuro-oncologie. Des médecins, des infirmiers, des ingénieurs, des scientifiques…
Je rencontre aussi le Pr. Tabouret qui sera mon médecin référent.

Je découvre que je vais recevoir de la chimio pendant 8 mois, des séances de radiothérapie pendant 6 semaines, une potentielle participation à une étude expérimentation américaine, que j’aurai des IRM toute ma vie, que mon oncologue me surveillera toute la vie, que je ne pourrai pas reprendre le travail avant plusieurs mois (je suis ostéopathe).

Le retour à la maison est très dur. Regarder mes enfants me fait pleurer. L’envie d’aller taper « glio-blastome » sur internet est irrésistible, l’envie de savoir nous pousse à le faire mais j’ai immédiatement regretté.  

J’ai touché le fond, mais le soutien des proches est plus que jamais présent.
Je suis tout de suite prêt pour la bataille qui m’attend. 
Je n’ai pas le choix, je dois guérir pour ma femme et mes enfants.
J’ai entière confiance en tout le staff qui m’entoure et ferai tout ce qu’ils me demandent de faire. Je veux que ça marche.

J’ai toujours eu besoin de faire du sport, de la course à pied et du trail en particulier. Je sens très vite que j’en ai besoin pour me ressourcer. Le Pr Tabouret n’y voit pas d’inconvénient.
Je cours autour de la maison, puis avec des amis seulement et enfin seul en voyant que mon corps me suit et que je suis en forme. Courir me fait tellement du bien moralement.

Les séances de radio-thérapies se passent bien, elles sont concomitantes avec la chimiothérapie.
Mise à part des sensations de brulures ressenties au niveau du cuir chevelu, qui seront totalement calmées par une coupeuse de feu ; je me sens bien. Je peux faire du sport plusieurs fois par semaine et je planifie des séjours en montagne régulièrement. Courir en montagne est ce qui me ressource le plus. Je me sens vivant, fort, j’ai l’impression de maîtriser mon corps.

Je profite encore plus de ma famille, de tous mes amis. Ce sont eux qui viennent me voir.
Les moments sont encore plus intenses, certains sont même extraordinaires.

Je me lance dans la pratique de la méditation avec l’aide d’un ami qui me guide. Il faudrait le faire au quotidien, 15 minutes. Je sens que cela me calme et me ressource. J’ai aussi eu la chance d’avoir des séances d’hypnose avec une thérapeute que je connaissais. J’essaye de sortir de la question « pourquoi moi », d’y voir autre chose, d’avancer.  Je ressens bien que je vais devoir tout faire pour « aérer mon cerveau », de limiter au maximum la charge mentale.

Depuis l’opération, je comprends ce que signifie vivre un jour après l’autre, une étape après l’autre. Se projeter dans l’avenir donne le vertige et prendre les choses pas à pas donne confiance et redonne de la force. C’est comme les envies de projet, je veux les concrétiser rapidement et profiter de ma famille dès que je suis en forme.

« Tout ira bien », Justine 24 ans En 2019, ma vie de jeune adulte a changé. J'avais presque 20 ans quand j'ai dû passer un IRM cérébral de contrôle suite à la prise d'Androcur qui pouvait provoquer de nombreux cas de kystes au cerveau. Les résultats n'étaient pas supers, mais ils auraient pu être pires : on m'a décelé une tumeur bénigne dans le côté droit de mon cerveau. J'ai eu de la chance car elle a été découverte un peu par hasard. Le problème, c'est que j'étais trop jeune pour avoir ce genre de tumeur et elle était mal placée pour qu'ils puissent m'opérer pour l'enlever. Il fallait alors la traiter par chimio et radiothérapie. Quand on m'a annoncé tout ça sur l'instant je n'ai pas vraiment réalisé ce qui se passait, car je me sentais très bien et surtout pas malade. C'est lorsque je suis sortie de mon rendez-vous que j'ai peu à peu réalisé, les larmes me sont montées, je me suis vite sentie dépassée, j'avais à peine 20 ans et je pensais plus à profiter de la vie que me battre pour la vivre. Heureusement, ma mère était là et me disait « t’inquiètes pas, tout ira bien ». Ce qui a été dur pour moi, c'est lorsque l'on m'a demandé de choisir si oui ou non je voulais congeler mes ovocytes. Car en effet on m'avait expliqué que la chimiothérapie pouvait rendre stérile. Or à cet âge là j'étais encore loin de déjà penser à vouloir fonder une famille, je pensais plus à qu'est ce que j'allais faire au prochain week-end. Mais j'ai dit oui car on ne sait pas de quoi le futur est fait, qui sait, à 30ans j'aurais peut-être envie d'avoir une famille. Tout ce que je voulais à cette période là, c'était être une étudiante normale. J'avais alors décidé de continuer mes études tout en faisant les traitements. Pour être honnête, ce n'était pas facile tous les jours. Beaucoup de fatigue, de pleurs... De plus, la perte de mes cheveux n'était pas facile à vivre. Je m'accrochais donc à ce projet d'avenir professionnel pour oublier un peu la maladie, avancer dans ma guérison et la surmonter. Je ne regrette pas mon choix d'avoir continué mes études car ça m'a donné beaucoup de force. Ma famille et mes amies ont également été d'un grand soutien, je ne les remercierai jamais assez d'avoir été présents pour moi, ils m'ont donné beaucoup de courage pour pouvoir avancer et ne rien lâcher. En 2021, à la fin de mes études, j'ai bien été récompensée : j'ai eu le droit à un diplôme, en tant que major de promotion, et à vaincre la maladie, deux magnifiques réussites. Ma mère me disait "Wonder Woman" mais moi je préférais plutôt me dire que j'avais seulement fait confiance en la vie. Au final ma mère avait eu raison : tout s'est très bien passé tout le long de mon suivi. J'ai bien été accompagnée, d'abord par le Docteur Campello, puis par le Professeur Chinot. Et maintenant je vis une vie tout à fait normale, je vis avec mon copain, j'ai un CDI et je suis heureuse. Ce passage de ma vie m'a fait grandir. Même si je n'ai pas eu la jeunesse que j’espérais, je suis fière de ce que j'ai accompli. La vie n'est pas finie, et il me reste pleins de belles choses à découvrir. Restez optimiste !

A 28 ans, j'ai vécu cette épreuve, "tumeur au cerveau".

Ça fait peur, et ensuite, ça met en colère. 

la suite, je remarque tout ce que ça m'a appris, je pourrais même dire, apporté.

Aujourd'hui, je sais a quel point j'aime la vie, j'aime mes proches.

Je suis heureuse de me lever chaque matin, heureuse de voir des enfants rigoler, des animaux courir et s'amuser, de voir le soleil se lever, et se coucher.

Profiter de chaque moment. 

Il y aura d'autres épreuves difficiles à surmonter, mais aujourd'hui, je sais combien ça en vaut la peine.

Mon Parcours 

J'ai été diagnostiqué d'un astrocytome pilocytique à 21 ans, trois jours après avoir commencé ma troisième année d'université. Mes symptômes étaient une somnolence et une sensation de malaise, j'ai perdu trois jours de ma vie. En deux semaines, j'ai subi une intervention chirurgicale pour enlever autant que possible la plus grande partie de la tumeur avec la technologie existante. En trois semaines, je suis retourné à l'école et j'ai obtenu mon diplôme d'ingénieur en mécanique. À l'époque, j'avais peur de perdre la mémoire si j'avais besoin de radiothérapie donc j'ai décidé de commencer à prendre des notes sur des choses importantes pour le travail et ma vie, et d'organiser tous mes documents importants, une habitude que je continue encore aujourd'hui. La tumeur a continué à se développer sans causer de problèmes majeurs, mais à 26 ans, juste après mon arrivée en France, il a été décidé de m'opérer une deuxième fois et de traiter les parties restantes par radiothérapie. La radiothérapie a été dure pour moi et elle m'a affecté mentalement. J'ai manqué deux mois de travail, mais j'ai pu y retourner par la suite. La prise de notes et l'organisation de mes documents m'ont facilité la tâche. C'était une période difficile de ma vie car je venais d'arriver en France et de rencontrer ma future femme. Elle m’a soutenu pendant cette période et nous en sommes sortis plus forts. J’ai eu des jours où j’étais déprimé et concentré sur le pire qui pourrait arriver. J’ai couru le marathon de Paris et j’ai appris le français, m’occuper et me mettre au défi m’a aidé à surmonter ma dépression et ma colère. J’ai découvert la méditation à cette époque, et en tant qu’ingénieur j’étais sceptique, mais cela m’a apaisé et m’a permis de traverser cette période et d’avoir un outil pour m’aider. J’ai continué ma vie normalement et j’ai eu 2 enfants, jusqu’à mes 39 ans où j’ai développé un cavernome qui a été causé par la radiothérapie et a provoqué une épilepsie partielle. Je suis suivi par le professeur Chinot depuis 2019. Mon parcours avec ma tumeur cérébrale dure depuis 22 ans et pendant tout ce temps, j’ai vu d’énormes progrès médicaux et techniques.

Je m’appelle Laurent et j’ai 64 ans.
Je souhaite témoigner de mon parcours de soins dans le service Neuro-Oncologie du Professeur Chinot à l’hôpital de La Timone à Marseille, de mai à octobre 2023. Le service est pôle expert dans le traitement du Lymphome Oculaire Cérébral (LOC).C'est durant l’été 2022 que les premiers symptômes se sont manifestés par une forte baisse de vision dans un oeil. Mon ophtalmologue habituel ne trouvant pas d’explication, je me suis dirigé vers le Centre Ophtalmologique Monticelli à Marseille. J’ai eu la chance d'y rencontrer le Docteur Conrath qui, après différents examens et prélèvements a posé le diagnostic de Lymphome Oculaire Cérébral (LOC). Il m’a alors dirigé vers le service de Neuro-Oncologie du Dr Chinot à l’hôpital de La Timone.J’ai été rapidement convoqué dans le service pour une consultation initiale, suivie d’un IRM cérébral et TEP-scan les jours suivants.J’ai commencé le traitement dans le service Neuro-Oncologie de La Timone en mai 2023. Il consistait en 8 cures de chimiothérapie espacées de 2 semaines. Chaque cure nécessitait de rester hospitalisé quelques jours en observation.
J’ai eu des examens de contrôle à mi-parcours (IRM cérébral et ophtalmologue), puis au terme du traitement en septembre. J'ai eu la joie d’apprendre que tout allait bien. J’ai retrouvé une vision normale, et je n’ai pas d’extension cérébrale.Au terme de ce parcours, compliqué par le fait que je ne me déplace qu’avec des béquilles en attendant une nouvelle opération orthopédique, j'aimerais partager quelques réflexions:
- Cette maladie (LOC) est rare, et donc difficile à diagnostiquer. Il arrive que l’errance médicale retarde celui-ci. J’ai eu la chance de rencontrer le Docteur Conrath qui m’a rapidement pris en charge, évitant ainsi des dégâts irréversibles dans les yeux.
- Le Pr. Chinot et les médecins de son service m’ont expliqué le protocole des chimiothérapies, plus lourd que celui que j’avais imaginé (je pensais que les chimiothérapies se déroulaient en hôpital de jour). J’ai alors dû me rendre à l’évidence, le parcours allait être long et d’autant plus difficile qu’on m’avait retiré ma prothèse de genou en avril à cause d’une suspicion d’infection qui empêchait de commencer la chimiothérapie.
- Cure après cure, l’hôpital est devenu ma deuxième maison. Tous les médecins du service étaient toujours disponibles pour me donner des explications, mais aussi pour m’écouter; ce qui m’a beaucoup aidé. C’est vrai aussi du personnel para-médical qui me soutenait et m’encourageait dans les moments difficiles. Je n’ai rencontré que des gens compétents, motivés, bienveillants et toujours souriants.
- Je tire de cette expérience plusieurs enseignements:
- Il est vain de perdre de l’énergie à se demander pourquoi et comment cette maladie survient. Il faut mieux la consacrer à se soigner.
- Plutôt que d’être en colère contre le mauvais sort qui rajoutait au LOC des problèmes au genou (douleurs permanentes, béquilles), il faut mieux être dans l’acceptation et la patience. A cet égard, je note qu’on a toujours veillé à prendre en compte ma douleur en me prescrivant tous les anti-douleurs nécessaires.Au terme de ces 4 mois de traitement, j’ai retrouvé une vision normale! C’est un succès que je dois à tous les soignants qui ont pris soin de moi, et m’ont aidé à surmonter les moments difficiles.
Je n’oublie pas ma femme qui a joué ce rôle d’aidant, si essentiel sur le plan moral, mais aussi pour tous les détails de la vie quotidienne sachant que je ne suis pas mobile. La prochaine étape est de me refaire opérer du genou, et de reprendre au plus vite une vie normale.Je sais que cette maladie peut récidiver, et je ne crie donc pas victoire, mais je suis rassuré de savoir que je continuerai à être surveillé par le service de neuro-oncologie du Pr Chinot à La Timone.Laurent

2020 l’année de tous les mystères. Souvenez-vous que vous étiez chez vous avec un masque et que vous laviez vos fruits et légumes avant de les mettre dans votre frigo. Souvenez-vous que vous vous mettiez sur vos terrasses avec des casseroles avec des Merci(s) pour ce personnel hospitalier. Je pense que bons nombres l’ont déjà oublié. Pendant cette période me voilà dans une histoire autre que la Covid. Mais dans l’histoire de l’oligodendrogliome.De la mise en confiance et de l’espoir me font passer dans des étapes médicales ou je découvre un nouveau monde. Celui des personnes humaines qui ne pensent qu’à une seule chose, vous voir sortir avec le sourire et l’espoir. Me voilà lancer à fond dans ce circuit médical. Deux géants me prennent en charges Professeur Dufour et professeur Chinot. Les magiciens des temps modernes. Petite opération éveillé avec Lisa cossu qui va me suivre avant, pendant et après l’opération. Je dois dire que je n’ai pas pris conscience depuis le départ de ce que j’étais en train de vivre mais bien plus tard. Avant de m’endormir pour que je sois prêt à faire le job verbal les personnes autour du professeur Dufour m’ont plongés dans un sommeil avec du David guetta et du Jean Ferrat pour que je sois dans les meilleures conditions. On va accélérer sans trop développer, me voici post opératoire avec un peu la tête dans les nuages mais une conscience que je ne retournerai pas le lendemain travailler. Les attentions de la famille, les amis et les partenaires professionnels sont immenses. Vous ne pouvez qu’être touché par ces témoignages d’amour et d’affection. Je rentre 6 jours après mon opération dans mon domicile et je suis en pleine récupération alimentaire, physique et mentale. Je débute très rapidement des mots croisés, du Scrabble et une nouvelle activité, l’équipe Tv avec la pétanque mondiale. En étant du sud il semble que pour cette maladie la pétanque soit le remède pour faire du sport allongé. On m’annonce que pour ce genre de maladie et après analyse de la tumeur (biopsie) je vais devoir passer par de la chimio et de la radiothérapie. Petite installation d’un port à cath, pour que le lendemain la première injection chimio se fasse dans ma chambre (hôpital de jour) la sainte victoire. Des jolis noms pour s’évader dans nos collines. Il est agréable d’échanger avec le personnel qui a de l’humour, de la tendresse. Je vais probablement me répéter mais sans ces belles personnes il serait difficile d’accepter ces moments. 24 décembre 2020 ma première séance radiothérapie pour 33 passages dans le coffre-fort nucléaire. J’ai le privilège d’être le dernière masquant du soir à 19:00. Une impression d’aller voir les copains de médecine et malgré ces minutes passées sous ces rayons nous arrivons  à rire et relativiser sur la vie. Des sourires et de la gentillesse encore au rendez-vous. Les premiers cheveux tombent et je commence à réfléchir si j’opté pour une coupe Fabien Barthez ou si j’opte pour la casquette et le bonnet. J’ai oublié de vous le dire mais j’ai repris mon travail 1 mois et demie après mon opération. Je ne tenais plus à mon domicile et mon travail me manquait. Repartir travailler a été un soulagement et les échanges avec l’entourage m’a permis de conserver une mémoire cette un peu diminué mais tout de même présenté. La mémoire immédiate restera le point noir de ce moment de vie délicat. Beaucoup de mon entourage m’encourager à prendre du recul et changer de vie. Les jours, les semaines, les mois passent et nous arrivons en juin 2022 avec de belles nouvelles. Rémission et retrait du port-a-cath. 2 ans ou le personnel médical aura été exceptionnel. Des équipes médicale à l’écoute et disponibles. Les professeur Dufour et Chinot qui me suivent encore sont simplement extraordinaires et a l’écoute de leurs patients. Ils prennent le temps de vous parler et de savoir quelles difficultés du quotidien on peut rencontrer. J’ai pris conscience en 2020 que je ne suis pas éternel, que tout peut rapidement changer et que nous avons une seule vie. Je n’ai pas cessé mes activités sportives, j’ai continué à voyager à rire  simplement à croquer la vie. Il est évident que sans le corps médical je serais différent et affaibli mais grâce eux j’ai ma seconde chance . La famille, les amis sont les piliers de la continuité du bonheur vie. Ne jamais baisser les bras et croire qu une nouvelle et jolie page s’écrit. On vous communique  un mot difficile lors du premier rendez-vous en vous expliquant que vous avez une TUMEUR mais on pourrait l’appeler la TUVIES. Ne jamais rien lâcher et garder le sourire.  Merci au service la Timone Marseille.

Témoignage :ma maladie, ma vie  

Début novembre 2021 je roule à 110 km/h sur l’autoroute et un mur se présente face à moi, le choc est violent. C’est ainsi que j’ai ressenti l’annonce de la découverte d’une tumeur du cerveau : c’est brutal pour moi, pour mon entourage. Médecin, chirurgien, je passe de l’autre coté de la barrière, autre difficulté à appréhender. Arrêt brutal dans ma vie, personnelle, professionnelle, je reste déboussolé, d’autant que la tumeur entraine quelques troubles de mon fonctionnement cérébral. Mon entourage est inquiet, comment les rassurer ? J’abandonne mes patients et c’est insupportable.

Il faut accepter la situation et imaginer l’avenir immédiat, je le connais trop bien : biopsie cérébrale, pose d’un port-à-cath, hospitalisations multiples, chimiothérapie et tous les effets secondaires. Le pronostic est sévère. Dans ma situation j’ai tout de même une chance, mon entourage et surtout mon épouse malgré ses angoisses est à fond et le soutien est total. Je me dis au fond de moi-même qu’il n’y a qu’une solution : adhérer complètement au traitement et guérir, j’ai la foi. Je suis pris en charge par la meilleure équipe régionale celle du Pr Chinot. L’hospitalisation est un moment difficile, des instants de solitude, d’angoisse, des effets secondaires à supporter, la sensation d’être diminué, d’être dépendant et de n’avoir pas de prise sur la vie et son déroulement. Une de mes phrases totem prend une réalité poignante : « aujourd’hui est le premier jour du reste de ma vie »

Dans ces moments de petites choses prennent une importance incroyable : les soins et les paroles des infirmières dévouées et à l’écoute, je les remercie. Des coups de téléphones, des visites, mon épouse est très présente mais beaucoup d’amies viennent me voir ce qui déclenchent une réflexion chez une infirmière : c’est qui la régulière ? Elle m’a fait rire ! Des petits SMS envoyés par mon entourage mais qu’est-ce que ça fait du bien ! La foi a été mon moteur, je suis resté optimiste et volontaire, une seule issue me paraissait possible : la disparition de cette tumeur, les effets secondaires, je n’y pensais pas.

Mon évolution a été favorable pour l’instant tout va bien. Je vois la vie sous un angle différent, elle est plus belle. Il n’y a pas de moments ordinaires et chaque minute que je vis est un instant de bonheur.

 Petit matin de 2018

Avec vous s’il vous plaît en cette année 2018,

Je célèbre la vie.

Premier matin de 2020

J’essaye de vivre

Premier matin 2021 

Quand sur ma vie, il a neigé si fort,

Engloutissant tant d’amour, tant, tant.

Quand le verglas, le brouillard m’a glacée,

Alors j’ai dû faire appel à l’essentiel.
Précipitée dans le fleuve tumultueux de ma vie,

Mal arrimée sur un radeau ignorant les écueils,

fatalisme et confiance embarqués je ne sais comment,

J’ai laissé ma main sans volonté dans les mains douces

de ceux que j’ aime,

de ceux que j’admire,

de ceux qui ont su donner.

Sans voir, parfois sans équilibre, paralysée un peu, sans force et malade…

Oui bien sûr, j’ai eu envie de me rendre.

Ce mal si terrible, dans mon corps, dans ma tête,

Fut peu à peu vaincu et je suis arrivée aujourd’hui sur le lac paisible que j’espérais.

Je suis bien cabossée en cette fin 2020,

Les pertes, les souffrances sont insupportables, les deuils sont impossibles,

Je ne suis pas sûre de pouvoir me relier à l’univers, sauf par amour des miens.

Mais je suis libre.

Et je sais que la vie est là. Rare et unique.

Alors j’aime,

Alors je prends.

Simplement.

Je souris.

22 ans après toujours là, en pleine forme

Décembre 99, malaise au boulot, perte de connaissance devant les élèves, grosse grise d’épilepsie, intransportable par les pompiers, une fois conscient, je me retrouve à l’hôpital. Le lendemain, j’étais vidé, comme si j’avais fait un marathon.   

Deux jours après, mon généraliste m’envoie passer un scanner et là on m’annonce que j’ai une tumeur au cerveau mais de ne pas m’inquiéter, il est marrant…..

Dans la foulée, mon généraliste qui panique un peu, je l’ai quitté entre temps, me prend en urgence un rendez-vous chez le professeur Dufour qui me met sous anti épileptique en attendant biopsie et opération.

Je suis opéré en février 2000, tout se déroule bien, quand je me réveille, premier réflexe, vérifier que tous mes membres bougent, ouf tout va bien de ce coté.

Avant la sortie, le professeur passe me voir et me dit malheureusement que ma tumeur est agressive, je vais devoir être suivi par le professeur Chinot, pourtant j’ai une patate d’enfer, je me sens libéré, je n’arrive pas à expliquer. (Il m'a dit "on ne vous lâche pas...")

S’en suit une année de traitement, chimio par perf, pose d’un porte Cath, les veines ne suivent plus, traitement sous Natulan (Si me trompe pas) puis pendant les vacances d’été radiothérapie, perte de cheveux, gros choc psychologique, du coup je me rase, c’est la mode à la Zidane, cette maladie m’a pris trois ans de ma vie de 31 à 33 ans, je n’ai pas voulu fêter mes 32 ans sur le lit d’hôpital.

Pendant cette période, je ne lâche rien, 50 kilomètres de vélo tous jours, natation, beaucoup de siestes, j’ai la chance car je suis seul donc je fais tout ce que je veux.

Après presqu’un an, tout s’arrête, les résultats sont bons, je reprends mon boulot d’enseignant, pas question d’être invalide, même si j’ai des séquelles qui ne se voient pas, plus de mémoire immédiate, beaucoup d’oublis, de la lenteur dans la réflexion, j’ai parfois du mal à parler, c’est gênant dans mon boulot mais je m’adapte. L’utilisation de l’ordinateur me sauve en partie.

Je décide de préparer un master, histoire de me prouver que tout cela est derrière moi, je l'ai obtenue en 2004 avec mention.

En 2001, j’ai rencontré mon épouse et nous avons fondé une famille 9 ans plus tard, une petite fille puis un garçon.

J’ai 54 ans, je vois le professeur Chinot tous les 6 mois pour un contrôle, tout va très bien. J’apprécie   d’échanger avec lui. 

J’ai l’impression que tout cela m’a glissé sur la tête (Si je peux dire ainsi), je n’ai pas vraiment pris conscience de la gravité, c’est peut-être aussi pour cela que j’ai bien ‘vécu’ cette période si difficile, peut-être une forme d’innocence ou d’inconscience. Je vois toujours la vie du bon coté même quand cela ne va pas, je suis optimisme par nature et cela l'a renforcé.  

J'espère que mon témoignage pourra aider des patients, bon courage.

Aujourd’hui je prends la décision de vous raconter une partie de ma vie de Bénévole Accompagnante. 17 ans déjà que je donne de mon temps au temps. Pour moi, donner du temps à l’autre dans la gratuité et l’humilité, c’est recevoir beaucoup en échange, voire autant que je donne. Et souvent je me demande si je fais bien ce qu’il faut car rien ne me l’indique dans l’instant. Oser frapper à la porte de l’ inconnu se démunir de ce que l’ on est, se présenter au silence, accueillir un regard soutenu, un sourire, une main parfois tendue, et sans parole, rester en présence silencieuse très difficile de mesurer notre utilité dans ces moments là. Cependant, je mets dans cette présence toute ma sincérité, toute mon authenticité. Je leur dois à eux, les malades, je me dois d’être disponible et ne pas me laisser distraire par mes préoccupations. En fait quand j’ouvre la porte de leur chambre, c’est mon coeur que j’ouvre. 

Mais je loupais encore quelques choses, j’avais l’impression de ne pas assurer pleinement mon rôle il me manquait de la théorie à ma pratique. Ainsi dans une quête d’amélioration continue je n’ai pas hésité à me former et à m’inscrire dans plusieurs centres de formations à l’accompagnement jusqu’à l’obtention d’un DU de « fin de vie et soins palliatifs » à la faculté de Médecine de Montpellier. (ici je remercie l’ARTC Sud pour sa participation financière à certaines formations et ECOE qui me fait bénéficier chaque mois de son groupe de parole avec suivi psychologique) Le groupe de parole est indispensable aux bénévoles, sans lui pas d’accompagnement efficace et épuisement assuré de l’accompagnant bénévole. 

 22 ans après toujours là, en pleine forme.

Décembre 99, malaise au boulot, perte de connaissance devant les élèves, grosse grise d’épilepsie, intransportable par les pompiers, une fois conscient, je me retrouve à l’hôpital. Le lendemain, j’étais vidé, comme si j’avais fait un marathon.   

Deux jours après, mon généraliste m’envoie passer un scanner et là on m’annonce que j’ai une tumeur au cerveau mais de ne pas m’inquiéter, il est marrant…..

Dans la foulée, mon généraliste qui panique un peu, je l’ai quitté entre temps, me prend en urgence un rendez-vous chez le professeur Dufour qui me met sous anti épileptique en attendant biopsie et opération.

Je suis opéré en février 2000, tout se déroule bien, quand je me réveille, premier réflexe, vérifier que tous mes membres bougent, ouf tout va bien de ce coté.

Avant la sortie, le professeur passe me voir et me dit malheureusement que ma tumeur est agressive, je vais devoir être suivi par le professeur Chinot, pourtant j’ai une patate d’enfer, je me sens libéré, je n’arrive pas à expliquer. (Il m'a dit "on ne vous lâche pas...")

S’en suit une année de traitement, chimio par perf, pose d’un porte Cath, les veines ne suivent plus, traitement sous Natulan (Si me trompe pas) puis pendant les vacances d’été radiothérapie, perte de cheveux, gros choc psychologique, du coup je me rase, c’est la mode à la Zidane, cette maladie m’a pris trois ans de ma vie de 31 à 33 ans, je n’ai pas voulu fêter mes 32 ans sur le lit d’hôpital.

Pendant cette période, je ne lâche rien, 50 kilomètres de vélo tous jours, natation, beaucoup de siestes, j’ai la chance car je suis seul donc je fais tout ce que je veux.

Après presqu’un an, tout s’arrête, les résultats sont bons, je reprends mon boulot d’enseignant, pas question d’être invalide, même si j’ai des séquelles qui ne se voient pas, plus de mémoire immédiate, beaucoup d’oublis, de la lenteur dans la réflexion, j’ai parfois du mal à parler, c’est gênant dans mon boulot mais je m’adapte. L’utilisation de l’ordinateur me sauve en partie.

Je décide de préparer un master, histoire de me prouver que tout cela est derrière moi, je l'ai obtenue en 2004 avec mention.

En 2001, j’ai rencontré mon épouse et nous avons fondé une famille 9 ans plus tard, une petite fille puis un garçon.

J’ai 54 ans, je vois le professeur Chinot tous les 6 mois pour un contrôle, tout va très bien. J’apprécie   d’échanger avec lui. 

J’ai l’impression que tout cela m’a glissé sur la tête (Si je peux dire ainsi), je n’ai pas vraiment pris conscience de la gravité, c’est peut-être aussi pour cela que j’ai bien ‘vécu’ cette période si difficile, peut-être une forme d’innocence ou d’inconscience. Je vois toujours la vie du bon coté même quand cela ne va pas, je suis optimisme par nature et cela l'a renforcé.  

J'espère que mon témoignage pourra aider des patients, bon courage.

Bonjour
Quand j'ai appris ma tumeur, je ne sais pas pourquoi j'ai tout de suite pensé : confiance, 100% confiance.... En la médecine, au traitement, à l'équipe, au Professeur Chinot...
Naturellement, j'ai pleuré, doute. Naturellement je pleure et je doute encore...
Sur 24h : 4h de tristesse...
Le traitement a commencé... une prise en charge bienveillante. Et puis progressivement mes rencontres avec la sophrologue de l'hôpital , m'apportent de l'aide, du souffle, un horizon...
Alors chaque jour, je me remets à des exercices d'étirements matinaux et puis je marche beaucoup, j'ai repris une petite course progressive , sans excès...
Chaque jour, se construit alors sur un apport de positifs... c'est une leçon..
Même si parfois la tristesse m'envahit : je continue d'avoir confiance.
J'oubliais l'essentiel ma chimio médicamenteuse n'est pas mon ennemi au contraire des alliés à qui à chaque prise je parle, j'encourage : " allez y les gars, allez y ... vous êtes là pour traiter, freiner, allez y...!"
#ForceChristine S. 58 ans - Septembre 2022